НОВОСТИ ХОСПИСА

Новогодний заезд для детей со СМА и синдромом Дюшенна

Новогоднее чудо Дениса

Детский хоспис – место, где даже в самые сложные моменты жизнь наполняется светом, теплом и настоящим волшебством. Особенно ярко это ощущается под Новый год. Для детей со СМА и синдромом Дюшенна и их семей БФ «Первый детский хоспис» организует специальные заезды, которые становятся настоящим глотком свежего воздуха в череде непростых будней. Эти заезды – не только про медицинскую помощь и реабилитацию. Это про новые знания о заболевании, обмен опытом родителей, творческие мастер-классы и игры для детей, психологическую поддержку и, конечно, общение и новые дружеские связи. Именно в такой атмосфере поддержки и праздника Денис Санаев и его мама Ирина готовились к Новому году. Это уже их четвертый заезд, и каждый раз он особенный.

Как возвращение домой

Мама Дениса рассказывает:
– В хоспис мы приезжаем несколько раз в год, но новогодний заезд – волшебный. Как будто возвращаешься в большую семью, где тебя понимают и принимают. Здесь так много внимания к Денису, столько всего интересного! Для меня это тоже отдых, возможность перевести дух. Дома постоянно заботы, дела, поездки… А тут я могу просто побыть мамой, видеть, как Денис радуется, и радоваться вместе с ним. Это бесценно.

Денис смеется:
– Здесь каждый день – как праздник! Подарки, друзья, веселье! Дома такого не бывает. Дома – обычные дни, а тут – сплошная сказка! Проснулся – подарки, поел – снова подарки!

Рев моторов и дружба с байкерами

Денис, конечно, обожает подарки. Но настоящая его страсть – мотоциклы!
– Катался на байке… это было круто! Ветер в лицо, рев мотора… До сих пор вспоминаю! – ра́ссказывает он о прошлогоднем приключении. А в этом году друзья-байкеры подарили ему игрушечный мотоцикл – точную копию настоящего:

– Подарили байк! Не настоящий, конечно, но очень крутой! Руль поворачивается, колеса крутятся… Я еще не во всех его функциях разобрался!

Битбокс – еще одно увлечение Дениса. Немного стесняясь, он демонстрирует свое мастерство, создавая ритмичные мелодии одним голосом.
– Хочу стать битбоксером, музыку создавать. Это здорово, и знаменитым можно стать! – мечтает он.

А еще Денис, как и все мальчишки, обожает плавать.
– Умею даже нырять! Могу на 15 секунд дыхание задержать. Раньше, до операции, я мог 30 секунд под водой продержаться, а сейчас – только 15… Но все равно неплохо.
А еще я могу это делать только в очках, нос не закрывая. Вдыхаешь воздух, а под водой выдыхаешь пузырьки – вода не попадает! Это мой секретный прием! – делится мальчик. Он с нетерпением ждет открытия бассейна в хосписе. И немного переживет:
– Там тренер новый будет. К нему надо привыкнуть, чтобы полностью довериться в воде. Надеюсь, мы подружимся.

Чудеса случаются там, где их ждут

Денис рассказывает обо всем с увлечением. Его интересно слушать, узнавать, о чем он думает.
Для Ирины такие моменты – настоящие сокровища. Видеть радость сына для нее самая большая награда.
– Здесь он такой свободный, раскрепощенный, – говорит она.

История Дениса – это история о силе духа, о жажде жизни. Это история о том, как находить радость и волшебство в сложных обстоятельствах. А Детский хоспис – это место, где чудеса случаются каждый день, где каждый ребенок чувствует себя любимым, защищенным и окруженным заботой.