Мы рады сообщить, что Благотворительный фонд «Первый детский хоспис» получил президентский грант в размере 992 448 рублей на реализацию проекта по социализации детей с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ).
Наш фонд уже третий год успешно организует такие мероприятия. За это время мы провели:
• 11 заездов для 33 детей с миодистрофией Дюшенна (МДД)
• 7 заездов для 11 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА)
Что включает в себя проект?
-12 заездов по 14 дней для семей в Детский хоспис
-Комплексная поддержка 48 семей Свердловской области
-Консультации специалистов: дефектолога, невролога, кардиолога, педиатра и специалиста по ЛФК
-Семинары для врачей и родителей
-Психологическая поддержка, в том числе с применением AVA-терапии
-Профориентационные тренинги для детей
-Культурная программа: выезды в парки, музеи, океанариум, на картинг
-Мастер-классы для всей семьи
-4 онлайн-сессии от ведущих специалистов федеральных центров для семей с детьми с МДД
-2 спортивных мероприятия (адаптированная игра Бочча)
Каждая семья получит методическое пособие по уходу за пациентом на ИВЛ в домашних условиях и помощь в разработке индивидуального алгоритма ведения заболевания ребенка.
Мы благодарны за оказанное доверие и возможность развиваться!
Наш фонд уже третий год успешно организует такие мероприятия. За это время мы провели:
• 11 заездов для 33 детей с миодистрофией Дюшенна (МДД)
• 7 заездов для 11 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА)
Что включает в себя проект?
-12 заездов по 14 дней для семей в Детский хоспис
-Комплексная поддержка 48 семей Свердловской области
-Консультации специалистов: дефектолога, невролога, кардиолога, педиатра и специалиста по ЛФК
-Семинары для врачей и родителей
-Психологическая поддержка, в том числе с применением AVA-терапии
-Профориентационные тренинги для детей
-Культурная программа: выезды в парки, музеи, океанариум, на картинг
-Мастер-классы для всей семьи
-4 онлайн-сессии от ведущих специалистов федеральных центров для семей с детьми с МДД
-2 спортивных мероприятия (адаптированная игра Бочча)
Каждая семья получит методическое пособие по уходу за пациентом на ИВЛ в домашних условиях и помощь в разработке индивидуального алгоритма ведения заболевания ребенка.
Мы благодарны за оказанное доверие и возможность развиваться!