История Паши Бекетова. Одно сердце на двоих...
«Мы с Пашей с самого младенчества вместе – у нас действительно одно сердце на двоих. Я всегда чувствую, когда ему тяжело или когда он начинает заболевать, – делится бабушка Паши, Людмила Александровна. – Сначала Паша рос и развивался как все дети. Я начала «бить тревогу», когда ему было полтора года: заметила, что ему тяжело вставать после падений – он перекатывался, помогал себе руками. С этого момента начались наши бесконечные обследования, поездки к специалистам и поиски диагноза. Врачи диагностировали у Паши миодистрофию Дюшенна – заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы».
До 8 лет мальчик, несмотря на диагноз, был активным ребёнком: много ходил и мог по несколько часов гулять на улице c бабушкой. Однако за последний год болезнь начала стремительно прогрессировать. На фоне гормональной терапии Паша быстро набрал вес – сейчас он весит 72 килограмма. Всего за год Паша утратил способность стоять и ходить без посторонней помощи.
«Мы стараемся держать диету, но накормить Пашу – это отдельная история, – делится бабушка. – Паше очень тяжело даются ограничения в еде - организм требует калорий . Как и любой обычный ребёнок, он очень любит и пиццу, и всякие сладости, но ему это всё категорически нельзя».
Семья живёт на восьмом этаже в доме с очень маленьким, малогабаритным лифтом. Один лестничный пролёт приходится спускать и поднимать Пашу буквально вручную – с помощью самодельного пандуса и верёвок. Дедушка держит верёвки сверху, а бабушка подстраховывает снизу - это риск для всех, но другого выхода пока нет.
«Если честно, я с ужасом жду зимы – обычные коляски просто застревают в снегу, и я даже подумать боюсь, как мы будем пробираться по сугробам в мороз», – рассказывает Людмила Александровна.
В сентябре Паша пойдет в третий класс школы «Эверест» в Екатеринбурге. Он очень любит учиться, общаться с одноклассниками, мечтает о путешествиях и каждый день вместе с бабушкой преодолевает путь от дома до школы на автобусе, чтобы попасть на уроки. Чтобы мальчик мог продолжать посещать школу, ему необходима новая, проходимая, но при этом компактная кресло-коляска.
Сумма сбора на зимнюю коляску для Паши – 141 400 рублей.
Как и в прошлом году, акция «Цветы жизни» направлена на помощь детям, которым нужны инвалидные коляски. Вы можете присоединиться – школой, классом или группой родителей. Оставляйте заявки на участие по ссылке
Помочь ребятам могут и все желающие – сделав пожертвование по ссылке и поддержав Пашу и других подопечных фонда
«Мы с Пашей с самого младенчества вместе – у нас действительно одно сердце на двоих. Я всегда чувствую, когда ему тяжело или когда он начинает заболевать, – делится бабушка Паши, Людмила Александровна. – Сначала Паша рос и развивался как все дети. Я начала «бить тревогу», когда ему было полтора года: заметила, что ему тяжело вставать после падений – он перекатывался, помогал себе руками. С этого момента начались наши бесконечные обследования, поездки к специалистам и поиски диагноза. Врачи диагностировали у Паши миодистрофию Дюшенна – заболевание, при котором постепенно слабеют мышцы».
До 8 лет мальчик, несмотря на диагноз, был активным ребёнком: много ходил и мог по несколько часов гулять на улице c бабушкой. Однако за последний год болезнь начала стремительно прогрессировать. На фоне гормональной терапии Паша быстро набрал вес – сейчас он весит 72 килограмма. Всего за год Паша утратил способность стоять и ходить без посторонней помощи.
«Мы стараемся держать диету, но накормить Пашу – это отдельная история, – делится бабушка. – Паше очень тяжело даются ограничения в еде - организм требует калорий . Как и любой обычный ребёнок, он очень любит и пиццу, и всякие сладости, но ему это всё категорически нельзя».
Семья живёт на восьмом этаже в доме с очень маленьким, малогабаритным лифтом. Один лестничный пролёт приходится спускать и поднимать Пашу буквально вручную – с помощью самодельного пандуса и верёвок. Дедушка держит верёвки сверху, а бабушка подстраховывает снизу - это риск для всех, но другого выхода пока нет.
«Если честно, я с ужасом жду зимы – обычные коляски просто застревают в снегу, и я даже подумать боюсь, как мы будем пробираться по сугробам в мороз», – рассказывает Людмила Александровна.
В сентябре Паша пойдет в третий класс школы «Эверест» в Екатеринбурге. Он очень любит учиться, общаться с одноклассниками, мечтает о путешествиях и каждый день вместе с бабушкой преодолевает путь от дома до школы на автобусе, чтобы попасть на уроки. Чтобы мальчик мог продолжать посещать школу, ему необходима новая, проходимая, но при этом компактная кресло-коляска.
Сумма сбора на зимнюю коляску для Паши – 141 400 рублей.
Как и в прошлом году, акция «Цветы жизни» направлена на помощь детям, которым нужны инвалидные коляски. Вы можете присоединиться – школой, классом или группой родителей. Оставляйте заявки на участие по ссылке
Помочь ребятам могут и все желающие – сделав пожертвование по ссылке и поддержав Пашу и других подопечных фонда