ОСОБАЯ СУДЬБА

Вопреки всему. Ярослав

Беременность – это, пожалуй, самое счастливое время в жизни матери. Растущая жизнь внутри тебя – это невероятное чудо, а от чувства, что ты даешь жизнь новому человечку, вырастают крылья и хочется буквально летать.

Всю мою сознательную жизнь я очень любила детей. А когда стали рождаться свои, меня стали переполнять материнские чувства: хотелось дарить любовь, заботу, разделяя с каждым малышом все радости и невзгоды.

Мама, папа, четыре сына и четыре дочки – такая у нас большая и дружная семья. Самый младший – Ярослав.

Ярик, как и все остальные мои дети, был долгожданным и желанным малышом. О том, что у сына могут быть серьезные проблемы со здоровьем, я узнала еще во время беременности. «У вашего ребенка порок сердца. С такой патологией дети не живут» - эхом звучало в моей голове. С этой мыслью предстояло научиться жить, в то время, когда верить в нее совсем не хотелось.

Нам озвучили диагноз. После был собран целый консилиум, на котором нас с мужем рьяно отговаривали от идеи сохранить малыша. Только родительское сердце не позволяло лишить малыша жизни на 30 неделе, и мы подписали отказ от прерывания беременности.

На 32 неделе на свет появился Ярик. Встречала его реанимационная бригада. Как только ему перерезали пуповину, его сердце остановилось. Невозможно передать словами переживания и чувства, когда твой ребенок на грани жизни и смерти. Этот момент запомнится на всю жизнь – настолько эмоционально тяжело мне не было никогда в жизни. Мир будто замер, остановился, а звуки и образы смешались в непонятную массу. Я отчетливо чувствовала, как больно сжимается мое сердце и как невероятно сложно сделать даже вдох. Ужас в глазах, безысходность, абсолютная растерянность и непонимание, что делать. Эти минуты, в которые Ярику оказывали реанимационные действия, показались вечностью.

Ярика спасли, его сердце продолжает биться вот уже 8 лет. За свою такую маленькую жизнь он уже перенес две полосных и десять инвазивных операций, огромное количество всевозможных обследований, уколов, капельниц. Он ужасно боится боли.

Вторая, очень сложная операция и слова врача, которые мне запомнились навсегда: «Мы сделали все, что могли. Нам остается только молиться…». Ярик неделю не приходил в сознание, его состояние было тяжелым. Но в те дни я испытывала удивительную силу, которая может преодолеть любые трудности – я твердо верила, что мой ребенок будет жить, и эту веру не мог забрать у меня никто и ничто.

Жизнь нашей семьи с появлением Ярика изменилась на 180 градусов. Мы всегда вместе – если кино, то только мультики, если гуляем, ходим в гости, то обязательно с Яриком. Когда я что-то делаю по дому, он всегда рядом. Он никогда не оставался дома в одиночестве и не выходил сам на улицу. И это не гиперопека – это залог безопасности моего ребенка, потому что в любой момент ему может стать плохо, а рядом обязательно должны быть я или его папа, чтобы оказать ему первую помощь. К тому же, у сына часто не хватает сил и передвигаться приходится при помощи коляски.

Я понимаю, что мальчику хочется наравне со сверстниками носиться по двору в те же салочки, бежать наперегонки на школьной перемене в столовую, кататься на велосипеде… Вот только при малейших нагрузках у Ярика падает сатурация (прим. – уровень кислорода в крови), ему становится тяжело дышать, кожа приобретает синеватый оттенок. И в этот момент рядом должны быть мама или папа, чтобы помочь его сердцу продолжать биться.

О чем я мечтаю? Больше всего на свете я хочу, чтобы мой ребенок был самостоятельным. Чтобы Ярик научился понимать свое состояние и признаки, по которым понятно, что ему необходима помощь. Я не смогу быть рядом всю его жизнь, как мне это удавалось с самого рождения по сей день, и я отдаю себе в этом отчет – жизненные ситуации могут быть разными.

С появлением Ярослава я стала смотреть на многие вещи по-другому. Я поняла, что самое важное в жизни – это здоровье моих близких. Когда другие мамы мечтают о пятерках в дневнике своего ребенка, о победах в спортивных турнирах и состязаниях, я мечтаю о том, чтобы мой сын впервые остался дома один, смог оказать сам себе помощь, если никого вдруг не окажется рядом.

Шакура Карина Вадимовна

Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощ