Учиться заново
– Андрей у меня появился в 2013 году. Тогда на последних сроках беременности выявили патологию почек, врачи собрали консилиум – ничего страшного, это лечится, - рассказывает она. – Андрей родился и попал в реанимацию с затрудненным дыханием. Тогда-то все и началось. Медики выявляли одну патологию за другой, генетик поставил окончательный диагноз. Нам давали не больше двух лет.
Оксана искала всевозможные способы помочь ему, даже писала в газеты и была на телевидении. Семья из Талицы – может, местные врачи делают недостаточно? Но у всех специалистов был один ответ — хромосомную мутацию не исправить, мама и медики и так делают все, что можно. Тем не менее постепенно состояние ребенка улучшилось.
– Тогда мы решились на еще одного ребенка. У нас уже был старший сын - Кирилл, средний — Андрей, и в 2020 году родился младший — Никита. Мы жили большой дружной семьей. Андрюша, глядя на первые шаги Никиты, и сам начал ходить. И непросто ходить, а бегать! Он у нас очень упертый, это качество ему очень помогает. Я ему дала очень подходящее имя: Андрей — в переводе с греческого означает «мужественный, храбрый».
Укус клеща
Май в 2023 году стоял жаркий. Мама с Андреем вышли на прогулку — солнце светит, погода отличная, как и настроение. Вдоволь нагулявшись, они вернулись домой, не заметив укус энцефалитного клеща.
– Поднялась температура, детский врач посоветовал лечить горлышко. Такая жара, мало ли, ребенок на сквозняке посидел. Но Андрюше становилось все хуже, он перестал вставать на ногу. Невролог выписала витамины, не помогли, конечно, и они. Вызвали скорую. Я уже собирала вещи, как вдруг у Андрея начался первый приступ, он задыхался, как при эпилепсии. В реанимации у него полностью парализовало правую сторону. Нас увезли в больницу Екатеринбурга.
Больше месяца сын Оксаны провел в реанимации. Там и выяснилось, что виной всему укус клеща. Поставили диагноз — менингоэнцефалит. Мама мальчика вспоминает то время с ужасом:
–Я жила как во сне, не могла прийти в себя. Незадолго до этого мы развелись с мужем. Он никак не помогал, отдалился еще больше. Я не хотела никого видеть и слышать, закрылась в себе. Андрею поставили трахеостому, стабилизировали состояние, собрались переводить из реанимации в неврологию. Когда я его впервые за это время увидела, то не узнала. Андрюшка сильно похудел, не был похож на себя. Он не двигался, за это время мышцы атрофировались. Я принесла специальные мячики, мы начали снова заниматься. Спустя пару недель он смог слабо держать их в руках, еще чуть позже заново научился глотать и сидеть в коляске.
Со всем справимся
Когда Оксана с Андреем лежали в неврологии, к ним приходили специалисты выездной паллиативной службы хосписа.
– Сразу после выписки мы отправились сюда, в Детский хоспис. Я тогда ничего не знала о паллиативе и мне было очень, очень страшно. Не знала, что делать, как обращаться с сыном, как нам ехать домой. Очень боялась, – вспоминает Оксана. – Здесь я ожила. Ехали на пару недель, а пробыли три месяца. У меня появились силы, я знала, что мы справимся. Справляемся же, Андрей?
Мальчик в ответ, улыбаясь, кивает головой. Теперь он учится всему заново и делает успехи: в конце прошлого года научился держать спину, потом — ползать, а сейчас уже пытается вставать.
– Он все это помнит, ему хочется снова ходить. Думаю, все у нас получится. Сейчас мы здесь, чтобы пройти обследования и двигаться дальше. Дома нам помогает старший брат. Поначалу он тоже боялся, не знал, как с Андреем обращаться. Теперь памперс сменить, дать воды, помочь еще в чем-то — без проблем. Помогают и родители бывшего мужа. У свекра с Андреем с самого детства любовь. Они обожают смотреть спортивные передачи, особенно любят футбол, биатлон и новости.
Силы жить дальше
С четырехлетним Никитой пока что все сложно. Он скучает по маме, когда та в больницах с братом. Обижается, не понимает, почему так.
– Я пытаюсь всеми силами заполнить эту нехватку любви. Было время, ребята даже дрались, ревнуют. Стараюсь не обделять никого вниманием, хотя это очень тяжело. Знаете, мне иногда кажется, что я плохая мать, что виновата во всем случившемся я. Живу с чувством, что дети из-за меня страдают. Пытаюсь бороться и с этим. Очень помогает психолог хосписа, после наших разговоров я чувствую в себе силы жить дальше.
– Андрей у меня появился в 2013 году. Тогда на последних сроках беременности выявили патологию почек, врачи собрали консилиум – ничего страшного, это лечится, - рассказывает она. – Андрей родился и попал в реанимацию с затрудненным дыханием. Тогда-то все и началось. Медики выявляли одну патологию за другой, генетик поставил окончательный диагноз. Нам давали не больше двух лет.
Оксана искала всевозможные способы помочь ему, даже писала в газеты и была на телевидении. Семья из Талицы – может, местные врачи делают недостаточно? Но у всех специалистов был один ответ — хромосомную мутацию не исправить, мама и медики и так делают все, что можно. Тем не менее постепенно состояние ребенка улучшилось.
– Тогда мы решились на еще одного ребенка. У нас уже был старший сын - Кирилл, средний — Андрей, и в 2020 году родился младший — Никита. Мы жили большой дружной семьей. Андрюша, глядя на первые шаги Никиты, и сам начал ходить. И непросто ходить, а бегать! Он у нас очень упертый, это качество ему очень помогает. Я ему дала очень подходящее имя: Андрей — в переводе с греческого означает «мужественный, храбрый».
Укус клеща
Май в 2023 году стоял жаркий. Мама с Андреем вышли на прогулку — солнце светит, погода отличная, как и настроение. Вдоволь нагулявшись, они вернулись домой, не заметив укус энцефалитного клеща.
– Поднялась температура, детский врач посоветовал лечить горлышко. Такая жара, мало ли, ребенок на сквозняке посидел. Но Андрюше становилось все хуже, он перестал вставать на ногу. Невролог выписала витамины, не помогли, конечно, и они. Вызвали скорую. Я уже собирала вещи, как вдруг у Андрея начался первый приступ, он задыхался, как при эпилепсии. В реанимации у него полностью парализовало правую сторону. Нас увезли в больницу Екатеринбурга.
Больше месяца сын Оксаны провел в реанимации. Там и выяснилось, что виной всему укус клеща. Поставили диагноз — менингоэнцефалит. Мама мальчика вспоминает то время с ужасом:
–Я жила как во сне, не могла прийти в себя. Незадолго до этого мы развелись с мужем. Он никак не помогал, отдалился еще больше. Я не хотела никого видеть и слышать, закрылась в себе. Андрею поставили трахеостому, стабилизировали состояние, собрались переводить из реанимации в неврологию. Когда я его впервые за это время увидела, то не узнала. Андрюшка сильно похудел, не был похож на себя. Он не двигался, за это время мышцы атрофировались. Я принесла специальные мячики, мы начали снова заниматься. Спустя пару недель он смог слабо держать их в руках, еще чуть позже заново научился глотать и сидеть в коляске.
Со всем справимся
Когда Оксана с Андреем лежали в неврологии, к ним приходили специалисты выездной паллиативной службы хосписа.
– Сразу после выписки мы отправились сюда, в Детский хоспис. Я тогда ничего не знала о паллиативе и мне было очень, очень страшно. Не знала, что делать, как обращаться с сыном, как нам ехать домой. Очень боялась, – вспоминает Оксана. – Здесь я ожила. Ехали на пару недель, а пробыли три месяца. У меня появились силы, я знала, что мы справимся. Справляемся же, Андрей?
Мальчик в ответ, улыбаясь, кивает головой. Теперь он учится всему заново и делает успехи: в конце прошлого года научился держать спину, потом — ползать, а сейчас уже пытается вставать.
– Он все это помнит, ему хочется снова ходить. Думаю, все у нас получится. Сейчас мы здесь, чтобы пройти обследования и двигаться дальше. Дома нам помогает старший брат. Поначалу он тоже боялся, не знал, как с Андреем обращаться. Теперь памперс сменить, дать воды, помочь еще в чем-то — без проблем. Помогают и родители бывшего мужа. У свекра с Андреем с самого детства любовь. Они обожают смотреть спортивные передачи, особенно любят футбол, биатлон и новости.
Силы жить дальше
С четырехлетним Никитой пока что все сложно. Он скучает по маме, когда та в больницах с братом. Обижается, не понимает, почему так.
– Я пытаюсь всеми силами заполнить эту нехватку любви. Было время, ребята даже дрались, ревнуют. Стараюсь не обделять никого вниманием, хотя это очень тяжело. Знаете, мне иногда кажется, что я плохая мать, что виновата во всем случившемся я. Живу с чувством, что дети из-за меня страдают. Пытаюсь бороться и с этим. Очень помогает психолог хосписа, после наших разговоров я чувствую в себе силы жить дальше.