В гостиной Детского хосписа над камином есть фигурка ангела с подсветкой, которую включают по особым случаям – так становится известно о том, что в этот день и час завершился земной путь юного пациента.
Уход из жизни ребенка – всегда самая глубокая трагедия из всех возможных. Мир, в котором мы живём, не совершенен. И пока есть неизлечимые болезни с единственно возможным финалом, детская смерть будет оставаться частью реальности.
Когда уходящий ребенок поступает в хоспис, наступает время необыкновенной заботы, внимания, тепла, время без боли и одиночества, время настоящей Любви.
Сегодня фигурка ангела включена – не стало Вани. Он пробыл в Детском хосписе несколько месяцев, и, может быть, за это время впервые почувствовал тепло и любовь. А в начале декабря не стало Дианы. На протяжении практически всего этого года, включая последний день её короткой жизни, с ней общались волонтеры нашего Фонда.
Андрей: «Наше знакомство с Дианой состоялось на рубеже января и февраля прошлого года. Она тогда находилась в одном из подразделений ОДКБ. После первого посещения у нас с Леной была одинаковая реакция – вернувшись домой, слезы было сложно остановить. Мы застали ребенка с практически полной неподвижностью рук и ног; без возможности самостоятельно дышать; способного говорить только шепотом. Одновременно с удивительно чистым взглядом красивых глаз небесного цвета и искренней добротой во всём. В такие моменты понимаешь, что обязательно придёшь в следующий раз, а потом снова и снова. Мотив здесь не жалость, а искреннее уважение к ребенку, проходящему через тяжелые испытания с потрясающим достоинством и… детской непосредственностью».
Елена: «Каждая встреча длилась несколько часов: необходимо успеть поиграть с куклами, порисовать, почитать, освоить новые игрушки и иные важные дела. Все эти занятия проходили с максимальной вовлеченностью Дианы. Можно сказать, она успешно руководила нами, а мы были её руками. Наши посещения были возможностью для Дианы вернуться в детство, которое не должно исчезнуть в больничном единообразии. Мы старались угадывать желания Дианы. Искали баланс между тем, чтобы дать ей то, что она хочет, и созданием условий для её развития как личности. Поэтому пробовали научить нашего нового друга алфавиту (знанию букв), а значит читать и писать в дальнейшем. В этом нам виделась перспектива, учитывая, что благодаря усилиям реабилитологов, постепенно начинала возвращаться подвижность рук».
Андрей: «По-моему, не было случая, чтобы Диана заплакала или позволила себе какой-либо каприз. Курсовое лечение сопровождалось серьезной нагрузкой на детский организм, и эмоциональная реакция (слёзы), наверное, была бы вполне естественной. Но нет – максимум она могла зажмурить глаза. Мы знали, что это значит «больно». Невероятно сложно понять, в чем заключалась такая стойкость ребенка в ситуации, в которой не каждый взрослый смог бы сохранить психологическое равновесие.
Диана прекрасно помнила себя беззаботно играющей со сверстницами; читающей стихи на детских утренниках… И вот этого всего нет. Насколько болезненны такие перемены? Просто попробуйте хотя бы полдня неподвижно полежать или откажитесь на какое время от привычных занятий, любимой еды... Человек способен ко многому адаптироваться, но всё же принять разницу между «было» и «стало» и не потонуть в депрессии – удел немногих. Возможно, Диана просто верила, что так, как сейчас, будет не всегда».
Елена: «Она научила меня особенной чуткости. Есть самые обычные вещи, на которые мы в повседневной жизни вообще не обращаем внимание, которые для нас естественны. Но как только ты их лишаешься, сразу понимаешь их значимость. Как ценно, когда тебе может кто-то почесать лоб; убрать ресничку; погладить по руке; намазать кремом губы, плечики или коленки, потому что они сухие; снять носки, потому что жарко, или наоборот, надеть их. Всё это я делала по просьбе Дианы. И ещё, возможно, самое главное. Мы старались в общении с ней не видеть сложность заболевания; выстраивали взаимоотношения так, как будто мы не в ситуации болезни. Сейчас понимаю, что такое отношение «да, есть болезнь, но попробуем жить полноценно», Диана полностью принимала. Так, со временем, она начала улыбаться, и мы были счастливы».
