Неизлечимый ребёнок с прогрессирующим заболеванием - это, пожалуй, про принятие.
Принятие ситуации и того факта, что ты не можешь вылечить своего ребенка. И дело тут даже не в многомиллионной стоимости лечения - лекарства попросту нет. А ещё, нужно уметь вовремя остановиться - не лишать детства в бесконечных поездках на реабилитации и понять, наконец, что все, что ты можешь и будет действительно во благо - это обеспечить качественный повседневный уход.
Принять неизлечимую болезнь - это значит радоваться каждому дню, здесь и сейчас, не планируя жизнь наперёд. При этом не думать о том, что каждый новый день может оказаться последним.
Это когда в повседневной рутине медицинских, и не только, манипуляций, ты сперва тщательно выискиваешь поводы для счастья и радости, а потом просто радуешься каким-то обыденным вещам - времени, проведённому вместе с семьёй, вкусной еде, новому увлечению... Всему тому, что позволяет вынырнуть из омута, под названием "паллиативный больной".
Это когда ты сперва теряешь надежду на простое "обычный здоровый ребенок", а потом веру в выздоровление. Благодаришь новый день за стабильное состояние, без отрицательной динамики. А если состояние ухудшается, с трезвой головой ищешь способы решения возникшей ситуации. Когда ты начинаешь видеть в больном ребёнке своего ребенка, а не болезнь. Когда мысли о диагнозе перестают сводить с ума.
Я отчётливо помню тот период, когда казалось, что все поправимо. Каждый поход к врачу сопровождался мыслями и надеждами о том, что вот-вот, ещё немного, и все наладится, Андрея вылечат. И как раз за разом эти надежды разбивались вдребезги, причиняя неимоверную боль мне и мужу.
Андрею не было года, когда я гуляла с ним в коляске по улицам города. Я смотрела на деток, делающих первые шаги и сердце разрывалось от мыслей о том, что мы не купим ему те ботиночки для первых шагов, о которых мечтали. Неосторожные слова знакомых по типу "наверное уже бегаете, не догонишь", невольно отправляли в депрессию. Ровно до тех пор, пока я не решилась озвучить о болезни в соцсетях - жить стало легче. Хотя бы не пришлось при встрече подыскивать слова для ответа.
Помню, как врач озвучил предполагаемый диагноз, а на мои хлынувшие слезы просто вышел из палаты, сказав, что вернётся, когда я успокоюсь.
А ещё хорошо помню непреодолимое стремление вылечить и научить ходить. Это сейчас я понимаю, что значит прогрессирующая болезнь - если бы и научили ходить, то этот двигательный навык со временем был бы утрачен, да и ходьба таким детям явно не на пользу - при мышечной дистрофии от нагрузки легко деформируются суставы и позвоночник. Тогда казалось, что все вокруг дураки и я всем докажу, что они не правы.
Я даже торговалась с судьбой или богом, уже не вспомню, что, мол, давай, мой ребёнок вылечится, генетические анализы придут все отрицательные, а я буду активно помогать какому-либо благотворительному фонду.
Сегодня я вспоминаю все это с улыбкой и благодарностью. Я горжусь собой, что смогла переосмыслить произошедшую беду в моей семье и изменила к ней отношение. Рождение такого ребёнка определенно изменило нас в лучшую сторону - мы стали терпимее, внимательнее друг к другу и окружающим. Открыли в себе новые силы и горизонты. Унывать не входит в наши планы.
И как здорово, что вовремя оказались рядом, окружили заботой и смогли помочь нашей семье психологи, врачи и медицинский персонал детского хосписа.
Шрайнер Надежда Владимировна
Принятие ситуации и того факта, что ты не можешь вылечить своего ребенка. И дело тут даже не в многомиллионной стоимости лечения - лекарства попросту нет. А ещё, нужно уметь вовремя остановиться - не лишать детства в бесконечных поездках на реабилитации и понять, наконец, что все, что ты можешь и будет действительно во благо - это обеспечить качественный повседневный уход.
Принять неизлечимую болезнь - это значит радоваться каждому дню, здесь и сейчас, не планируя жизнь наперёд. При этом не думать о том, что каждый новый день может оказаться последним.
Это когда в повседневной рутине медицинских, и не только, манипуляций, ты сперва тщательно выискиваешь поводы для счастья и радости, а потом просто радуешься каким-то обыденным вещам - времени, проведённому вместе с семьёй, вкусной еде, новому увлечению... Всему тому, что позволяет вынырнуть из омута, под названием "паллиативный больной".
Это когда ты сперва теряешь надежду на простое "обычный здоровый ребенок", а потом веру в выздоровление. Благодаришь новый день за стабильное состояние, без отрицательной динамики. А если состояние ухудшается, с трезвой головой ищешь способы решения возникшей ситуации. Когда ты начинаешь видеть в больном ребёнке своего ребенка, а не болезнь. Когда мысли о диагнозе перестают сводить с ума.
Я отчётливо помню тот период, когда казалось, что все поправимо. Каждый поход к врачу сопровождался мыслями и надеждами о том, что вот-вот, ещё немного, и все наладится, Андрея вылечат. И как раз за разом эти надежды разбивались вдребезги, причиняя неимоверную боль мне и мужу.
Андрею не было года, когда я гуляла с ним в коляске по улицам города. Я смотрела на деток, делающих первые шаги и сердце разрывалось от мыслей о том, что мы не купим ему те ботиночки для первых шагов, о которых мечтали. Неосторожные слова знакомых по типу "наверное уже бегаете, не догонишь", невольно отправляли в депрессию. Ровно до тех пор, пока я не решилась озвучить о болезни в соцсетях - жить стало легче. Хотя бы не пришлось при встрече подыскивать слова для ответа.
Помню, как врач озвучил предполагаемый диагноз, а на мои хлынувшие слезы просто вышел из палаты, сказав, что вернётся, когда я успокоюсь.
А ещё хорошо помню непреодолимое стремление вылечить и научить ходить. Это сейчас я понимаю, что значит прогрессирующая болезнь - если бы и научили ходить, то этот двигательный навык со временем был бы утрачен, да и ходьба таким детям явно не на пользу - при мышечной дистрофии от нагрузки легко деформируются суставы и позвоночник. Тогда казалось, что все вокруг дураки и я всем докажу, что они не правы.
Я даже торговалась с судьбой или богом, уже не вспомню, что, мол, давай, мой ребёнок вылечится, генетические анализы придут все отрицательные, а я буду активно помогать какому-либо благотворительному фонду.
Сегодня я вспоминаю все это с улыбкой и благодарностью. Я горжусь собой, что смогла переосмыслить произошедшую беду в моей семье и изменила к ней отношение. Рождение такого ребёнка определенно изменило нас в лучшую сторону - мы стали терпимее, внимательнее друг к другу и окружающим. Открыли в себе новые силы и горизонты. Унывать не входит в наши планы.
И как здорово, что вовремя оказались рядом, окружили заботой и смогли помочь нашей семье психологи, врачи и медицинский персонал детского хосписа.
Шрайнер Надежда Владимировна