В Детском хосписе часто бывают удивительные семьи. Одна из них – Наталья и ее младший сын Степа. У малыша спинальная мышечная атрофия. Диагноз, который звучит как приговор, для этой семьи стал точкой отсчета новой жизни, где главное место занимают любовь и терпение. Семья регулярно приезжает в хоспис на специальные заезды для ребят с нервно-мышечными заболеваниями. И каждый такой приезд – это новая глава в истории маленьких побед. Недавно у Степы был день рождения. Ему исполнилось четыре года – серьезная дата для маленького человека, за плечами которого уже огромный путь.
🤍 Рассуждает как взрослый Когда знакомишься с ним, первое, что поражает – это глаза. В них светится не по годам глубокое понимание мира.
– Он начал разговаривать очень рано, где-то с полутора лет, – рассказывает Наталья. – А ближе к двум годам уже говорил большими предложениями из нескольких слов. Я даже сравнивала его со старшим сыном в этом возрасте: разница колоссальная. Степа рассуждает как взрослый. Бывает, выдаст такие фразы, что просто диву даешься!
Этот живой ум постоянно ищет себе применение. Степа обожает собирать пазлы – уже справляется с наборами из 36 элементов! Любит конструкторы. Но главная его страсть – музыка.
– Он очень музыкальный, – улыбается Наталья. – Слух есть. Сидя, он старается танцевать! Знает наизусть множество песен.
На вопрос, споет ли он нам, Степа смущается и отворачивается. Но мама рассказывает, как на днях он устроил настоящий концерт. Пока другие дети мастерили поделки на мастер-классе, Степа пел песни на всю комнату!
🤍 Маленький доктор А еще недавно сбылась Степина мечта. Он стал посещать детский сад! Для любого ребенка это важный шаг, а для Степы – настоящий прорыв.
– Сын же очень общительный, – говорит Наталья. – Раньше мы за старшим братом в садик приходили – Степа со всеми здоровался за руку, разговаривал. Его там дети безумно любили. А теперь он и сам ходит с удовольствием.
Сейчас Степа в хосписе с новыми друзьями, с которыми он играет во врача, проводит «осмотры», да и вообще – он очень легко идет на контакт с настоящими докторами. В этом вся Степина натура – он не просто наблюдает, а соучаствует, сопереживает, включается в жизнь тех, кто рядом. Для него атмосфера в хосписе – это не про больницу, а про уют, еще один дом, где могут помочь и поддержать.
🤍 Трудный путь За всем этим стоит история, которую Наталья вспоминает не без труда. Тяжелые испытания, бесконечные больницы и обследования, ожидание введения препарата, предотвращающего прогрессирование болезни... Сегодня Степа продолжает удивлять. Он уже сидит (пока с маминой помощью), стоит в вертикализаторе, а на прошлое 8 Марта он сделал настоящий подарок – пошел в ходунках.
– Мы, родители таких детей, просто радуемся каждому шевелению пальчиком, – говорит Наталья, и в ее голосе слышны слезы счастья. – Для меня это каждый раз событие. Я такой эмоциональный человек, я все принимаю близко к сердцу. И у меня каждый раз слезы, когда я вижу, что у моего ребенка получается что-то новое.
*** Четыре года – это всего лишь 1460 дней. Но для Степы каждый из них стал шагом вперед! Шагом, который иногда невозможно сделать без помощи и поддержки близких, без тепла тех, кто рядом.
Вы можете поддержать проведение заездов для детей с нервно-мышечными заболеваниями. Пусть у каждого ребенка будет шанс на новую маленькую победу!