Вы, наверное, подумали про выздоровление? Нет, нет, от моей болезни нет лекарства. Я хочу вам рассказать о том, как я с ней живу. Ведь преодолевать болезнь можно по-разному… Вы раньше задумывались об этом? Что делать, если она неизлечима?
Ну, во-первых, это обезболивание или облегчение физического дискомфорта и боли. Если ее нельзя победить, то можно обезболить на время. Это помогает какое-то время жить и заниматься своими делами, не отвлекаясь на боль.
И, во-вторых, душевные переживания о будущем, друзьях, уроках…. Они же никуда не деваются.
Свое «спасение» я нахожу в хобби. Хобби это необычное - шахматы. И занимаюсь им я не так давно, всего 6 месяцев.
Когда я играю в шахматы, то отвлекаюсь, если у меня что-то болит, или если в голову лезут тревожные мысли о будущем: «А что дальше? Я смогу поступить учиться? А есть обучение онлайн? А если нет, то там будет доступная среда? А я смогу вообще учиться, ведь мне становится хуже?»
Но вот я уже бегу ферзем по шахматной доске, и мысли уносятся прочь, ведь самое главное, что здесь я могу бегать. На шахматной доске я больше не в коляске.
Еще, мне помогают картины. В детском хосписе я лежу уже месяц и все, кто заходят ко мне в комнату, говорят, что у меня талант. Мне приятно. Я люблю рисовать сюрреализм. Мне нравится сама техника. Натюрморты тоже могу нарисовать, но там нет места творческому пространству. А в сюрреализме - есть. Там можно рисовать и фантазировать, фантазировать и рисовать! Одну картину я могу рисовать до 50 часов. А однажды, я рисовала картину целых 80 часов. Этой картине я дала кричащее название «Депрессия». Она была для меня большой - формата А3 - и там было много мелких деталей. Поэтому я так долго ее рисовала и переделывала. Я изобразила человека, который сидит, склонившись над черными пазлами. В любой момент он может взять и уйти, но не делает этого. Этой картиной я хотела сказать, что каждый из нас сам принимает решение как воспринимать те или иные вещи: впадать в уныние или искать выход.
Я очень люблю читать книги. В основном, предпочтение отдаю социальной фантастике, антиутопиям и психологической литературе. Книга для меня - это портал в другой мир. Например, когда читаю психологическую литературу, не имеет значения, в коляске я или нет. Там важны мои душевные переживания.
Сейчас я говорю о многих вещах легко. Но на моем пути было много трудностей, которые пришлось преодолеть. И я говорю не про физические препятствия, а про пересмотр отношения ко многим вещам.
Мне 16 лет и у меня мышечная дистрофия. До 8 лет я была самым обычным ребенком, ходила в школу, как все. Правда, ходила я в лицей с художественным уклоном. С детства в моем сердце жила любовь к изобразительному искусству. Моя болезнь начала давать о себе знать слабостью в суставах и болью в мышцах. Из школы я ушла, хоть это было и тяжело, оставив там всех своих друзей. Помню, что ещё долго я могла бегать, но сейчас мне тяжело передвигаться. Я хожу немного и только на небольшие расстояния, часто падаю. Со временем мне стало тяжело глотать. Поэтому питаюсь я в основном пюре и энтеральным питанием. Ночью я сплю подключенной к аппарату ИВЛ, потому что испытываю проблемы с дыханием… Мне стало тяжело рисовать. На это стало уходить намного больше сил, чем раньше, из-за поражения мышц в руках. Но я не бросаю, потому что без рисования я не смогу.
Недостаток социализации я попыталась заменить шахматными турнирами в формате онлайн. На реальные турниры ездить тяжело. Мало где есть доступная среда, да и сидеть несколько часов подряд для меня невообразимо тяжело. Нужен отдых.
В связи с тем, что болезнь прогрессирует мне приходится просить других о помощи. Это было непросто, скажу честно. Поэтому к коляске я отнеслась сначала болезненно. Но переживала я не из-за того, что теперь буду передвигаться таким способом. У коляски есть преимущества – она заменяет тебе ноги. Твой верный «sport car», как я люблю говорить. Но есть и ограничения. Вот, например, я могу попасть в сугроб на улице и здесь мне хочешь, не хочешь, а на помощь звать придется. Со временем я поняла, что просить о помощи не стыдно. Это вовсе не значит, что ты сдался, или что ты слабый. Когда человек просит о помощи, это значит, что он борется. Значит он не сдался, а это и есть сила!
Тяжело ли мне было принять болезнь? Да, тяжело. Приняла ли я ее? Да, приняла. Для себя я сделала выводы, что инвалидность – это не приговор. Она не ставит крест на человеке, как на личности. Это тяжело принять, но важно сделать. Отрицая болезнь, человек отрицает возможность профилактики и эффективной реабилитации. А болезнь не дает тебе времени на подумать. Она не говорит: «Ну ладно, ещё года два подумай, а потом я вернусь к тебе снова». Она не дает такой привилегии. Если нет профилактики осложнений, то они обязательно начнутся: пролежни, сколиоз и т.д. Отрицание не помогает, оно только усугубляет ситуацию. Ко мне пришло понимание, что если я буду отрицать, то мне будет только тяжелее. Если бы я отрицала свою болезнь, то я не смогла бы найти новые хобби и увлечения. Это бы мне только мешало. В этой ситуации надо стараться трезво мыслить и признать неприятную правду жизни, что жизнь неидеальна, увы. И может сложиться так, что с каким-то заболеванием придется жить.
Ника
Ну, во-первых, это обезболивание или облегчение физического дискомфорта и боли. Если ее нельзя победить, то можно обезболить на время. Это помогает какое-то время жить и заниматься своими делами, не отвлекаясь на боль.
И, во-вторых, душевные переживания о будущем, друзьях, уроках…. Они же никуда не деваются.
Свое «спасение» я нахожу в хобби. Хобби это необычное - шахматы. И занимаюсь им я не так давно, всего 6 месяцев.
Когда я играю в шахматы, то отвлекаюсь, если у меня что-то болит, или если в голову лезут тревожные мысли о будущем: «А что дальше? Я смогу поступить учиться? А есть обучение онлайн? А если нет, то там будет доступная среда? А я смогу вообще учиться, ведь мне становится хуже?»
Но вот я уже бегу ферзем по шахматной доске, и мысли уносятся прочь, ведь самое главное, что здесь я могу бегать. На шахматной доске я больше не в коляске.
Еще, мне помогают картины. В детском хосписе я лежу уже месяц и все, кто заходят ко мне в комнату, говорят, что у меня талант. Мне приятно. Я люблю рисовать сюрреализм. Мне нравится сама техника. Натюрморты тоже могу нарисовать, но там нет места творческому пространству. А в сюрреализме - есть. Там можно рисовать и фантазировать, фантазировать и рисовать! Одну картину я могу рисовать до 50 часов. А однажды, я рисовала картину целых 80 часов. Этой картине я дала кричащее название «Депрессия». Она была для меня большой - формата А3 - и там было много мелких деталей. Поэтому я так долго ее рисовала и переделывала. Я изобразила человека, который сидит, склонившись над черными пазлами. В любой момент он может взять и уйти, но не делает этого. Этой картиной я хотела сказать, что каждый из нас сам принимает решение как воспринимать те или иные вещи: впадать в уныние или искать выход.
Я очень люблю читать книги. В основном, предпочтение отдаю социальной фантастике, антиутопиям и психологической литературе. Книга для меня - это портал в другой мир. Например, когда читаю психологическую литературу, не имеет значения, в коляске я или нет. Там важны мои душевные переживания.
Сейчас я говорю о многих вещах легко. Но на моем пути было много трудностей, которые пришлось преодолеть. И я говорю не про физические препятствия, а про пересмотр отношения ко многим вещам.
Мне 16 лет и у меня мышечная дистрофия. До 8 лет я была самым обычным ребенком, ходила в школу, как все. Правда, ходила я в лицей с художественным уклоном. С детства в моем сердце жила любовь к изобразительному искусству. Моя болезнь начала давать о себе знать слабостью в суставах и болью в мышцах. Из школы я ушла, хоть это было и тяжело, оставив там всех своих друзей. Помню, что ещё долго я могла бегать, но сейчас мне тяжело передвигаться. Я хожу немного и только на небольшие расстояния, часто падаю. Со временем мне стало тяжело глотать. Поэтому питаюсь я в основном пюре и энтеральным питанием. Ночью я сплю подключенной к аппарату ИВЛ, потому что испытываю проблемы с дыханием… Мне стало тяжело рисовать. На это стало уходить намного больше сил, чем раньше, из-за поражения мышц в руках. Но я не бросаю, потому что без рисования я не смогу.
Недостаток социализации я попыталась заменить шахматными турнирами в формате онлайн. На реальные турниры ездить тяжело. Мало где есть доступная среда, да и сидеть несколько часов подряд для меня невообразимо тяжело. Нужен отдых.
В связи с тем, что болезнь прогрессирует мне приходится просить других о помощи. Это было непросто, скажу честно. Поэтому к коляске я отнеслась сначала болезненно. Но переживала я не из-за того, что теперь буду передвигаться таким способом. У коляски есть преимущества – она заменяет тебе ноги. Твой верный «sport car», как я люблю говорить. Но есть и ограничения. Вот, например, я могу попасть в сугроб на улице и здесь мне хочешь, не хочешь, а на помощь звать придется. Со временем я поняла, что просить о помощи не стыдно. Это вовсе не значит, что ты сдался, или что ты слабый. Когда человек просит о помощи, это значит, что он борется. Значит он не сдался, а это и есть сила!
Тяжело ли мне было принять болезнь? Да, тяжело. Приняла ли я ее? Да, приняла. Для себя я сделала выводы, что инвалидность – это не приговор. Она не ставит крест на человеке, как на личности. Это тяжело принять, но важно сделать. Отрицая болезнь, человек отрицает возможность профилактики и эффективной реабилитации. А болезнь не дает тебе времени на подумать. Она не говорит: «Ну ладно, ещё года два подумай, а потом я вернусь к тебе снова». Она не дает такой привилегии. Если нет профилактики осложнений, то они обязательно начнутся: пролежни, сколиоз и т.д. Отрицание не помогает, оно только усугубляет ситуацию. Ко мне пришло понимание, что если я буду отрицать, то мне будет только тяжелее. Если бы я отрицала свою болезнь, то я не смогла бы найти новые хобби и увлечения. Это бы мне только мешало. В этой ситуации надо стараться трезво мыслить и признать неприятную правду жизни, что жизнь неидеальна, увы. И может сложиться так, что с каким-то заболеванием придется жить.
Ника