Семья оказалась в чужой стране, вдали от родного Таджикистана, и проходят здесь непростой путь. Но они вместе, а значит, любые трудности под силу.
Надира приехала в Россию с четким планом: провести здесь год, родить, пройти обследования, а затем вернуться домой к семье и спокойной жизни. Но спустя два дня после рождения сына все изменилось. Врачи сообщили, что у Мухаммада спинально-мышечная атрофия – тот же диагноз, который уже унес жизнь их первенца в возрасте шести месяцев.
– Мы так надеялись, что с Мухаммадом все будет иначе, – говорит Надира, вспоминая те месяцы, когда ее радость омрачала только одна мысль – что все может повториться.
Борьба
После этой новости Надира и ее муж приняли, возможно, самое трудное решение в своей жизни — остались в России, чтобы бороться за жизнь Мухаммада.
– Врачи предупреждали, что он скоро перестанет глотать и дышать самостоятельно. Мы иностранцы, поэтому единственное, что нам предложили, — это зонд для кормления на случай, если станет совсем плохо. Но чуть позже в одной из больниц нам предложили экспериментальное лекарство, российский аналог дорогого Золгенсма. Мы боялись за нашего ребенка, но еще страшнее было смотреть, как он угасает. Подумали, что если не согласимся, то будем жалеть.
Сила любви и веры
К сожалению, этим шансом воспользоваться не удалось. Состояние Мухаммада резко ухудшилось за день до запланированной даты. Его экстренно отправили в реанимацию, установили трахеостому и гастростому. Тогда семье пришлось сделать еще один трудный выбор – формально отказаться от ребенка.
– Мы иностранцы. Нам предложили сделать опекуном знакомого или родственника, но никого не нашлось. И мы решились на это ради Мухаммада, чтобы обеспечить ему необходимую медицинскую помощь.
Надира с мужем настойчиво добивалась права оставаться рядом с Мухаммадом, ухаживать и поддерживать его так, как могут только родители. У них это получилось. Мама с сыном сейчас в Детском хосписе, ждут, когда придут необходимые аппараты – ИВЛ и откашливатель, чтобы отправиться домой.
– Мы тут обживаемся. Папа обустраивает квартиру, я иногда по ночам помогаю ему – днем сын не отпускает. Хочу в детской оборудовать маленький бассейн, Мухаммад очень любит плавать. С мужем поддерживаем друг друга. Ему, наверное, нужна еще большая поддержка, чем мне: он учится в фармацевтическом колледже, работает, помогает нам и почти каждый день здесь нас навещает. К Мухаммаду он относится как к обычному, здоровому ребенку. Он очень его любит.
Сейчас мальчик получает лекарство – сироп, который нужно принимать каждый день на протяжении всей жизни в одно и то же время. Благодаря ему и силе родительской любви Мухаммад делает большие успехи – говорит (сразу на двух языках!), берет в руки легкие предметы.
– Может быть, когда он сможет сам дышать, съездим в гости в Таджикистан. Думаю, это обязательно произойдет, я верю, – говорит его мама.
Надира приехала в Россию с четким планом: провести здесь год, родить, пройти обследования, а затем вернуться домой к семье и спокойной жизни. Но спустя два дня после рождения сына все изменилось. Врачи сообщили, что у Мухаммада спинально-мышечная атрофия – тот же диагноз, который уже унес жизнь их первенца в возрасте шести месяцев.
– Мы так надеялись, что с Мухаммадом все будет иначе, – говорит Надира, вспоминая те месяцы, когда ее радость омрачала только одна мысль – что все может повториться.
Борьба
После этой новости Надира и ее муж приняли, возможно, самое трудное решение в своей жизни — остались в России, чтобы бороться за жизнь Мухаммада.
– Врачи предупреждали, что он скоро перестанет глотать и дышать самостоятельно. Мы иностранцы, поэтому единственное, что нам предложили, — это зонд для кормления на случай, если станет совсем плохо. Но чуть позже в одной из больниц нам предложили экспериментальное лекарство, российский аналог дорогого Золгенсма. Мы боялись за нашего ребенка, но еще страшнее было смотреть, как он угасает. Подумали, что если не согласимся, то будем жалеть.
Сила любви и веры
К сожалению, этим шансом воспользоваться не удалось. Состояние Мухаммада резко ухудшилось за день до запланированной даты. Его экстренно отправили в реанимацию, установили трахеостому и гастростому. Тогда семье пришлось сделать еще один трудный выбор – формально отказаться от ребенка.
– Мы иностранцы. Нам предложили сделать опекуном знакомого или родственника, но никого не нашлось. И мы решились на это ради Мухаммада, чтобы обеспечить ему необходимую медицинскую помощь.
Надира с мужем настойчиво добивалась права оставаться рядом с Мухаммадом, ухаживать и поддерживать его так, как могут только родители. У них это получилось. Мама с сыном сейчас в Детском хосписе, ждут, когда придут необходимые аппараты – ИВЛ и откашливатель, чтобы отправиться домой.
– Мы тут обживаемся. Папа обустраивает квартиру, я иногда по ночам помогаю ему – днем сын не отпускает. Хочу в детской оборудовать маленький бассейн, Мухаммад очень любит плавать. С мужем поддерживаем друг друга. Ему, наверное, нужна еще большая поддержка, чем мне: он учится в фармацевтическом колледже, работает, помогает нам и почти каждый день здесь нас навещает. К Мухаммаду он относится как к обычному, здоровому ребенку. Он очень его любит.
Сейчас мальчик получает лекарство – сироп, который нужно принимать каждый день на протяжении всей жизни в одно и то же время. Благодаря ему и силе родительской любви Мухаммад делает большие успехи – говорит (сразу на двух языках!), берет в руки легкие предметы.
– Может быть, когда он сможет сам дышать, съездим в гости в Таджикистан. Думаю, это обязательно произойдет, я верю, – говорит его мама.