ОСОБАЯ СУДЬБА

Быть мамой

Быть мамой особенного ребенка – пожалуй, это значит пересмотреть жизненные приоритеты. А может, это про торопиться жить… Хотя нет.

Это история про стремление сделать его жизнь насыщеннее и красочнее, про желание успеть многое и постараться показать ребенку всё, что в твоих силах. Стремление не упускать возможности и про периодические размышления: «А что я могу сделать ещё лучше и больше для своего ребенка?»

Моему сыну Семену 5 лет. У него миодистрофия Дюшенна. Когда ему исполнилось 1,5 года, я уже стала подозревать, что с его развитием что-то не так. У меня уже был сын, старший брат Семёна, поэтому было понимание как в норме должен развиваться и вести себя ребенок.

Семен многое не мог делать физически из того, что умеют обычные дети. Например, он вставал, пытался идти, падал и много плакал. У него была мышечная слабость, он не мог стоять самостоятельно, у него не было опоры на ноги. Мое материнское сердце говорило мне, что что-то не так. В 2 года, благодаря генетическому анализу, нам поставили уже точный диагноз.

Быть мамой особенного ребенка – это значит всегда его поддерживать. Это бесконечные больницы, врачи, лекарства и занятия со специалистами. Мы прошли длинный путь из множества врачей и реабилитаций. Сейчас мой сын ходит, бегает, но не так, как другие. К тому же, прыгать он не может.

Наверное, если бы не этот диагноз, мы бы столько не путешествовали. Мы живем в маленьком поселке в Свердловской области. К сожалению, здесь нет узких специалистов, центра реабилитации, детского сада для детей с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью, также нет доступной среды и даже детской площадки. Поэтому нам часто приходится ездить в другие города, чтобы пройти обследование и курс реабилитации. Так, мы ездили в Ессентуки, Евпаторию, Крым, Пятигорск, Кавказ, Москву и в другие красивые места. После того, как Семену поставили такой диагноз, у меня появилось непреодолимое желание всё успеть. Мне хочется сыну показать всё, насколько позволяют мои возможности. Мне хочется верить, что пользу могут приносить многие вещи: другой климат, чистая вода и целебный воздух. Каждые выходные мы ездим в Екатеринбург и посещаем там бассейн и парк развлечений.

Быть особенной мамой для меня - это значит верить в своего ребенка и бороться за его здоровье изо всех сил. Я стараюсь дать все необходимое своему ребёнку, но порой это сделать бывает очень нелегко. Например, мы сталкиваемся с проблемами в получении бесплатных лекарств, постоянным объяснением особенностей болезни ребенка в детском саду, потому что не все понимают и принимают таких детей.

Бывают дни, когда буквально приходится отстаивать права ребенка в различных социальных сферах. Но несмотря на всё, в нашей жизни есть много добрых и отзывчивых людей, которые принимают нас такими, какие мы есть и поддерживают. Благодаря хоспису, я познакомилась и подружилась с большим количеством, таких же родителей, как и я. И этой всеобъемлющей поддержке я очень благодарна.

Шакура Карина Вадимовна

Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям