Март 2021 года, долгожданный день открытия Детского хосписа. Звучит «Аллилуя любви», тревожная и трогательная. Среди гостей – меценаты, депутаты и все те, кто помог воплотить мечту в реальность.
Праздничная суета постепенно умолкает, и за дверями палат, точнее – комнат, начинается тихая и размеренная жизнь, где каждое мгновение приобретают особую ценность. Вечером того же дня уходит из жизни первый маленький пациент. Это становится горьким, но честным напоминанием, ради чего все мы здесь – подарить тепло, любовь и заботу тем, кому они особенно нужны. Детский хоспис – это не про смерть, это про жизнь, до конца наполненную светом и смыслом.
Долгий путь
История Дома под зонтом, как ласково называют Детский хоспис, началась задолго до его открытия, еще в 2012 году, вместе с созданием отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями. Тогда было принято решение создать хоспис на базе одного из домов ребенка, составлено техническое задание…
– Выездная служба, как говорила Вера Миллионщикова (зачинатель паллиативной медицины в России, создатель и главный врач Первого московского хосписа), это сердце паллиативной помощи – вспоминает заведующая Областным центром паллиативной помощи детям «Детский хоспис» Елена Сапего, руководившая в то время отделением выездной службы. – И это правда, но нужна была и стационарная помощь. У нас была острая потребность в отдельном здании, где можно было бы разместить много пациентов.
Так начался сложный и долгий путь. Подрядные организации менялись, ремонт шел тяжело и совсем не так, как хотелось.
– В 2016 году главный врач Областной детской клинической больницы Олег Юрьевич Аверьянов принял очень серьезное на тот момент решение – приостановить работы и, практически, начать все заново, – рассказывает главный внештатный специалист Минздрава Свердловской области по паллиативной помощи детям Ольга Кожевникова, прошедшая с Детским хосписом весь путь. – Этот процесс тоже не был быстрым: полтора года проводилась дефектовка, изменение проектно-сметной документации за счет внебюджетных средств больницы… Лифты не были предусмотрены – их мы устанавливали тоже сами. В 2019 году, наконец, началось строительство. В то же время в основном здании ОДКБ на улице Серафимы Дерябиной мы открыли стационарное отделение паллиативной помощи на пять коек – первое в Свердловской области. Два года именно в нем мы нарабатывали свой первый опыт оказания стационарной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями. Открыть Детский хоспис было сложно. Помогала теория «семи рукопожатий» – так мы приобретали все необходимое, начиная от ложек и кружек, заканчивая диванами, пледами и торшерами. Участвовал весь город. Сейчас, вспоминая то время, удивляюсь – разве это была я, у меня хватило сил?
– Мы все выходные проводили в хосписе, субботники, уют, опять субботники, перестановка мебели, поиск спонсоров, подготовка к переезду с детьми и открытию, – делится Елена Сапего. – Это было очень тяжело, очень.
Слово «хоспис» перестало пугать
Но сил хватило. Так в Свердловской области появился первый Детский хоспис, объединивший в себе стационар, в том числе дневной, и выездную службу. Почти три года назад это было что-то совершенно новое и для врачей, и для самих родителей. Иногда непонятное, иногда – даже пугающее:
– Наша выездная служба рассказывала о Детском хосписе родителям, и они наотрез отказывались отправляться сюда: как можно оставить своих детей, никогда, ни за что! – вспоминает медицинская сестра Оксана Волкова. – Они боялись. Постепенно ситуация менялась, родители понимали, что это совсем не страшно, и мрачное слово «хоспис» перестало пугать. Это не очередная больница, здесь не палаты, а комнаты. Здесь комфортно, здесь созданы все условия, чтобы родители вышли из вакуума, в котором они находятся годами.
Вместе создавать чудеса
Сегодня в Доме под зонтом многое изменилось.
– Мы понимаем, что тогда в хосписе было все же меньше уюта, функциональности, – отмечает Ольга Кожевникова. – Преобразилась сенсорная комната. Увеличился коечный фонд – открывались на 27 человек, теперь же у нас 35 пациентов. Открыли спортивный зал, комнату красоты для мам, комнату памяти и комнату сложных переговоров. Новшество этого года – дневной стационар. Их в России всего два, у нас и в Перми. Для родителей оборудованы уютные ванные комнаты – с гелями для душа и всем тем, что помогает восстановить силы после долгого дня. Эти простые вещи переоценить невозможно.
В 2022 году открылся Благотворительный фонд «Первый детский хоспис Свердловской области», который поддерживает работу хосписа.
– Вместе стараемся, чтобы нашим пациентам и их родителям было комфортно, – говорит Марина Сенаторова, президент Благотворительного фонда. – Мы собираем средства для приобретения расходных материалов, привлекаем волонтеров, проводим мастер-классы для мам и детей, устраиваем праздники, выполняем желания. Помогаем и другим нашим подопечным. Бывает непросто, но мы всегда находим силы хоть на минуту сделать чужую ношу легче.
Детский хоспис ни на месяц не остановился в своей истории. Помогают в этом и другие фонды: «Вера», «Дети России» и БФ Русской медной компании. Следующий шаг – бассейн и сауны – важная часть уходовой реабилитации для детей с тяжелым течением нервно-мышечных заболеваний. Вода помогает сохранять подвижность, это фантастика, когда обездвиженный ребенок начинает двигаться. Занятия в бассейне – это предотвращение пролежней и других осложнений, облегчение боли, и, конечно, психоэмоциональная разгрузка для родителей и детей. В планах – создание круглосуточной горячей линии и оказание перинатальной паллиативной помощи.
***
Детский хоспис – это место, где жизнь, несмотря на свою хрупкость, обретает особую ценность. Здесь дети с тяжелыми заболеваниями могут наслаждаться жизнью. Это стало возможным во многом благодаря вашей поддержке. Наша история о том, как вместе мы можем создавать чудеса.