Андрей: «В общении часто возникали ситуации, когда Диана давала понять, что мы ей очень нужны. Она никогда не говорила об этом напрямую, скорее всего, на тот момент не знала таких слов. Как-то раз у неё была очень сильная слабость: она лежит, обнимая куклу – Тимофея, наш подарок с Леной. Или ещё – когда наступала пора уходить, Диана просила оставить перед ней фото, где мы втроем в День её рождения».
Елена: «Мы очень радовались, когда у неё восстановилась подвижность рук и ног, пусть и в очень ограниченном масштабе. Она могла самостоятельно пользоваться планшетом; стало возможным перемещение на коляске в коридоре. Диане удалось даже побывать дома. Одним словом, был невероятный прогресс, и казалось, что худшее уже позади. Думали, что бы ей такого необыкновенного подарить на память.
В середине октября узнали, что девочке предстоит операция. Приехали пообщаться с ней перед этим важным событием. Договорились, что увидимся снова. Спустя примерно месяц стало известно, что медицина бессильна справиться с заболеванием. Так Диана оказалась в Детском хосписе.
Это была абсолютно шокирующая новость. Ну как же так? Не верилось, что так может быть, и неминуемое развитие событий невозможно остановить. Справившись с эмоциями, пришло осознание, что мы еще можем постараться многое сделать для Дианы. С момента перевода в Детский хоспис она прожила чуть больше трех недель. На протяжении этого времени в её жизни происходили светлые события, исполнялись трогательные мечты и желания. Огромное спасибо коллективу Детского хосписа и команде Благотворительного фонда за мгновения настоящей радости – вкусняшки (как она была неравнодушна ко всему клубничному!), милые игрушки, несколько приходов канистерапевтов с их питомцами, концерт только для неё и многое другое».
Андрей: «Последний день жизни Дианы. Сперва мы решили завершить подготовку самодельной открытки-письма Деду Морозу, затем решили определиться с подарком, который будем ждать к Новому году. Описание куклы мы сделали заранее, но исходя из него, мне ничего найти
не удалось. Тогда предложил: «Давай подберём вместе». В ответ: «Мне нужна кукла с закрытыми глазами». Я: «С совсем-совсем закрытыми глазами?» (от прямой аналогии стало не по себе). Диана: «Да». В итоге именно такой куклы с закрытыми глазами, которая понравилась бы ей, на маркетплейсах не нашли, а выбрали вполне себе жизнерадостный вариант.
Зная, что у меня с собой фотоаппарат, Диана попросила её сфотографировать. На всех до единого дублях она улыбается (ранее такое случалось крайне редко). Ещё пожелала сделать фото всех единорогов, которые были у неё с собой, вместе с Тимофеем (кукла – наш подарок с Леной).
Каждый раз мы с Дианой обязательно направляли через мой телефон сообщения для Лены. Так повелось с самого начала нашего общения: тот, кто был с ней, передавал её слова и просьбы в текстовых сообщениях другому: Лена – мне, я – Лене. В свой последний день Диана попросила написать Лене «Выздоравливай» (она немного приболела) и «Я люблю тебя». Записали и звуковое сообщение продолжительностью 4 секунды «Лена, я люблю тебя». Когда умирающий ребенок, говорит волонтёру такие слова… даже не знаю, что может быть чище и выше этой Любви. Перед тем, как мне уйти, Диана напомнила, чтобы я оставил свой волонтерский бейдж рядом с ней. Так и сделал. Через несколько часов её не стало».
Лена: «В последние дни жизни Дианы тема любви возникала постоянно. Часто размышляю об этом. В самые первые встречи мы вообще не думали о том, чтобы какую-то обратную связь получить от неё. Мы просто понимали, что есть ребенок, который оказался в очень сложной ситуации и которому необходимо общение, внимание, любовь.
Мы всё время старались принести в её жизнь какой-то свет, что-то доброе, дарили любовь, помогая принять ситуацию. И настал момент, когда она оказалась способна сама начать отдавать нам свою любовь. Это момент, который был для меня неожиданным, потому что я никогда об этом не думала, просто сопереживала на фоне всего того, что в её жизни происходило. Вот эта обратная связь, обратные чувства стали очень дорогим моментом. Любовь Дианы остаётся с нами».
Уход из жизни ребенка – всегда самая глубокая трагедия из всех возможных. Мир, в котором мы живём, не совершенен. И пока есть неизлечимые болезни с единственно возможным финалом, детская смерть будет оставаться частью реальности.
Когда уходящий ребенок поступает в хоспис, наступает время необыкновенной заботы, внимания, тепла, время без боли и одиночества, время настоящей Любви.
Сегодня фигурка ангела включена – не стало Вани. Он пробыл в Детском хосписе несколько месяцев, и, может быть, за это время впервые почувствовал тепло и любовь. А в начале декабря не стало Дианы. На протяжении практически всего этого года, включая последний день её короткой жизни, с ней общались волонтеры нашего Фонда.
Андрей: «Наше знакомство с Дианой состоялось на рубеже января и февраля прошлого года. Она тогда находилась в одном из подразделений ОДКБ. После первого посещения у нас с Леной была одинаковая реакция – вернувшись домой, слезы было сложно остановить. Мы застали ребенка с практически полной неподвижностью рук и ног; без возможности самостоятельно дышать; способного говорить только шепотом. Одновременно с удивительно чистым взглядом красивых глаз небесного цвета и искренней добротой во всём. В такие моменты понимаешь, что обязательно придёшь в следующий раз, а потом снова и снова. Мотив здесь не жалость, а искреннее уважение к ребенку, проходящему через тяжелые испытания с потрясающим достоинством и… детской непосредственностью».
Елена: «Каждая встреча длилась несколько часов: необходимо успеть поиграть с куклами, порисовать, почитать, освоить новые игрушки и иные важные дела. Все эти занятия проходили с максимальной вовлеченностью Дианы. Можно сказать, она успешно руководила нами, а мы были её руками. Наши посещения были возможностью для Дианы вернуться в детство, которое не должно исчезнуть в больничном единообразии. Мы старались угадывать желания Дианы. Искали баланс между тем, чтобы дать ей то, что она хочет, и созданием условий для её развития как личности. Поэтому пробовали научить нашего нового друга алфавиту (знанию букв), а значит читать и писать в дальнейшем. В этом нам виделась перспектива, учитывая, что благодаря усилиям реабилитологов, постепенно начинала возвращаться подвижность рук».
Андрей: «По-моему, не было случая, чтобы Диана заплакала или позволила себе какой-либо каприз. Курсовое лечение сопровождалось серьезной нагрузкой на детский организм, и эмоциональная реакция (слёзы), наверное, была бы вполне естественной. Но нет – максимум она могла зажмурить глаза. Мы знали, что это значит «больно». Невероятно сложно понять, в чем заключалась такая стойкость ребенка в ситуации, в которой не каждый взрослый смог бы сохранить психологическое равновесие.
Диана прекрасно помнила себя беззаботно играющей со сверстницами; читающей стихи на детских утренниках… И вот этого всего нет. Насколько болезненны такие перемены? Просто попробуйте хотя бы полдня неподвижно полежать или откажитесь на какое время от привычных занятий, любимой еды... Человек способен ко многому адаптироваться, но всё же принять разницу между «было» и «стало» и не потонуть в депрессии – удел немногих. Возможно, Диана просто верила, что так, как сейчас, будет не всегда».
Елена: «Она научила меня особенной чуткости. Есть самые обычные вещи, на которые мы в повседневной жизни вообще не обращаем внимание, которые для нас естественны. Но как только ты их лишаешься, сразу понимаешь их значимость. Как ценно, когда тебе может кто-то почесать лоб; убрать ресничку; погладить по руке; намазать кремом губы, плечики или коленки, потому что они сухие; снять носки, потому что жарко, или наоборот, надеть их. Всё это я делала по просьбе Дианы. И ещё, возможно, самое главное. Мы старались в общении с ней не видеть сложность заболевания; выстраивали взаимоотношения так, как будто мы не в ситуации болезни. Сейчас понимаю, что такое отношение «да, есть болезнь, но попробуем жить полноценно», Диана полностью принимала. Так, со временем, она начала улыбаться, и мы были счастливы».
Андрей: «В общении часто возникали ситуации, когда Диана давала понять, что мы ей очень нужны. Она никогда не говорила об этом напрямую, скорее всего, на тот момент не знала таких слов. Как-то раз у неё была очень сильная слабость: она лежит, обнимая куклу – Тимофея, наш подарок с Леной. Или ещё – когда наступала пора уходить, Диана просила оставить перед ней фото, где мы втроем в День её рождения».
Елена: «Мы очень радовались, когда у неё восстановилась подвижность рук и ног, пусть и в очень ограниченном масштабе. Она могла самостоятельно пользоваться планшетом; стало возможным перемещение на коляске в коридоре. Диане удалось даже побывать дома. Одним словом, был невероятный прогресс, и казалось, что худшее уже позади. Думали, что бы ей такого необыкновенного подарить на память.
В середине октября узнали, что девочке предстоит операция. Приехали пообщаться с ней перед этим важным событием. Договорились, что увидимся снова. Спустя примерно месяц стало известно, что медицина бессильна справиться с заболеванием. Так Диана оказалась в Детском хосписе.
Это была абсолютно шокирующая новость. Ну как же так? Не верилось, что так может быть, и неминуемое развитие событий невозможно остановить. Справившись с эмоциями, пришло осознание, что мы еще можем постараться многое сделать для Дианы. С момента перевода в Детский хоспис она прожила чуть больше трех недель. На протяжении этого времени в её жизни происходили светлые события, исполнялись трогательные мечты и желания. Огромное спасибо коллективу Детского хосписа и команде Благотворительного фонда за мгновения настоящей радости – вкусняшки (как она была неравнодушна ко всему клубничному!), милые игрушки, несколько приходов канистерапевтов с их питомцами, концерт только для неё и многое другое».
Андрей: «Последний день жизни Дианы. Сперва мы решили завершить подготовку самодельной открытки-письма Деду Морозу, затем решили определиться с подарком, который будем ждать к Новому году. Описание куклы мы сделали заранее, но исходя из него, мне ничего найти
не удалось. Тогда предложил: «Давай подберём вместе». В ответ: «Мне нужна кукла с закрытыми глазами». Я: «С совсем-совсем закрытыми глазами?» (от прямой аналогии стало не по себе). Диана: «Да». В итоге именно такой куклы с закрытыми глазами, которая понравилась бы ей, на маркетплейсах не нашли, а выбрали вполне себе жизнерадостный вариант.
Зная, что у меня с собой фотоаппарат, Диана попросила её сфотографировать. На всех до единого дублях она улыбается (ранее такое случалось крайне редко). Ещё пожелала сделать фото всех единорогов, которые были у неё с собой, вместе с Тимофеем (кукла – наш подарок с Леной).
Каждый раз мы с Дианой обязательно направляли через мой телефон сообщения для Лены. Так повелось с самого начала нашего общения: тот, кто был с ней, передавал её слова и просьбы в текстовых сообщениях другому: Лена – мне, я – Лене. В свой последний день Диана попросила написать Лене «Выздоравливай» (она немного приболела) и «Я люблю тебя». Записали и звуковое сообщение продолжительностью 4 секунды «Лена, я люблю тебя». Когда умирающий ребенок, говорит волонтёру такие слова… даже не знаю, что может быть чище и выше этой Любви. Перед тем, как мне уйти, Диана напомнила, чтобы я оставил свой волонтерский бейдж рядом с ней. Так и сделал. Через несколько часов её не стало».
Лена: «В последние дни жизни Дианы тема любви возникала постоянно. Часто размышляю об этом. В самые первые встречи мы вообще не думали о том, чтобы какую-то обратную связь получить от неё. Мы просто понимали, что есть ребенок, который оказался в очень сложной ситуации и которому необходимо общение, внимание, любовь.
Мы всё время старались принести в её жизнь какой-то свет, что-то доброе, дарили любовь, помогая принять ситуацию. И настал момент, когда она оказалась способна сама начать отдавать нам свою любовь. Это момент, который был для меня неожиданным, потому что я никогда об этом не думала, просто сопереживала на фоне всего того, что в её жизни происходило. Вот эта обратная связь, обратные чувства стали очень дорогим моментом. Любовь Дианы остаётся с нами».