Уже на протяжении двух лет БФ «Первый детский хоспис Свердловской области» реализует проект «Помощи семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями». Весомую долю этой категории детей в Свердловской области составляют мальчики с миодистрофией Дюшенна (далее МДД).
В июле состоялся XII по счету заезд семей с МДД в детском хосписе. В рамках проекта семьям была оказана психологическая, медицинская, педагогическая и социальная поддержка. Как и всегда в это время царила приятная атмосфера. Каждый день между медицинскими процедурами (массаж, ЛФК, гидрованна, солевая пещера и т.п.) ребятам и родителям фонд организовывал:
• музыкальный концерт
• праздники «День леденца» в парке им. Маяковского и «Свет для детей» с угощениями
• выезд на экскурсию в Океанариум
• мастер-классы, в том числе по легоконструированию и робототехнике (часто запрашиваемые семьями, так как направление это пользуется спросом именно для детей с ограниченными возможностями передвижения)
• обучающий семинар для родителей эрготерапевтом по позиционированию детей в положении сидя
• два сеанса с детьми специалистом по АВА терапии (раскрытие возможностей ребенка, помощь в выборе профессии)
Мультидисциплинарная команда врачей детского хосписа проконсультировала каждую семью, выдала свои рекомендации, назначила необходимые обследования. Лечащий врач-невролог провела лекцию для родителей по сопровождению детей с нервно-мышечными заболеваниями.
В комплексе вся оказываемая помощь дает не только положительно-эмоциональный настрой семей на правильное ведение заболевания ребенка, но и уверенность в том, что они не одни со своими проблемами, что помощь рядом. Многие семьи продолжают общение и после пребывания в детском хосписе, записываются на следующий год.
С полной уверенностью, мы можем утверждать, что движемся в правильном направлении. Благодаря Вашей помощи.