Откровенно ответить на это вопрос очень сложно. Но уже более полугода БФ "Первый детский хоспис СО" реализует проект помощи семьям с нервно-мышечными заболеваниями в виде групповых заездов таких семей в детском хосписе.
Почему это стало таким важным?!
Когда семья сталкивается впервые с неизлечимым заболеванием своего ребёнка, первый вопрос, который она задаёт себе "кто может помочь нам облегчить страдания ребёнка, что мы можем как родители?".
Задача нашего фонда и состоит в помощи таким семьям, чтобы координировать их, обучать, сплочая в родительское сообщество , проводить консультации профильными специалистами, обучать медицинский персонал детского хосписа необходимым программам для ведения детей с НМЗ, а также организовывать досуговые мероприятия, отвлекающие семьи от мыслей о болезни.
Почему это стало таким важным?!
Когда семья сталкивается впервые с неизлечимым заболеванием своего ребёнка, первый вопрос, который она задаёт себе "кто может помочь нам облегчить страдания ребёнка, что мы можем как родители?".
Задача нашего фонда и состоит в помощи таким семьям, чтобы координировать их, обучать, сплочая в родительское сообщество , проводить консультации профильными специалистами, обучать медицинский персонал детского хосписа необходимым программам для ведения детей с НМЗ, а также организовывать досуговые мероприятия, отвлекающие семьи от мыслей о болезни.
В рамках этого проекта в период с 17 по 30 июля в детском хосписе прошёл очередной заезд семей СМА, где 4 мамы получили пакет помощи.
Из новинок проекта являлась совместная консультация всех детей заезда ведущими реабилитологом и кинейзотерапевтом, паллиативным врачом, массажистом и ортопедом. Такой осмотр детей позволил выдать врачам более детальные рекомендации по ведению их здоровья.
Также в обычном режиме было сопровождение детского психолога. Общение мам после их знакомства тоже сыграло важную роль в ведении заболеваний своих детей путем обмена информацией.
Впервые для всех семей детского хосписа, в том числе и СМА, фонд организовал замечательный пикник на природе, который стал настоящим отдыхом не только для мам, которые пообщались, посмеялись и просто отвлеклись от «больничных» мыслей, но и для сотрудников детского хосписа, которые сопровождали эти семьи, а с детьми хосписа в это время гуляли волонтеры.
Конечно же, как и всегда были новые мастер-классы (композиция из полевых цветов, картина из шерсти, картина «Горы»). А завершился заезд очень весело - к детям хосписа приезжал клоун со своим шоу.
После каждого нового заезда БФ «Первый детский хоспис СО» анализирует свой проект, делая акцент на психологическую, социальную поддержку таким семьям, ссылаясь на рекомендации врачей и предпочтения самих пациентов.
БФ «Первый детский хоспис СО» выражает благодарность в ведении проекта заведующей детского хосписа Сапего Е.Ю., медицинскому персоналу.
Из новинок проекта являлась совместная консультация всех детей заезда ведущими реабилитологом и кинейзотерапевтом, паллиативным врачом, массажистом и ортопедом. Такой осмотр детей позволил выдать врачам более детальные рекомендации по ведению их здоровья.
Также в обычном режиме было сопровождение детского психолога. Общение мам после их знакомства тоже сыграло важную роль в ведении заболеваний своих детей путем обмена информацией.
Впервые для всех семей детского хосписа, в том числе и СМА, фонд организовал замечательный пикник на природе, который стал настоящим отдыхом не только для мам, которые пообщались, посмеялись и просто отвлеклись от «больничных» мыслей, но и для сотрудников детского хосписа, которые сопровождали эти семьи, а с детьми хосписа в это время гуляли волонтеры.
Конечно же, как и всегда были новые мастер-классы (композиция из полевых цветов, картина из шерсти, картина «Горы»). А завершился заезд очень весело - к детям хосписа приезжал клоун со своим шоу.
После каждого нового заезда БФ «Первый детский хоспис СО» анализирует свой проект, делая акцент на психологическую, социальную поддержку таким семьям, ссылаясь на рекомендации врачей и предпочтения самих пациентов.
БФ «Первый детский хоспис СО» выражает благодарность в ведении проекта заведующей детского хосписа Сапего Е.Ю., медицинскому персоналу.