Меня зовут Наталья и я мама одного замечательного и талантливого мальчика.
Моего сына зовут Егор, ему 11 лет. Сыну было примерно 5 лет, когда мы узнали о его диагнозе – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Когда тебе говорят, что у твоего ребенка возможно неизлечимое заболевание, сначала ты не веришь, пока не получишь подтверждение в виде генетического анализа. А если быть честной, то ждешь, что тебе скажут, что ошиблись и, на самом деле, все хорошо. А может что-то перепутали? Ну, и ещё хоровод всяких мыслей в голове, но все они про то, что может быть, всё как-то пройдет мимо нас… Потом приходит результат анализа, а тебе все равно очень тяжело принять диагноз. И ты начинаешь ходить по врачам, обращаться за помощью, консультациями, как в платную, так и бесплатную медицину…
Самое сложное, пожалуй, отвечать на вопросы сына. Для тех людей, которые ранее не сталкивались с этим диагнозом, я говорю прямо: «Лечения нет». Есть реабилитация, профилактика вторичных заболеваний, но лечения нет. Как сказать об этом ребенку, который мечтает когда-то снова ходить и бегать? Как сказать об этом и не разбить все его мечты о будущем?
Каждый раз, когда мы едем на реабилитацию, в больницу, детский хоспис, Егор задает вопросы: «Мама, а когда я буду ходить? Зачем мы ездим раз за разом в эти больницы? Для чего, мам, если я не могу ходить и мне не могут там ничем помочь?». И каждый раз я начинаю придумывать разные истории, чтобы поддержать, успокоить, замотивировать, подарить ему надежду…
Я всегда говорю, что мы сейчас поедем, пройдем много процедур и вдруг у нас все, получится. Егор каждый раз соглашается: «Ладно, хорошо, давай ещё раз съездим». Каждый раз и я еду с надеждой, что вдруг у нас случится небольшое чудо и у Егора, может быть, появятся какие-то улучшения. В наше время огромного потока информации без труда можно что-то узнать в интернете. Поэтому, я думаю, что Егор уже много чего прочитал и узнал про свой диагноз и понимает, почему реабилитации не дают того результата, которого мы так ждем…
Мы с Егором домоседы. Оба любим тишину и покой. У каждого из нас есть свое личное пространство, где и я, и он можем заниматься любимым делом. Стараемся гулять, в магазин всегда ходим вместе. Егор любит выбирать вкусности для себя. Вы, наверное, сразу подумали про шоколад и конфеты? А нет. Вкусности у нас – это сосиски, колбаса и сыры. Все, что ему запрещено из-за специальной диеты.
Несмотря на такой скромный образ жизни, Егор очень любит быть в центре внимания. Школу из-за особенностей здоровья Егор не посещает, но к нам домой приходит его учитель и он очень радуется, когда она его хвалит. Круг общения у сына очень маленький: я, учитель и друг по переписке. И я задумалась: «Как мне удовлетворить его потребность быть в центре внимания?»
Решение пришло неожиданно. Мы решили принимать участие в областных творческих конкурсах. Первый конкурс, в котором мы участвовали и одержали победу носит название «Все мечты сбываются».
Интересная и необычная тема, правда? Нарисовать свою мечту… Кто-то мечтает о путешествии, кто-то о собаке на день рождения… В общем, я серьезно задумалась что же такое оригинальное нарисовать. Егор, узнав тему, тут же выдал идею: «Мама, мы нарисуем мой сон!» «А что же тебе приснилось?» - немного опешив спросила я. «Мама, мне приснился сон, что я снова могу ходить. Я вот взял и встал с коляски и пошел» - эти слова сына, заставили биться сильнее мое сердце, но слезы я сдержала и его идею я поддержала. Мы разделили лист на две части. В одной части нарисовали его комнату, а в другой части луг. И здесь, на картинке, он встал и побежал по лугу. Вот так, по-разному, сбываются наши мечты…
Шакура Карина Вадимовна
Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям