Второго ребенка в семье ждали и хотели. Беременность протекала идеально: по УЗИ все было замечательно, самочувствие у Маргариты было прекрасным. Жили они тогда далеко – в Забайкальском крае, на самой границе с Монголией и Китаем. Там Олег и появился на свет.
– Через месяц после рождения мы стали замечать, что что-то не то. Ребенок уже должен держать головку… но нет, – вспоминает Маргарита.
В местной больнице успокаивали, рекомендовали стандартные процедуры – массажи, электрофорезы. Родители делали все, но улучшения были едва заметны. И с каждым днем становилось очевиднее, что физически ребенок развивается не так, как сверстники.
Так семья приняла решение вернуться домой, в Екатеринбург.
– Супруг уволился, и когда Олежику было полгода, мы вернулись сюда. И начали ходить по больницам, чтобы найти, понять причину происходящего, – рассказывает Маргарита.
«Внашеммире – инелечится?»
Диагностический путь оказался долгим и эмоционально выматывающим. В одной из клиник после сложного исследования впервые прозвучало пугающее слово: миопатия.
– Сказали, что у сына один из подвидов миопатии. И что это не лечится, – вспоминает Маргарита. – Я думала: как? В нашем-то мире, не лечится?
Это было шоком. Затем – вновь анализы, поездка в московскую клинику, мучительное ожидание результатов. И наконец – точный вердикт: мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. Оказалось, оба родителя – носители редкой мутации.
– Мы пережили все стадии: отрицание, гнев, торг, принятие, – говорит Маргарита. – Это было больно для всей большой семьи. Но нас объединяла любовь к Олегу. Он рос таким солнечным, улыбчивым, смышленым мальчиком. Его физические ограничения не могли затмить его личность.
Мывырастимпрекрасногопарня
Один из самых болезненных рубежей пришелся на период, когда Олегу был годик – время первых шагов.
– Гуляешь с ребенком, смотришь на таких же маленьких – как они делают свои первые шаги, и в голове просто не укладывается: ну вот же, ребятки ходят! Но несмотря на все сложности мы никогда до глубины души не отчаивались. Мы его любим очень сильно… И для меня Олег стал обычным ребенком. Просто в коляске. Если нам не дано физических возможностей, мы решили, что несмотря ни на что мы вырастим прекрасного парня, который обязательно будет талантлив.
И действительно: сейчас Олег – мальчик, развитый не по годам. Его интересы поражают! Он страстный болельщик:
– Олег первым начал следить за нашей екатеринбургской командой «Автомобилист». Именно благодаря сыну мы всей семьей тоже стали интересоваться хоккеем.
С мамой читают и обсуждают книги, смотрят передачи про ученых, открытия, обожают тему космоса, с папой – слушают музыку, собирают различные конструкторы: электронные и лего, изучают различные марки автомобилей и их характеристики.
– Мы стараемся жить полной жизнью, несмотря ни на что, – подчеркивает Маргарита. – Ездим на природу, в горы, были на Алтае. Ходим в театр, кино, на картинг. Смена впечатлений, новые места – это важно для всех, и для Олега особенно.
А еще он – мастер сложных настольных игр, где нужно просчитывать ходы:
– Есть одна из игр, в которой Олега мало кто может победить, даже взрослые. И никто ему никогда не поддается. Обыграть взрослого умного человека ему абсолютно не составляет труда, – с гордостью говорит мама.
Но главное в Олеге, пожалуй, даже не острый ум, а редкая душевная чуткость. Маргарита никогда не забудет один случай:
– Мы с Олегом ехали в скорой, он заболел, ему было очень плохо… Но в один момент он открывает глазки и говорит мне: «Мамочка, а врач какая красивая!». Знаете, я улыбнулась и чуть не заплакала.
Выможетепомочь!
Глядя на сына, Маргарита находит самые простые и самые верные слова:
– Он у нас очень классный парень, активный, позитивный. Он притягивает своим умом, талантом, добротой.Именно таким его видят все, кто встречается на пути этой семьи. Потому что эта история учит главному: ценность человека неизмеримо больше любого диагноза.
Олег бывает и на наших заездах – и, конечно, там очаровывает всех своей улыбкой и эрудицией. Это – тоже одна из возможностей быть частью большого мира, развиваться и находить новых друзей. Вы можете поддержать наш проект – чтобы заезды для детей с НМЗ оставались такими же насыщенными и полезными, даже без грантовой поддержки.