Это был очередной обход.
Практически каждый день я прохожу по всем палатам. Узнаю, как обстоят дела, всё ли хорошо или просто знакомлюсь с вновь поступившими пациентами. Так было и в тот день. Я зашла в одну из палат, поприветствовала маму и ребенка. Начала рассказывать о хосписе, о наших социально-психологических мероприятиях для родителей и детей, поделилась информацией о себе. В общем, старалась создать максимально безопасную обстановку и расположить родителя и пациента к себе.
Напротив меня сидит улыбчивая и излучающая позитив мама. Признаться, чаще всего в хосписе я вижу слезы, обиды, гнев, просьбы о помощи, что нормально для той ситуации, в которой оказались родители.
Для меня позитив – редкое явление в наших стенах, но явление, безусловно, приятное. И в каждый такой раз во мне просыпается неподдельный интерес к истории людей, их жизненному пути.
Эта история про поддержку и про то, как она важна. О том, как важно вовремя быть рядом, дать информацию и просто выслушать. А еще, этой историей мы хотим показать, как важно быть внимательными к людям, которым нужна помощь, которые только узнали о диагнозе и пытаются адаптировать свою жизнь к новым обстоятельствам.
«Когда Федору было 6 лет, мы узнали о диагнозе – мышечная дистрофия Дюшенна. Тогда я столкнулась с двумя проблемами: отсутствием поддержки и информации. В голове было множество вопросов: что это за диагноз? А лечится ли? А что я могу сделать? Рой вопросов в голове не давал покоя. Как и любая мама, я читала взахлёб всю литературу на эту тему, которая мне встречалась в интернете. Мне хотелось узнавать все больше и больше. Мне казалось, что чем я больше буду знать, тем больше смогу защитить своего ребенка, что-то предотвратить… Но чем больше я читала, тем больше я плакала. Было и отрицание болезни, и шок, и непонимание, как дальше жить… Я вспоминаю об этом тяжело. С болью. Тогда я была на 7 месяце беременности своей младшей дочерью, и ощущение беспросветности будущего окутывало меня и пугало.
Еще одной проблемой, которая буквально сбивала с ног, было отсутствие поддержки со стороны врачей. Каждая мама хочет как можно быстрее пройти все анализы, обследования, не терять драгоценного времени зря. «А зачем вы будете тратить деньги?» - раздался как гром среди ясного неба вопрос местного невролога. Успокоение пришло только после полного обследования и фразы «С этим дольше живут». Сейчас мы наблюдаемся в Детском хосписе, чему мы очень рады. Место, где нас понимают и поддерживают.
Не просто было и принять диагноз. Родителю будет страшно услышать любой диагноз, будь это онкология, мышечная дистрофия или что-то другое. Депрессия приходит и стучится в твой дом. Возникает вопрос в голове: «А как с этим жить?» Я всегда была человеком активным, позитивным. Я понимала, что по-другому жить я не смогу. Иначе я просто сломаюсь… Совместно с супругом мы нашли в себе силы и приняли решение жить как раньше, но адаптироваться к потребностям Федора. Мы также ездим путешествовать, ходим на праздники. Мы стараемся жить так, как жили до диагноза.
Я хочу дать совет родителям, которые столкнулись с неизлечимой болезнью своего ребенка. Дайте себе время! Хочется плакать? Плачьте! Хочется злиться? Злитесь! Позвольте себе это пережить. Нет волшебной таблетки от этой боли. Это нельзя пережить за один раз. Но важно давать себе время для переживаний. Для себя я решила, что у меня есть только ночь, когда я могу остановиться, побыть наедине с самой собой и поплакать. Настает утро, я включаю веселую музыку для моих детей и иду в новый день, где мы также будем пытаться находить счастье в самых простых вещах.»
Шакура Карина Вадимовна
Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям
Практически каждый день я прохожу по всем палатам. Узнаю, как обстоят дела, всё ли хорошо или просто знакомлюсь с вновь поступившими пациентами. Так было и в тот день. Я зашла в одну из палат, поприветствовала маму и ребенка. Начала рассказывать о хосписе, о наших социально-психологических мероприятиях для родителей и детей, поделилась информацией о себе. В общем, старалась создать максимально безопасную обстановку и расположить родителя и пациента к себе.
Напротив меня сидит улыбчивая и излучающая позитив мама. Признаться, чаще всего в хосписе я вижу слезы, обиды, гнев, просьбы о помощи, что нормально для той ситуации, в которой оказались родители.
Для меня позитив – редкое явление в наших стенах, но явление, безусловно, приятное. И в каждый такой раз во мне просыпается неподдельный интерес к истории людей, их жизненному пути.
Эта история про поддержку и про то, как она важна. О том, как важно вовремя быть рядом, дать информацию и просто выслушать. А еще, этой историей мы хотим показать, как важно быть внимательными к людям, которым нужна помощь, которые только узнали о диагнозе и пытаются адаптировать свою жизнь к новым обстоятельствам.
«Когда Федору было 6 лет, мы узнали о диагнозе – мышечная дистрофия Дюшенна. Тогда я столкнулась с двумя проблемами: отсутствием поддержки и информации. В голове было множество вопросов: что это за диагноз? А лечится ли? А что я могу сделать? Рой вопросов в голове не давал покоя. Как и любая мама, я читала взахлёб всю литературу на эту тему, которая мне встречалась в интернете. Мне хотелось узнавать все больше и больше. Мне казалось, что чем я больше буду знать, тем больше смогу защитить своего ребенка, что-то предотвратить… Но чем больше я читала, тем больше я плакала. Было и отрицание болезни, и шок, и непонимание, как дальше жить… Я вспоминаю об этом тяжело. С болью. Тогда я была на 7 месяце беременности своей младшей дочерью, и ощущение беспросветности будущего окутывало меня и пугало.
Еще одной проблемой, которая буквально сбивала с ног, было отсутствие поддержки со стороны врачей. Каждая мама хочет как можно быстрее пройти все анализы, обследования, не терять драгоценного времени зря. «А зачем вы будете тратить деньги?» - раздался как гром среди ясного неба вопрос местного невролога. Успокоение пришло только после полного обследования и фразы «С этим дольше живут». Сейчас мы наблюдаемся в Детском хосписе, чему мы очень рады. Место, где нас понимают и поддерживают.
Не просто было и принять диагноз. Родителю будет страшно услышать любой диагноз, будь это онкология, мышечная дистрофия или что-то другое. Депрессия приходит и стучится в твой дом. Возникает вопрос в голове: «А как с этим жить?» Я всегда была человеком активным, позитивным. Я понимала, что по-другому жить я не смогу. Иначе я просто сломаюсь… Совместно с супругом мы нашли в себе силы и приняли решение жить как раньше, но адаптироваться к потребностям Федора. Мы также ездим путешествовать, ходим на праздники. Мы стараемся жить так, как жили до диагноза.
Я хочу дать совет родителям, которые столкнулись с неизлечимой болезнью своего ребенка. Дайте себе время! Хочется плакать? Плачьте! Хочется злиться? Злитесь! Позвольте себе это пережить. Нет волшебной таблетки от этой боли. Это нельзя пережить за один раз. Но важно давать себе время для переживаний. Для себя я решила, что у меня есть только ночь, когда я могу остановиться, побыть наедине с самой собой и поплакать. Настает утро, я включаю веселую музыку для моих детей и иду в новый день, где мы также будем пытаться находить счастье в самых простых вещах.»
Шакура Карина Вадимовна
Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям