Гидрованны, солевая пещера, отдых на горячих источниках, мастер-классы, занятия со специалистами… Не только полезно, но и интересно. К нам приезжают семьями, кто-то даже с братьями и сестрами! Но обо всем по порядку.
Мамы детей с СМА поделились своими историями, совершенно разными, но в то же время похожими: их дети родились в 2022 году, когда в Свердловской области проходил пилотный проект по раннему выявлению СМА, который помог начать лечение вовремя. Но главное – каждая из сегодняшних героинь знает, что со всеми трудностями они обязательно справятся.
Ты сильный и здоровый человек
Утро, время водных процедур. Двухлетний Степа, сын Натальи Разнатовской, еще принимает гидрованну. Улыбка не сходит с его лица, прекращать купаться совсем не хочется. Рядом стоит его транспортное средство – детский мотоцикл, на инвалидной коляске мальчик передвигаться отказывается. Еще бы! Степа очень подвижный и активный. Его мама знает, что он обязательно будет танцевать.
– Степа уже уверенно удерживал голову, – вспоминает Наталья. – Но после вакцинации против гепатита стал словно тряпочка, не проходили хрипы… Так в три месяца мы попали в Областную детскую клиническую больницу с подозрением на СМА. Через пару недель диагноз подтвердился – пришли результаты пилотного скрининга. Руки опустились. Ребенок был полностью обездвижен, только стопы немного шевелились. Можно сказать, я тогда не жила. В степины четыре месяца нас перевели сюда, в Детский хоспис. Был консилиум, выбрали терапию. Вскоре Степа начал сжимать кулачки, еще чуть позже снова стал удерживать голову. Я была на седьмом небе от счастья.
Постепенно мальчик научился еще очень многому. Сейчас он может стоять с поддержкой мамы, уверенно сидит и сам ест. На заездах они бывают постоянно, стараются не пропускать ни один. Скоро Степа пойдет в детский сад – там точно будет куда выплеснуть энергию.
– Каждое утро я просыпаюсь и как мантру повторяю обращение к сыну: ты ходишь, ты сильный и здоровый человек, все у тебя будет хорошо, – говорит, улыбаясь, мама.
Ребенку хочется чего-то нового
Варвара с мамой Ольгой Аликиной готовятся к походу в солевую пещеру. На заезде с ними еще старший брат малышки, он во всем помогает, поддерживает и просто проводит время с сестрой. Общение Варя очень любит и тоже готовится к детскому саду.
– Кажется, от меня она уже устала, – смеется Ольга. – Ребенку хочется чего-то нового, она у нас любознательная, всем и интересуется и очень любит музыку. Поет и рисует!
О диагнозе Вари родители узнали за день до ее первого дня рождения:
– Когда ребенок маленький сложно понять, есть ли проблемы с двигательным развитием, но у нас были нарушения глотания. Это прошло сразу после применения терапии. Сейчас у нас дела довольно хорошо, для ребенка с диагнозом СМА – отлично. Здесь мы отдыхаем! И, конечно, проходим необходимую диагностику, ходим на массаж и ЛФК. На неделе к нам приезжали кинологи со своими питомцами, Варя была в восторге. Собаки напоминали плюшевых игрушек, позволяли детям все. Умные, дрессированные, воспитанные. Мы здесь уже в пятый раз, чувствуем себя как дома.
Плохое уже забылось
Светлана Ибатулина с сыном Тимуром уже вернулись с водных процедур – настало время игр. Мальчишка увлеченно выбирает, с какой машинкой сегодня поиграть, берет понравившуюся и бежит с ней к дивану. На заезде он тоже не впервые, так что все здесь ему знакомо и привычно.
– Сложно вспоминать о том, как мы получили диагноз. Наверное, любой родитель сначала отказывается в это верить, – рассказывает мама Тимура. – Чем больше читаешь информации, узнаешь об этом заболевании, тем страшнее становится. Но нам очень повезло – в два с половиной месяца, еще до проявления симптомов заболевания, сын получил терапию.
Это стало ключевым моментом в реабилитации. Тимур несколько отставал в двигательном развитии, поздно по стандартным меркам начал ползать, ходить и сидеть. Сейчас ему два года и он практически ничем не отличается от своих сверстников, разве что чуть меньше и немного слабее.
– Первое время было непростым. Но сейчас многое плохое уже забылось. Тимур получил паллиативный статус, каждый месяц к нам приезжает специалист выездной службы хосписа. Сегодня мы проходим реабилитацию, получаем консультации дефектолога и реабилитолога. Здесь мы уже всех знаем, дети подружились. Приезжаем сюда зная, что впереди нас ждет много новых открытий и эмоций, и что все будет хорошо.
***
Такие заезды очень важны для детей со спинальной мышечной атрофией и для их родителей: мамы получают поддержку психологов, находясь в дружеской, теплой атмосфере. Все это возможно благодаря вам, нашим благотворителям. Спасибо!
Если и вы хотите поддержать проект Детского хосписа, переходите по ссылке: https://dhospis.ru/howtohelp
Мамы детей с СМА поделились своими историями, совершенно разными, но в то же время похожими: их дети родились в 2022 году, когда в Свердловской области проходил пилотный проект по раннему выявлению СМА, который помог начать лечение вовремя. Но главное – каждая из сегодняшних героинь знает, что со всеми трудностями они обязательно справятся.
Ты сильный и здоровый человек
Утро, время водных процедур. Двухлетний Степа, сын Натальи Разнатовской, еще принимает гидрованну. Улыбка не сходит с его лица, прекращать купаться совсем не хочется. Рядом стоит его транспортное средство – детский мотоцикл, на инвалидной коляске мальчик передвигаться отказывается. Еще бы! Степа очень подвижный и активный. Его мама знает, что он обязательно будет танцевать.
– Степа уже уверенно удерживал голову, – вспоминает Наталья. – Но после вакцинации против гепатита стал словно тряпочка, не проходили хрипы… Так в три месяца мы попали в Областную детскую клиническую больницу с подозрением на СМА. Через пару недель диагноз подтвердился – пришли результаты пилотного скрининга. Руки опустились. Ребенок был полностью обездвижен, только стопы немного шевелились. Можно сказать, я тогда не жила. В степины четыре месяца нас перевели сюда, в Детский хоспис. Был консилиум, выбрали терапию. Вскоре Степа начал сжимать кулачки, еще чуть позже снова стал удерживать голову. Я была на седьмом небе от счастья.
Постепенно мальчик научился еще очень многому. Сейчас он может стоять с поддержкой мамы, уверенно сидит и сам ест. На заездах они бывают постоянно, стараются не пропускать ни один. Скоро Степа пойдет в детский сад – там точно будет куда выплеснуть энергию.
– Каждое утро я просыпаюсь и как мантру повторяю обращение к сыну: ты ходишь, ты сильный и здоровый человек, все у тебя будет хорошо, – говорит, улыбаясь, мама.
Ребенку хочется чего-то нового
Варвара с мамой Ольгой Аликиной готовятся к походу в солевую пещеру. На заезде с ними еще старший брат малышки, он во всем помогает, поддерживает и просто проводит время с сестрой. Общение Варя очень любит и тоже готовится к детскому саду.
– Кажется, от меня она уже устала, – смеется Ольга. – Ребенку хочется чего-то нового, она у нас любознательная, всем и интересуется и очень любит музыку. Поет и рисует!
О диагнозе Вари родители узнали за день до ее первого дня рождения:
– Когда ребенок маленький сложно понять, есть ли проблемы с двигательным развитием, но у нас были нарушения глотания. Это прошло сразу после применения терапии. Сейчас у нас дела довольно хорошо, для ребенка с диагнозом СМА – отлично. Здесь мы отдыхаем! И, конечно, проходим необходимую диагностику, ходим на массаж и ЛФК. На неделе к нам приезжали кинологи со своими питомцами, Варя была в восторге. Собаки напоминали плюшевых игрушек, позволяли детям все. Умные, дрессированные, воспитанные. Мы здесь уже в пятый раз, чувствуем себя как дома.
Плохое уже забылось
Светлана Ибатулина с сыном Тимуром уже вернулись с водных процедур – настало время игр. Мальчишка увлеченно выбирает, с какой машинкой сегодня поиграть, берет понравившуюся и бежит с ней к дивану. На заезде он тоже не впервые, так что все здесь ему знакомо и привычно.
– Сложно вспоминать о том, как мы получили диагноз. Наверное, любой родитель сначала отказывается в это верить, – рассказывает мама Тимура. – Чем больше читаешь информации, узнаешь об этом заболевании, тем страшнее становится. Но нам очень повезло – в два с половиной месяца, еще до проявления симптомов заболевания, сын получил терапию.
Это стало ключевым моментом в реабилитации. Тимур несколько отставал в двигательном развитии, поздно по стандартным меркам начал ползать, ходить и сидеть. Сейчас ему два года и он практически ничем не отличается от своих сверстников, разве что чуть меньше и немного слабее.
– Первое время было непростым. Но сейчас многое плохое уже забылось. Тимур получил паллиативный статус, каждый месяц к нам приезжает специалист выездной службы хосписа. Сегодня мы проходим реабилитацию, получаем консультации дефектолога и реабилитолога. Здесь мы уже всех знаем, дети подружились. Приезжаем сюда зная, что впереди нас ждет много новых открытий и эмоций, и что все будет хорошо.
***
Такие заезды очень важны для детей со спинальной мышечной атрофией и для их родителей: мамы получают поддержку психологов, находясь в дружеской, теплой атмосфере. Все это возможно благодаря вам, нашим благотворителям. Спасибо!
Если и вы хотите поддержать проект Детского хосписа, переходите по ссылке: https://dhospis.ru/howtohelp