Диме Барсукову шестнадцать. У него открытый взгляд, любознательный ум, а в голосе – тихая, трогательная мудрость, которая приходит слишком рано. В Детский хоспис он приезжает уже не первый раз.
– Помню, как в первый раз Димка рассказывал про свою морскую свинку, – вспоминает психолог хосписа Карина Начарова. – Говорил, как скучает. А сейчас он уже совсем взрослый, передо мной уже не мальчик, а юноша, который рассуждает о жизни так глубоко.
Встречи с Димой – это всегда маленькое открытие. Он удивляет своими знаниями. Культура, страны, животный мир… Кажется, нет темы, в которой Дима не разбирался бы. Он может рассказать про муравьев и про Золотые Ворота в Лос-Анджелесе, про памятники Стамбула и про тонкости дизайна интерьера.
– Очень хочу учиться, узнавать новое, – делится Дима. – Пока не знаю, чему посвятить себя: истории или 3D-моделированию игр. Хотя, может, одно другому и не мешает? – и на его лице появляется улыбка.
Но за этой жаждой знаний скрывается и тихая грусть. Дима признается, что у него нет друзей. Только мама, папа и брат. Школу пришлось оставить после второго класса. Друзья остались там, в беззаботной школьной жизни. А как еще заводить друзей, парень с грустью признается, что не знает.
Не вешать нос!
Жизнь Димы – ежедневный подвиг. Борьба за каждое движение.
– Это очень тяжело понять обычному здоровому человеку. Мы привыкли, что если ты болеешь, но при этом что-то делаешь: занимаешься, тренируешься, соблюдаешь специальное питание или пьешь таблетки, то обязательно тебя будет ждать хороший результат. И вы представить себе не можете, насколько это расстраивает, демотивирует, когда ты прилагаешь массу усилий, живешь тренировками, делаешь все, что тебе говорят… а результата нет. Ничего не меняется от того сделал ты сегодня зарядку или нет. Коварство в том, что сильного прогресса и счастливого конца, как в сказке, что ты станешь двигаться как все не будет. Но ты занимаешься для того, чтобы сохранить ту возможность движений, которая у тебя есть сейчас.
Дима рассказывает, как важно не пропускать тренировки, как тяжело даются даже самые простые действия.
– В детстве было особенно сложно, – вспоминает он. – Все бегают, играют, а ты не можешь. Очень хочешь, но не можешь.
Утешение Дима находит в онлайн-играх.
– Пока мышцы позволяют, – добавляет он. Там можно и бегать, и общаться – жить той жизнью, которая недоступна ему в реальности. «Не вешать нос!» – его девиз.
***
Дима видел много других детей с тяжелыми диагнозами. И он сделал свой выбор: радоваться тому, что есть. Он может заниматься, передвигаться на коляске. У него есть любящая семья.
– Какой смысл грустить? – спрашивает он.
Пообщавшись с Димой понимаешь, что настоящее счастье – не отсутствие проблем. Это любовь близких, это умение ценить каждый момент, каждое движение, каждую улыбку. Это – мир глазами Димы.
– Помню, как в первый раз Димка рассказывал про свою морскую свинку, – вспоминает психолог хосписа Карина Начарова. – Говорил, как скучает. А сейчас он уже совсем взрослый, передо мной уже не мальчик, а юноша, который рассуждает о жизни так глубоко.
Встречи с Димой – это всегда маленькое открытие. Он удивляет своими знаниями. Культура, страны, животный мир… Кажется, нет темы, в которой Дима не разбирался бы. Он может рассказать про муравьев и про Золотые Ворота в Лос-Анджелесе, про памятники Стамбула и про тонкости дизайна интерьера.
– Очень хочу учиться, узнавать новое, – делится Дима. – Пока не знаю, чему посвятить себя: истории или 3D-моделированию игр. Хотя, может, одно другому и не мешает? – и на его лице появляется улыбка.
Но за этой жаждой знаний скрывается и тихая грусть. Дима признается, что у него нет друзей. Только мама, папа и брат. Школу пришлось оставить после второго класса. Друзья остались там, в беззаботной школьной жизни. А как еще заводить друзей, парень с грустью признается, что не знает.
Не вешать нос!
Жизнь Димы – ежедневный подвиг. Борьба за каждое движение.
– Это очень тяжело понять обычному здоровому человеку. Мы привыкли, что если ты болеешь, но при этом что-то делаешь: занимаешься, тренируешься, соблюдаешь специальное питание или пьешь таблетки, то обязательно тебя будет ждать хороший результат. И вы представить себе не можете, насколько это расстраивает, демотивирует, когда ты прилагаешь массу усилий, живешь тренировками, делаешь все, что тебе говорят… а результата нет. Ничего не меняется от того сделал ты сегодня зарядку или нет. Коварство в том, что сильного прогресса и счастливого конца, как в сказке, что ты станешь двигаться как все не будет. Но ты занимаешься для того, чтобы сохранить ту возможность движений, которая у тебя есть сейчас.
Дима рассказывает, как важно не пропускать тренировки, как тяжело даются даже самые простые действия.
– В детстве было особенно сложно, – вспоминает он. – Все бегают, играют, а ты не можешь. Очень хочешь, но не можешь.
Утешение Дима находит в онлайн-играх.
– Пока мышцы позволяют, – добавляет он. Там можно и бегать, и общаться – жить той жизнью, которая недоступна ему в реальности. «Не вешать нос!» – его девиз.
***
Дима видел много других детей с тяжелыми диагнозами. И он сделал свой выбор: радоваться тому, что есть. Он может заниматься, передвигаться на коляске. У него есть любящая семья.
– Какой смысл грустить? – спрашивает он.
Пообщавшись с Димой понимаешь, что настоящее счастье – не отсутствие проблем. Это любовь близких, это умение ценить каждый момент, каждое движение, каждую улыбку. Это – мир глазами Димы.