В этот Новый Год я поняла, что моя дочь Соня стала совсем большой. Из моей такой маленькой девочки она превратилась в Человека с большим и любящим сердцем.
Близился самый волшебный праздник в году. Мы с мужем совсем не знали, что подарить дочери на Новый Год, поэтому решили схитрить: «Соня, а давай напишем вместе письмо дедушке Морозу?» Софья не заставила себя долго ждать, протянув с довольной улыбкой письмо. «Мамочка, совсем скоро ты станешь, наконец-то, счастлива!»
После прочитанного письма я была настолько тронута, что слезы ещё долго лились по моим щекам… Я плакала от пришедшего ко мне осознания, что моя маленькая девочка так рано стала взрослой и мыслит не по-детски в свои 10 лет. Она не просила у Деда Мороза игрушек, кукол, телефоны, как многие дети. Она лишь попросила, чтобы
ее младшая сестра Дарина стала обычным, здоровым ребенком. Да, да! Так и написала: «Дедушка Мороз, сделай, пожалуйста, так, чтобы моя любимая сестра Дарина стала норматипичным ребенком. Тогда моя мама будет счастлива.» Раз за разом Сонька загадывала это желание: на всех елках куда мы ходили, под бой курантов… А я все плакала. Плакала, потому что понимала, что это желание никогда не сбудется.
Даринка появилась 3 года назад. Очень долгожданный ребенок. Я ее полюбила всем сердцем, еще когда носила в утробе. И вот, после 8 часов родов, она уже лежит у меня на груди. Моя розовощекая, красивая и такая любимая девочка.
Вот только она не открывает глазки. Совсем. Врачи говорят, что всё хорошо и нет повода для беспокойства. А я тем временем не нахожу себе места. Третий день, как дочка появилась на свет, но так ни разу его не увидела.
События следующих дней я помню размыто. Правильнее будет сказать, что я отчетливо помню только свои переживания и волнения… Нас выписали из родильного дома с направлением к окулисту. Но дома мы пробыли совсем недолго. Даринке на моих глазах становилось всё хуже. Моя доченька отказалась от еды, была неподвижна, а потом у нее начались судороги… Так мы оказались в реанимации... Помню охватившую меня панику и чувство бессилия… Самое ужасное, что может испытать мама. Ты хочешь что-то сделать, как-то помочь своему ребенку, но не можешь ни-че-го! Тяжелое, обволакивающее чувство. В тот вечер врач реанимации мне сообщит, что у Даринки двусторонний микрофтальм…Это значит, что моя дочь никогда не сможет увидеть свою маму, папу и сестренку. Даринка родилась с пороками развития обоих глаз и всю жизнь проведет в темноте. Остальные диагнозы мне говорили постепенно…Порок сердца, микроцефалия головного мозга, эпилептическая энцефалопатия, миатонический синдром…
После появления Дариши наша жизнь сильно изменилась. Если представить жизнь как калейдоскоп, то наша жизнь — это череда таблеток, купирования судорог, реабилитации, бесконечных занятий и не всегда в хорошем настроении мама… Очень трудно быть всегда позитивной, когда твой ребенок неизлечимо болен.
В какой-то момент Сонька подходит ко мне с грустной миной и спрашивает: «Мама, зачем вообще загадывают эти желания если они не сбываются? В этом же и смысл новогоднего чуда? Всё же должно сбываться, да, мам? Так почему моё желание не сбывается…? Я столько раз его загадывала, а чуда так и не случилось! Я так хотела, чтобы ты стала счастливой!»
Я долго потом объясняла Соне, что не все желания может исполнить даже сам Дед Мороз, а еще, что я счастлива, потому что у меня есть она, Даринка и муж. Но так и не смогла объяснить, почему чудо не может случиться в нашей семье…
Шакура Карина Вадимовна
Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям
Близился самый волшебный праздник в году. Мы с мужем совсем не знали, что подарить дочери на Новый Год, поэтому решили схитрить: «Соня, а давай напишем вместе письмо дедушке Морозу?» Софья не заставила себя долго ждать, протянув с довольной улыбкой письмо. «Мамочка, совсем скоро ты станешь, наконец-то, счастлива!»
После прочитанного письма я была настолько тронута, что слезы ещё долго лились по моим щекам… Я плакала от пришедшего ко мне осознания, что моя маленькая девочка так рано стала взрослой и мыслит не по-детски в свои 10 лет. Она не просила у Деда Мороза игрушек, кукол, телефоны, как многие дети. Она лишь попросила, чтобы
ее младшая сестра Дарина стала обычным, здоровым ребенком. Да, да! Так и написала: «Дедушка Мороз, сделай, пожалуйста, так, чтобы моя любимая сестра Дарина стала норматипичным ребенком. Тогда моя мама будет счастлива.» Раз за разом Сонька загадывала это желание: на всех елках куда мы ходили, под бой курантов… А я все плакала. Плакала, потому что понимала, что это желание никогда не сбудется.
Даринка появилась 3 года назад. Очень долгожданный ребенок. Я ее полюбила всем сердцем, еще когда носила в утробе. И вот, после 8 часов родов, она уже лежит у меня на груди. Моя розовощекая, красивая и такая любимая девочка.
Вот только она не открывает глазки. Совсем. Врачи говорят, что всё хорошо и нет повода для беспокойства. А я тем временем не нахожу себе места. Третий день, как дочка появилась на свет, но так ни разу его не увидела.
События следующих дней я помню размыто. Правильнее будет сказать, что я отчетливо помню только свои переживания и волнения… Нас выписали из родильного дома с направлением к окулисту. Но дома мы пробыли совсем недолго. Даринке на моих глазах становилось всё хуже. Моя доченька отказалась от еды, была неподвижна, а потом у нее начались судороги… Так мы оказались в реанимации... Помню охватившую меня панику и чувство бессилия… Самое ужасное, что может испытать мама. Ты хочешь что-то сделать, как-то помочь своему ребенку, но не можешь ни-че-го! Тяжелое, обволакивающее чувство. В тот вечер врач реанимации мне сообщит, что у Даринки двусторонний микрофтальм…Это значит, что моя дочь никогда не сможет увидеть свою маму, папу и сестренку. Даринка родилась с пороками развития обоих глаз и всю жизнь проведет в темноте. Остальные диагнозы мне говорили постепенно…Порок сердца, микроцефалия головного мозга, эпилептическая энцефалопатия, миатонический синдром…
После появления Дариши наша жизнь сильно изменилась. Если представить жизнь как калейдоскоп, то наша жизнь — это череда таблеток, купирования судорог, реабилитации, бесконечных занятий и не всегда в хорошем настроении мама… Очень трудно быть всегда позитивной, когда твой ребенок неизлечимо болен.
В какой-то момент Сонька подходит ко мне с грустной миной и спрашивает: «Мама, зачем вообще загадывают эти желания если они не сбываются? В этом же и смысл новогоднего чуда? Всё же должно сбываться, да, мам? Так почему моё желание не сбывается…? Я столько раз его загадывала, а чуда так и не случилось! Я так хотела, чтобы ты стала счастливой!»
Я долго потом объясняла Соне, что не все желания может исполнить даже сам Дед Мороз, а еще, что я счастлива, потому что у меня есть она, Даринка и муж. Но так и не смогла объяснить, почему чудо не может случиться в нашей семье…
Шакура Карина Вадимовна
Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям