Меня зовут Мария, я мама Вани.
Семья у нас небольшая, но дружная и веселая. Я, супруг, сын Ванечка и дочка Василина. Сколько себя помню, Ваня всегда был очень подвижным и активным ребенком. Чем он только не занимался: дзюдо, бисер, лепка, рисование – у него не было и свободной минутки.
Но в каждой истории с хорошим и счастливым началом бывает злое и большое «НО»… Наше «но» начинается с далекого 2018 года.
О болезни мы узнали не сразу. В 4 классе у Ваньки был выпускной. А так как он - мальчишка шустрый и активный, буквально юла, бегал и ударился плечом. Рука долго болела и мы поехали в травмпункт. Врачи разводили руками, все кости целы, все в порядке. История повторилась в летнем лагере. Снова упал на руки, снова болят и снова мы едем в травмпункт. Ничего серьезного нет, но руки продолжают болеть.
Какое лето, и без гостей у любимой бабушки? В июне Ваня уехал в Тюмень. Там они пошли на горячие источники и болезнь начала себя проявлять. После источника у Вани сильно заболели руки, он не мог разжать суставы и поднялась температура 39.
2 июля у Вани день рождения. И в этот день его забрали на машине скорой помощи. Сообщили о том, что Ваня в тяжелом состоянии и приехать к нему должна завтра мама. Мне казалось, что у меня взрывается голова. Я понимала, что если Ваню не отдают бабушке и просят о присутствии родителя, то случилось что-то серьезное. Я спрашивала у доктора: «Какой диагноз?» Мне сказали, что пока ещё нет официальной информации, но готовьтесь, это может быть лейкоз. И тут у меня все в глазах померкло.
Завтра мне предстоит дорога на поезде 6 или 8 часов. А я включила компьютер, и не видела ни компьютера, ни клавиатуры... Просто светящийся экран, ни одной буквы, я видела ничего. Позвонила мужу, попросила заказать мне билеты, начала складывать вещи. Когда на следующий день я приехала к Ване, для меня было таким сюрпризом, что оказалось в моей сумке. В состоянии шока я просто что-то накидала в неё и пошла на вокзал, за 4 часа до поезда. Во времени я не ориентировалась совсем. Я помню, как села в поезд, и, даже не раздеваясь, все время пролежала на этой полке. Я никак не могла взять себя в руки и успокоиться.
В больнице я увидела достаточно бодрого Ваню. Думаю, что Ванька держался таким молодцом для меня… Первым делом я спросила, чего он хочет и накупила разных игрушек. Хотела его поддержать…
Состояние Вани было тяжелым. Требовалось срочное переливание крови, чтобы нормализовались показатели и нас смогли транспортировать в Екатеринбург. На 37 день лечения нас выписали. Ванька восстанавливался быстро и все трудности, сложности переносил достойно.
При лейкозе поддерживающая терапия длится 2,5 года. И вот, 2,5 года прошли с момента начала лечения, и мы уже начали оптимистично смотреть вперед в будущее. Мы были полны надежд, что болезнь отступила и наша прошлая, активная, насыщенная жизнь вернется. И случился долгожданный момент. Ване был поставлен диагноз РЕМИССИЯ.
Ванька постепенно возвращался к своему привычному подвижному образу жизни: гулял на улице с ребятами, звал друзей в гости. Мы отмечали разные праздники, играли все вместе в настольные игры и всячески старались поддержать сына. У Вани даже появилась мечта – стать поваром. Из-за болезни у Вани были жесткие ограничения в питании. Ну и соответственно, маленькая продуктовая корзина. Есть одно и то же постоянно надоест любому и поэтому Ваня начал сам искать рецепты и готовить. В кулинарию он ушел с головой: постоянно что-то придумывал, варил, читал, пробовал. Его сестренка Василина до сих пор говорит: «Ваня, когда ты мне снова сваришь суп?»
Но к сожалению, болезнь ушла не навсегда… «Мама, мне страшно! Я как-то неправильно вижу»,- сказал мне Ваня и мы сразу поехали в онкоцентр. Я понимала, что нам скажут, что-то страшное и оказалась права… Нейролейкоз.
Для дальнейшего лечения нас отправили в Москву. Там и прошел третий день рождения Ваньки в борьбе с болезнью. Это был самый светлый из всех, проведённых в больнице. Отчетливо помню, как мы приехали в Москву в понедельник. Ванька еще не ходил, только начинал «вставать на ноги». К пятнице он ходил уже довольно уверенно, не падал, и даже без моей поддержки.
В клинике мы наткнулись на буфет, где было два вида ценников. И они нас очень заинтересовали. Зеленые ценники для детей, которые на микробиологической диете. Доктор нам дал «добро» на съедение всех вкусняшек с этими ценниками, и мы в день рождения отправились в буфет, где перепробовали все торты! А потом гуляли по красивым паркам Москвы… Да, это был самый светлый день рождения, который мы провели в больничных стенах.
Следующий день рождения Ваня встретил в реанимации, находясь в седативном сне… Много событий предшествовало этому. Ваня перенес пересадку клеток костного мозга, донором была Василина. Ваня сдал пункцию, и врачи выявили минимально остаточную болезнь. Меня снова охватила волна пессимизма…
Я помню отчетливо ночь с субботы на воскресенье… Тогда я поняла, что происходит что-то страшное и необратимое. Ваня проснулся и пришел ко мне. Ему часто бывает ночью страшно, такое было и раньше. Но в этот раз успокоить его я не могла. Он стал несвязно говорить, что-то забывать. Мое имя он смог назвать не сразу. Утром мы достали учебники и начали заниматься. Ваню я больше не узнавала. Он читал текст, но понять смысла его уже не мог. Уравнения, которые он решал раньше, казались ему чем-то непонятным. Ваню это раздражало, а меня очень сильно пугало…
После реанимации Ваня больше сам не вставал… Именно поэтому Василина все спрашивает и ждет, когда любимый брат снова встанет и приготовит ее любимый суп. Признаться честно, ждем и мы этого с мужем и не теряем надежды на светлое будущее...
Шакура Карина Вадимовна
Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям
Семья у нас небольшая, но дружная и веселая. Я, супруг, сын Ванечка и дочка Василина. Сколько себя помню, Ваня всегда был очень подвижным и активным ребенком. Чем он только не занимался: дзюдо, бисер, лепка, рисование – у него не было и свободной минутки.
Но в каждой истории с хорошим и счастливым началом бывает злое и большое «НО»… Наше «но» начинается с далекого 2018 года.
О болезни мы узнали не сразу. В 4 классе у Ваньки был выпускной. А так как он - мальчишка шустрый и активный, буквально юла, бегал и ударился плечом. Рука долго болела и мы поехали в травмпункт. Врачи разводили руками, все кости целы, все в порядке. История повторилась в летнем лагере. Снова упал на руки, снова болят и снова мы едем в травмпункт. Ничего серьезного нет, но руки продолжают болеть.
Какое лето, и без гостей у любимой бабушки? В июне Ваня уехал в Тюмень. Там они пошли на горячие источники и болезнь начала себя проявлять. После источника у Вани сильно заболели руки, он не мог разжать суставы и поднялась температура 39.
2 июля у Вани день рождения. И в этот день его забрали на машине скорой помощи. Сообщили о том, что Ваня в тяжелом состоянии и приехать к нему должна завтра мама. Мне казалось, что у меня взрывается голова. Я понимала, что если Ваню не отдают бабушке и просят о присутствии родителя, то случилось что-то серьезное. Я спрашивала у доктора: «Какой диагноз?» Мне сказали, что пока ещё нет официальной информации, но готовьтесь, это может быть лейкоз. И тут у меня все в глазах померкло.
Завтра мне предстоит дорога на поезде 6 или 8 часов. А я включила компьютер, и не видела ни компьютера, ни клавиатуры... Просто светящийся экран, ни одной буквы, я видела ничего. Позвонила мужу, попросила заказать мне билеты, начала складывать вещи. Когда на следующий день я приехала к Ване, для меня было таким сюрпризом, что оказалось в моей сумке. В состоянии шока я просто что-то накидала в неё и пошла на вокзал, за 4 часа до поезда. Во времени я не ориентировалась совсем. Я помню, как села в поезд, и, даже не раздеваясь, все время пролежала на этой полке. Я никак не могла взять себя в руки и успокоиться.
В больнице я увидела достаточно бодрого Ваню. Думаю, что Ванька держался таким молодцом для меня… Первым делом я спросила, чего он хочет и накупила разных игрушек. Хотела его поддержать…
Состояние Вани было тяжелым. Требовалось срочное переливание крови, чтобы нормализовались показатели и нас смогли транспортировать в Екатеринбург. На 37 день лечения нас выписали. Ванька восстанавливался быстро и все трудности, сложности переносил достойно.
При лейкозе поддерживающая терапия длится 2,5 года. И вот, 2,5 года прошли с момента начала лечения, и мы уже начали оптимистично смотреть вперед в будущее. Мы были полны надежд, что болезнь отступила и наша прошлая, активная, насыщенная жизнь вернется. И случился долгожданный момент. Ване был поставлен диагноз РЕМИССИЯ.
Ванька постепенно возвращался к своему привычному подвижному образу жизни: гулял на улице с ребятами, звал друзей в гости. Мы отмечали разные праздники, играли все вместе в настольные игры и всячески старались поддержать сына. У Вани даже появилась мечта – стать поваром. Из-за болезни у Вани были жесткие ограничения в питании. Ну и соответственно, маленькая продуктовая корзина. Есть одно и то же постоянно надоест любому и поэтому Ваня начал сам искать рецепты и готовить. В кулинарию он ушел с головой: постоянно что-то придумывал, варил, читал, пробовал. Его сестренка Василина до сих пор говорит: «Ваня, когда ты мне снова сваришь суп?»
Но к сожалению, болезнь ушла не навсегда… «Мама, мне страшно! Я как-то неправильно вижу»,- сказал мне Ваня и мы сразу поехали в онкоцентр. Я понимала, что нам скажут, что-то страшное и оказалась права… Нейролейкоз.
Для дальнейшего лечения нас отправили в Москву. Там и прошел третий день рождения Ваньки в борьбе с болезнью. Это был самый светлый из всех, проведённых в больнице. Отчетливо помню, как мы приехали в Москву в понедельник. Ванька еще не ходил, только начинал «вставать на ноги». К пятнице он ходил уже довольно уверенно, не падал, и даже без моей поддержки.
В клинике мы наткнулись на буфет, где было два вида ценников. И они нас очень заинтересовали. Зеленые ценники для детей, которые на микробиологической диете. Доктор нам дал «добро» на съедение всех вкусняшек с этими ценниками, и мы в день рождения отправились в буфет, где перепробовали все торты! А потом гуляли по красивым паркам Москвы… Да, это был самый светлый день рождения, который мы провели в больничных стенах.
Следующий день рождения Ваня встретил в реанимации, находясь в седативном сне… Много событий предшествовало этому. Ваня перенес пересадку клеток костного мозга, донором была Василина. Ваня сдал пункцию, и врачи выявили минимально остаточную болезнь. Меня снова охватила волна пессимизма…
Я помню отчетливо ночь с субботы на воскресенье… Тогда я поняла, что происходит что-то страшное и необратимое. Ваня проснулся и пришел ко мне. Ему часто бывает ночью страшно, такое было и раньше. Но в этот раз успокоить его я не могла. Он стал несвязно говорить, что-то забывать. Мое имя он смог назвать не сразу. Утром мы достали учебники и начали заниматься. Ваню я больше не узнавала. Он читал текст, но понять смысла его уже не мог. Уравнения, которые он решал раньше, казались ему чем-то непонятным. Ваню это раздражало, а меня очень сильно пугало…
После реанимации Ваня больше сам не вставал… Именно поэтому Василина все спрашивает и ждет, когда любимый брат снова встанет и приготовит ее любимый суп. Признаться честно, ждем и мы этого с мужем и не теряем надежды на светлое будущее...
Шакура Карина Вадимовна
Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям