Мне казалось, что у меня было всё: любящие родители, прекрасный муж, с которым у меня была замечательная семья. Правда пока из нас двоих, но молодых прекрасных и любящих сердец. А в мечтах были дети и семейные радости. Но, к сожалению, никогда нельзя узнать, что готовит нам жизнь за следующим поворотом…
С Ванькой роды проходили тяжело, с осложнениями. Повторить такое мне бы точно не хотелось. Как маме мне грело душу и давало силы пережить все трудности предвкушение материнских радостей.
Я жила в ожидании первого «агу», первого поднятия головки, первых шагов и первого нечеткого и даже нелепого детского лепета «мама». В своих мечтах мне пришлось пребывать недолго, они разбились о суровый айсберг реальности.
Сейчас я часто смотрю на фото и удивляясь, спрашиваю себя: «Это что, мой Ванька таким был?» До пяти месяцев Ванюшка развивался как все дети: держал голову, пытался ползать, агукал. А с пяти месяцев у Вани начались судороги и как следствие регресс развития... Мой Ванюшка перестал реагировать на имя, стал менее активным…
И понеслась череда врачей и обследований.Остро встал вопрос о необходимости денежных средств для обследования и лечения. Сборы денег я вспоминаю с содроганием и неприязнью.
Это опыт, который мне не хотелось пережить снова. Когда я думаю об этом периоде своей жизни, то в моей голове всегда возникает слово «дикие». Именно это слово точно подходит под описание всего процесса сборов. Я почти не спала и не ела. Это была постоянная гонка, интервью, заметки в газетах, урны для сбора денежных средств в магазинах, видеоролики по телевидению. Каждый день был на счету и каждый рубль.
Было много звонков от разных людей. Кто-то желал здоровья, кто-то предлагал помощь. Но самыми тяжелыми были для меня звонки от женщин, которые говорили, что у их сыновей подобные диагнозы. Они относились ко мне со всей душой, искренне делились и рассказывали часами по телефону про свои судьбы. Они говорили о том, как тяжело им было, что прожили не свои жизни, что потратили их зря, что жалеют о выбранном ими пути… Что сейчас их дети уже взрослые, а «чуда» так и не произошло… У всех этих разговоров была одна цель – уговорить меня отказаться от ребенка, предотвратить ошибку, как говорили они. Это было самой тяжелой темой для меня. Я слушала и страх будущего окутывал меня и заставлял содрогнуться от тех картин, которые рисовались в моей голове. Я четко понимала, что я не хочу «ТАК». И в моей голове появилась мысль, что все зависит от моего восприятия, буду я думать также или нет.
Есть люди, чьи родные больны, но они счастливы и пытаются быть счастливыми. Ценят каждый момент, живут настоящим. Здесь и сейчас. И я хочу принадлежать к числу таких людей. Я не хочу думать, что я зря прожила жизнь, потому что мой ребенок инвалид с паллиативным статусом. Я не хочу думать, что я положила всю жизнь на его уход. Мой выбор был для меня очевиден – мы пройдем этот путь вместе от начала до конца.
Но только в сказках герои преодолевают все препятствия вместе, в поддержке, любви и заботе. Когда Ване был 1 год из семьи ушел мой супруг. Он честно сказал, что жить так не хочет – всю жизнь работать на лекарства. В тот момент я почувствовала облегчение. Я не хотела скандалов, споров, выяснения отношений. Я была настолько сосредоточена на ребенке, что все остальное казалось неважным, отвлекающим и меркло на фоне здоровья Вани. Поэтому такому уходу мужа из разряда «собрался и ушел» я была даже рада: «Ну, и слава Богу», - пронеслось в моей голове. Если быть откровенной и честной, то его уход был даже полезным, как для меня, так и для Ваньки. Его поступок перевернул что-то во мне, активировал во мне родителя. Когда муж ушел, я наконец-то почувствовала ответственность за ребенка и его жизнь. А до этого я жила в ожидании каких-то действий от супруга.
После его ухода начался наш с Ваней путь. Сначала Москва, Германия, затем Китай, обследования, лечение, реабилитация. Я смогла добиться стабильного функционального состояния здоровья своего ребенка. Если до этого у Ивана был постоянный регресс, то теперь функции его жизнедеятельности происходят сами. Нет, мы не стали говорить, мы так и не научились ходить, но мой ребенок сам ест, справляет свою нужду и ему не нужна аппаратурная поддержка. Это был тяжелый путь.
До 2,5 лет Ваня кричал буквально 24/7. Это был самый сложный период, который я с трудом пережила. Я испытывала колоссальное бессилие. Это история о том, когда твой ребенок плачет, а ты ничего не можешь сделать. Ваню невозможно было успокоить. Я успокаивала саму себя, чтобы как мне тогда казалось не сойти с ума. Бессилие меня толкало в состояние отчаяния. Я обошла кучу врачей, ходила к гадалкам, была во многих церквях. Я серьезно относилась абсолютно ко всему и думала, а вдруг мне кто-то сможет помочь. Я старалась не упускать ни одного шанса. Мне говорили: «Надя, там есть хороший знахарь»,- и я бросала всё, и мы с Ваней шли. Мне предлагали китайского специалиста по установке игл, да конечно мы попробуем. Сейчас я понимаю, что это было продиктовано отчаянием. Это то состояние, когда ты хватаешься за любую возможность и надеешься, что вот-вот чудо произойдет.
Жизнь моя шла тускло. Я ни с кем не общалась. Кажется, это называют социальной изоляцией, когда ты остаешься совсем один. Днем у меня была задача номер 1 не сойти с ума от криков Ваньки, а ночью начиналась ЖИЗНЬ. Некоторые мои друзья не оставили меня. Они изредка приходили ночью, и мы болтали, готовили вместе и даже выбирались погулять. Для меня это было спасательной шлюпкой в этом огромном море. Спустя какое-то время я устроилась на работу. Поняла, что больше «сидеть дома» я не смогу. В работу я нырнула с головой. Я помню до сих пор это чувство, когда приходишь на работу и думаешь: «Когда уже снова понедельник». Тогда я ещё не понимала, что это бегство от проблем, признать которые тяжело и больно…
Время шло, я обошла всех врачей. Сделала всё возможное и невозможное. А результатов, которых я ждала, нет и не будет. Мысли, что эта жизнь окончена, начали меня одолевать. Я ничего не могу, я плохая мать. Я не могу вылечить своего ребенка. Меня охватило ощущение того, что жизнь окончена. Работа, танцы, мотоциклы и другие увлечения сошли на нет. Ничего не радовало. Я потеряла все точки опоры, все вещи, что меня радовали и давали силы.
Тяжелые хомуты депрессии окутали меня. Депрессия – мой страшный сон. Люди, которые переживали настоящую клиническую депрессию, понимают, о чем я говорю. Обычно в простонародье депрессию мы недооцениваем, да и вообще трактуем это понятие неправильно. Сколько раз я слышала: «У меня тоже была депрессия. И что? Встала, голову подняла и вперед!» Но к сожалению, клиническая картина депрессии ничего не имеет общего с пониженным фоном настроения, с которой ее обычно путают. Депрессия – это когда ты лежишь сутками на кровати, и ты не можешь встать. Просто не можешь. Депрессия как тяжелое одеяло окутала тебя всего. Звонит телефон? СМС? Кто-то стучит в дверь? Надо поесть? Попить? Нет на это физически сил ответить, нет сил удовлетворить даже самые свои базовые потребности. Депрессия – это когда ты не хочешь есть, ты не хочешь пить, ты вообще ничего не хочешь. Ты не живешь, а существуешь.
Так я просуществовала, лежа полгода. Меня хватало только на то, чтобы встать с кровати и покормить Ваньку. За помощью обращаться я боялась. Переживала, что поставят диагноз, заберут Ваньку, а с работы уволят. Когда пришло осознание, что так больше продолжаться не может, я обратилась в клинику неврозов.
С того момента началась психотерапия. Я поняла, что моя жизнь не окончена. Я поняла, что нельзя ставить крест на себе только потому, что у тебя больной ребенок. Сейчас мне 37. Я работаю, учусь в магистратуре. Сейчас я могу честно сказать, что можно жить и жить счастливо, даже если твой ребенок болен.
С Ванькой роды проходили тяжело, с осложнениями. Повторить такое мне бы точно не хотелось. Как маме мне грело душу и давало силы пережить все трудности предвкушение материнских радостей.
Я жила в ожидании первого «агу», первого поднятия головки, первых шагов и первого нечеткого и даже нелепого детского лепета «мама». В своих мечтах мне пришлось пребывать недолго, они разбились о суровый айсберг реальности.
Сейчас я часто смотрю на фото и удивляясь, спрашиваю себя: «Это что, мой Ванька таким был?» До пяти месяцев Ванюшка развивался как все дети: держал голову, пытался ползать, агукал. А с пяти месяцев у Вани начались судороги и как следствие регресс развития... Мой Ванюшка перестал реагировать на имя, стал менее активным…
И понеслась череда врачей и обследований.Остро встал вопрос о необходимости денежных средств для обследования и лечения. Сборы денег я вспоминаю с содроганием и неприязнью.
Это опыт, который мне не хотелось пережить снова. Когда я думаю об этом периоде своей жизни, то в моей голове всегда возникает слово «дикие». Именно это слово точно подходит под описание всего процесса сборов. Я почти не спала и не ела. Это была постоянная гонка, интервью, заметки в газетах, урны для сбора денежных средств в магазинах, видеоролики по телевидению. Каждый день был на счету и каждый рубль.
Было много звонков от разных людей. Кто-то желал здоровья, кто-то предлагал помощь. Но самыми тяжелыми были для меня звонки от женщин, которые говорили, что у их сыновей подобные диагнозы. Они относились ко мне со всей душой, искренне делились и рассказывали часами по телефону про свои судьбы. Они говорили о том, как тяжело им было, что прожили не свои жизни, что потратили их зря, что жалеют о выбранном ими пути… Что сейчас их дети уже взрослые, а «чуда» так и не произошло… У всех этих разговоров была одна цель – уговорить меня отказаться от ребенка, предотвратить ошибку, как говорили они. Это было самой тяжелой темой для меня. Я слушала и страх будущего окутывал меня и заставлял содрогнуться от тех картин, которые рисовались в моей голове. Я четко понимала, что я не хочу «ТАК». И в моей голове появилась мысль, что все зависит от моего восприятия, буду я думать также или нет.
Есть люди, чьи родные больны, но они счастливы и пытаются быть счастливыми. Ценят каждый момент, живут настоящим. Здесь и сейчас. И я хочу принадлежать к числу таких людей. Я не хочу думать, что я зря прожила жизнь, потому что мой ребенок инвалид с паллиативным статусом. Я не хочу думать, что я положила всю жизнь на его уход. Мой выбор был для меня очевиден – мы пройдем этот путь вместе от начала до конца.
Но только в сказках герои преодолевают все препятствия вместе, в поддержке, любви и заботе. Когда Ване был 1 год из семьи ушел мой супруг. Он честно сказал, что жить так не хочет – всю жизнь работать на лекарства. В тот момент я почувствовала облегчение. Я не хотела скандалов, споров, выяснения отношений. Я была настолько сосредоточена на ребенке, что все остальное казалось неважным, отвлекающим и меркло на фоне здоровья Вани. Поэтому такому уходу мужа из разряда «собрался и ушел» я была даже рада: «Ну, и слава Богу», - пронеслось в моей голове. Если быть откровенной и честной, то его уход был даже полезным, как для меня, так и для Ваньки. Его поступок перевернул что-то во мне, активировал во мне родителя. Когда муж ушел, я наконец-то почувствовала ответственность за ребенка и его жизнь. А до этого я жила в ожидании каких-то действий от супруга.
После его ухода начался наш с Ваней путь. Сначала Москва, Германия, затем Китай, обследования, лечение, реабилитация. Я смогла добиться стабильного функционального состояния здоровья своего ребенка. Если до этого у Ивана был постоянный регресс, то теперь функции его жизнедеятельности происходят сами. Нет, мы не стали говорить, мы так и не научились ходить, но мой ребенок сам ест, справляет свою нужду и ему не нужна аппаратурная поддержка. Это был тяжелый путь.
До 2,5 лет Ваня кричал буквально 24/7. Это был самый сложный период, который я с трудом пережила. Я испытывала колоссальное бессилие. Это история о том, когда твой ребенок плачет, а ты ничего не можешь сделать. Ваню невозможно было успокоить. Я успокаивала саму себя, чтобы как мне тогда казалось не сойти с ума. Бессилие меня толкало в состояние отчаяния. Я обошла кучу врачей, ходила к гадалкам, была во многих церквях. Я серьезно относилась абсолютно ко всему и думала, а вдруг мне кто-то сможет помочь. Я старалась не упускать ни одного шанса. Мне говорили: «Надя, там есть хороший знахарь»,- и я бросала всё, и мы с Ваней шли. Мне предлагали китайского специалиста по установке игл, да конечно мы попробуем. Сейчас я понимаю, что это было продиктовано отчаянием. Это то состояние, когда ты хватаешься за любую возможность и надеешься, что вот-вот чудо произойдет.
Жизнь моя шла тускло. Я ни с кем не общалась. Кажется, это называют социальной изоляцией, когда ты остаешься совсем один. Днем у меня была задача номер 1 не сойти с ума от криков Ваньки, а ночью начиналась ЖИЗНЬ. Некоторые мои друзья не оставили меня. Они изредка приходили ночью, и мы болтали, готовили вместе и даже выбирались погулять. Для меня это было спасательной шлюпкой в этом огромном море. Спустя какое-то время я устроилась на работу. Поняла, что больше «сидеть дома» я не смогу. В работу я нырнула с головой. Я помню до сих пор это чувство, когда приходишь на работу и думаешь: «Когда уже снова понедельник». Тогда я ещё не понимала, что это бегство от проблем, признать которые тяжело и больно…
Время шло, я обошла всех врачей. Сделала всё возможное и невозможное. А результатов, которых я ждала, нет и не будет. Мысли, что эта жизнь окончена, начали меня одолевать. Я ничего не могу, я плохая мать. Я не могу вылечить своего ребенка. Меня охватило ощущение того, что жизнь окончена. Работа, танцы, мотоциклы и другие увлечения сошли на нет. Ничего не радовало. Я потеряла все точки опоры, все вещи, что меня радовали и давали силы.
Тяжелые хомуты депрессии окутали меня. Депрессия – мой страшный сон. Люди, которые переживали настоящую клиническую депрессию, понимают, о чем я говорю. Обычно в простонародье депрессию мы недооцениваем, да и вообще трактуем это понятие неправильно. Сколько раз я слышала: «У меня тоже была депрессия. И что? Встала, голову подняла и вперед!» Но к сожалению, клиническая картина депрессии ничего не имеет общего с пониженным фоном настроения, с которой ее обычно путают. Депрессия – это когда ты лежишь сутками на кровати, и ты не можешь встать. Просто не можешь. Депрессия как тяжелое одеяло окутала тебя всего. Звонит телефон? СМС? Кто-то стучит в дверь? Надо поесть? Попить? Нет на это физически сил ответить, нет сил удовлетворить даже самые свои базовые потребности. Депрессия – это когда ты не хочешь есть, ты не хочешь пить, ты вообще ничего не хочешь. Ты не живешь, а существуешь.
Так я просуществовала, лежа полгода. Меня хватало только на то, чтобы встать с кровати и покормить Ваньку. За помощью обращаться я боялась. Переживала, что поставят диагноз, заберут Ваньку, а с работы уволят. Когда пришло осознание, что так больше продолжаться не может, я обратилась в клинику неврозов.
С того момента началась психотерапия. Я поняла, что моя жизнь не окончена. Я поняла, что нельзя ставить крест на себе только потому, что у тебя больной ребенок. Сейчас мне 37. Я работаю, учусь в магистратуре. Сейчас я могу честно сказать, что можно жить и жить счастливо, даже если твой ребенок болен.