Эта история – о девочке Маше и ее родителях, которые сделали для дочки все, что было в человеческих силах, и даже больше.
Их история началась, как у многих: с надежды, счастливого ожидания и долгой подготовки. – Мы с мужем хотели ребенка. Долго готовились к этому, – вспоминает Марина. – Врачи, анализы… Неблагоприятных факторов не было.
Но с первых дней жизни дочки Марина стала замечать тревожные признаки: Машенька была менее активной, чем другие дети, не держала головку. Начались бесконечные походы по врачам. В четыре месяца прозвучал первый, оглушительный диагноз: МПС-1, мукополисахаридоз, или синдром Гурлера. Редкое генетическое заболевание.
– Первым делом я, конечно, полезла в интернет, прочитала, что такое МПС-1, и пришла в ужас, – говорит мама Маши. – Вся жизнь превратилась в кошмар. Такое ощущение, будто ты в тяжелом, страшном сне. И не можешь проснуться.
Но именно ранняя диагностика дала шанс – единственный шанс. Спасением могла стать трансплантация костного мозга. Семья бросила все силы на борьбу. Врачи, обследования, анализы в Москве и Петербурге...
Исследования подтвердили самый страшный сценарий: помимо МПС-1, у Маши обнаружили второе неизлечимое заболевание – мерозин-дефицитную мышечную дистрофию. – Мы только оправились после первого удара, и тут – второй, еще более сильный. Два редчайших заболевания пришлись на одного ребенка, нашу Машу.
Врачи опасались делать пересадку из-за двойного диагноза. Но родители не сдались. Через сообщества и фонды они вышли на клинику в Санкт-Петербурге, которая давала шанс всем.
Донор нашелся. Пересадку сделали. Казалось, самое страшное позади. Они боролись, надеялись и верили. Машенька росла нежной, ласковой девочкой, «котенком», как ее называла мама, который обожал мультики, играть в песочнице с другими ребятами, но с опаской поглядывал на слишком активных мальчишек. Они успели отпраздновать ее четвертый день рождения – в платье, как у принцессы.
А через два месяца, 12 августа, Маши не стало. Пневмония, коварная и молниеносная, забрала ее за сутки.
После ее смерти жизнь семьи разделилась на «до» и «после». Марина погрузилась в депрессию, и только муж помогал ей держаться – не оставлял одну, брал с собой на работу, они вместе проживали каждый день.
– Без него я бы не справилась, – признается она. – О Маше тогда все напоминало, каждый угол квартиры, вещи... Даже мой муж. Я думала о разводе, но со временем стало немного легче. Вместе мы справились.
Долгое время Маша снилась маме почти каждую ночь – живая, как будто все еще рядом. Спустя года сны стали реже, воспоминания – мягче.
– Мне казалось, что Бога нет, – говорит Марина. Но позже пришло другое чувство – вера как возможность продолжать жить, как тихая надежда на то, что у Маши там, наверху, все хорошо.
Боль не исчезла, но изменилась — стала тише, глубже.
– Мы вспоминаем ее каждый день, она всегда рядом, – говорит мама.
Почти каждый год, 19 сентября, в День памяти, Марина приходит в хоспис, где ее дочь провела несколько месяцев:
– Это возможность еще раз прикоснуться к утрате, но уже иначе, более осмысленно. Еще раз прожить ее среди тех, кто может понять твою боль.
Четыре года безусловной любви, которая сильнее любых диагнозов и даже смерти. Такая любовь остается навсегда. Как и тихая, светлая память о девочке в платье принцессы, которая навсегда останется самым храбрым и самым любимым котенком.
***
В День памяти можно вспомнить, поделиться своей историей, почувствовать, что ты не один. В такие дни особенно видно, как сильна любовь даже после смерти.
Мы помогаем семьям после утраты: проводим Дни памяти, встречи, поддерживаем родителей, чтобы они не оставались одни со своей болью. Каждый может присоединиться, поддержать семьи, оказать помощь (подробности на сайте dhospis.ru/howtohelp) или просто помнить вместе с ними.