«Наша собака Елка Андрюшку как-то особенно оберегает, нас всех с ног сбивает своими играми, а рядом с Андреем всегда аккуратна, чувствует, что его трогать нельзя». У Андрея миодистрофия Дюшенна – редкая генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы.
Точный диагноз сына мы долго не знали, нам ставили то легкую форму Беккера, то Дюшенн, Андрей до 6 лет активный был, ходил, бегал. Только когда Андрею исполнилось 12 лет, в Москве стали исследовать весь ген дистрофина и этот анализ показал миодистрофию Дюшенна, мутация была найдена», – рассказывает Татьяна.
Андрей пошел в школу для детей с речевыми особенностями, но как и во многих историях наших мальчишек, доучиться ему помешали лестницы. «Перешли в специальную школу «Эверест» для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. И это оказалось удачей. Одноклассников мало, все добрые, отзывчивые, есть лифт, программа как в обычной школе, есть бассейн с водой 32 градуса, занятия ЛФК, массажист, педиатр, невролог. Еще Андрею встретилась волшебная учительница по географии. Как только они познакомились, появилось хобби – геология. Теперь дома у нас целых две полки камней: Андрей обожает раскладывать свои «сокровища» и рассказывать как какой камень называется. Очень много читает и знает о космосе. Папа у нас астроном-геодезист, поэтому понятно откуда тяга к таким знаниям», – делится мама Андрея.
«Недавно у Андрея появились вопросы зачем ему учиться дальше, пропала мотивация, еще и начался такой своеобразный переходный возраст. Он парень стеснительный, но он любит отстаивать свою точку зрения, не просто так, а фактами подтверждать.
В этом году у него выпускные экзамены в школе "Эверест" и скоро будет нелегко: надо выбрать специальность».
Средний возраст ребёнка с этим диагнозом 15-25 лет. Скоро Андрею 18 лет, мы столько эмоций получаем от нашего взрослого сына, словами не описать. Я счастлива, что он у нас есть…
Сейчас в Свердловской области насчитывается 60 детей с таким же диагнозом, как у Андрея. Все эти дети наблюдаются в детском хосписе.
Детский хоспис - это место, где каждый день 24/7 доктора, медсестры, сиделки, социальные работники, психологи и другие специалисты оказывают помощь паллиативным пациентам и их родственникам...
Коурова Татьяна Анатольевна
Точный диагноз сына мы долго не знали, нам ставили то легкую форму Беккера, то Дюшенн, Андрей до 6 лет активный был, ходил, бегал. Только когда Андрею исполнилось 12 лет, в Москве стали исследовать весь ген дистрофина и этот анализ показал миодистрофию Дюшенна, мутация была найдена», – рассказывает Татьяна.
Андрей пошел в школу для детей с речевыми особенностями, но как и во многих историях наших мальчишек, доучиться ему помешали лестницы. «Перешли в специальную школу «Эверест» для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. И это оказалось удачей. Одноклассников мало, все добрые, отзывчивые, есть лифт, программа как в обычной школе, есть бассейн с водой 32 градуса, занятия ЛФК, массажист, педиатр, невролог. Еще Андрею встретилась волшебная учительница по географии. Как только они познакомились, появилось хобби – геология. Теперь дома у нас целых две полки камней: Андрей обожает раскладывать свои «сокровища» и рассказывать как какой камень называется. Очень много читает и знает о космосе. Папа у нас астроном-геодезист, поэтому понятно откуда тяга к таким знаниям», – делится мама Андрея.
«Недавно у Андрея появились вопросы зачем ему учиться дальше, пропала мотивация, еще и начался такой своеобразный переходный возраст. Он парень стеснительный, но он любит отстаивать свою точку зрения, не просто так, а фактами подтверждать.
В этом году у него выпускные экзамены в школе "Эверест" и скоро будет нелегко: надо выбрать специальность».
Средний возраст ребёнка с этим диагнозом 15-25 лет. Скоро Андрею 18 лет, мы столько эмоций получаем от нашего взрослого сына, словами не описать. Я счастлива, что он у нас есть…
Сейчас в Свердловской области насчитывается 60 детей с таким же диагнозом, как у Андрея. Все эти дети наблюдаются в детском хосписе.
Детский хоспис - это место, где каждый день 24/7 доктора, медсестры, сиделки, социальные работники, психологи и другие специалисты оказывают помощь паллиативным пациентам и их родственникам...
Коурова Татьяна Анатольевна