В День матери мы хотим рассказать историю Маргариты, мамы удивительного Глеба. Это рассказ не о болезни, а о силе, любви и о том, как можно, приняв вызов судьбы, не просто выжить, а построить полную радости и света жизнь – для себя и ребенка.
Особый ребенок Беременность Маргариты была желанной и, казалось, протекала идеально. На скринингах врачей что-то настораживало, но каждый раз, после повторных обследований, опасения оказывались ложными. Глеб родился в срок, с хорошими показателями: 8/9 по шкале Апгар. Чуть позже стало ясно, что с Глебом что-то не так. Он был слабым, плохо ел, были проблемы со стулом. Начались бесконечные обследования, их результат – ребенок здоров. Но в 5 месяцев Глеб по-прежнему не держал голову, не переворачивался. И вновь бесчисленные консультации. Диагнозы ставили и снимали, назначали процедуры, которые, как выяснилось позже, только вредили. Наконец, врачи предположили, что заболевание – генетическое. И оказались правы. Мир рухнул, когда Маргарита увидела результаты МРТ головного мозга сына.
– Это был самый страшный вечер в моей жизни, – вспоминает она. – В заключении было написано: «гипоплазия мозолистого тела». Пришло понимание, что, скорее всего, у меня особый ребенок.
Как солнышко Первые годы ушли на изматывающие реабилитации. Маргарита занималась с сыном по пять часов в день.
– Это было тяжело. Глеб постоянно кричал. Был и результат – он научился переворачиваться. Но это оказался мышечный навык, а не осознанное движение. Стоило остановиться – и он угас.
Тогда пришло новое, горькое и мудрое понимание:
– Я осознала, что это не наш путь. Нельзя сравнивать наше развитие с тем, как растут другие. У Глеба свой, очень медленный темп. И нужно учиться видеть хорошее в самых крошечных вещах.
Так, в 1,5 года Глеб начал фокусировать взгляд. В 2 – смеяться. Сейчас в нем просыпается эмпатия: он улыбается в ответ. – Мой ребенок излучает добро и тепло. Он светло-рыженький, как солнышко. Его так все и зовут.
«Сказочный Глебик» Чтобы давать сыну любовь и силы, нужно черпать их отовсюду. После расставания с отцом Глеба Маргарита вернулась к удаленной работе, нашла прекрасных нянь и снова вышла на сцену – потому что танцы ее главная страсть.
– Это мой ресурс. Танцы, работа, встречи с подругами, новые знакомства. Я поняла: если ограничивать себя во всем, в итоге невольно начнешь винить ребенка в том, что он забрал твою жизнь. А так – нам обоим хорошо.
Они с Глебом живут полной жизнью: ходят в рестораны, летают на море, зимовали в Гоа. Глеб посещает специализированный детский сад, у него есть друзья. А у его мамы есть мечта – открыть детский театр «Сказочный Глебик», где представления были бы адаптированы и для детей с особенностями.
Несмотря ни на что Маргарита просила передать в этой истории самое важное – жизнь продолжается, и может быть полной и яркой. Что таких детей не нужно прятать – мир полон людей, готовых помочь. Что нельзя ставить на себе крест, оставшись одной с ребенком – настоящее чувство найдет дорогу, несмотря ни на что. И главное – нельзя пренебрегать помощью психолога.
– Быть в этом режиме 24/7, осознавать, что это навсегда, – невыносимо тяжело. Не надо геройствовать. Надо помогать себе жить, – говорит она.
Ее история – про материнство со всей его сложностью, слезами, усталостью и – невероятной силой. Это история о том, что каждая мама, особенно идущая трудной дорогой, имеет право на поддержку, личное счастье и на свою особенную судьбу, которую способна менять сама.
*** Поддержать наших подопечных можно, сделав пожертвование или став волонтером: подробности размещены на сайте dhospis.ru/howtohelp. Информация носит благотворительный характер. Пожертвования направляются исключительно на уставные цели фонда.