В Екатеринбурге и Свердловской области более 1000 детей имеют паллиативный статус. В настоящий момент есть только одно место, где они могут получить медицинскую, социальную и психологическую помощь – Детский хоспис. Это место, где каждый день 24/7 доктора, медсестры, сиделки, социальные работники, психологи и другие специалисты оказывают помощь паллиативным пациентам и их родственникам. К сожалению, за счет бюджета невозможно сделать пребывание пациентов и их родных здесь максимально комфортным. Средства на работу Детского Хосписа собирает благотворительный фонд «Первый Детский Хоспис Свердловской области».

Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу Детского хосписа. Благодаря вашей отзывчивости тяжелобольные дети вовремя получат качественный уход, необходимое для жизни оборудование, а их родители веру в людей и силы жить и бороться дальше.

В одну из февральских суббот прошлого года на волонтерской планерке нам рассказали, что в хоспис поступила девочка, с тяжелым диагнозом; у нее скоро День рождения. Благотворительный фонд «Первый детский хоспис Свердловской области» решил сделать для Веры настоящий праздник в кафе. Волонтерам предложили помочь с организацией этого праздника. Несколько человек сразу согласились прийти. А я сказал, что не смогу, так как буду на работе.

Потом начался мастер-класс по изготовлению открыток. Мы – волонтеры – помогали детям справиться с этой интересной работой. Затем к нам присоединился аниматор. Атмосфера стала очень веселой. Дети были в предвкушении небольшого представления с фокусами и чудесами. В какой-то момент к нам присоединилась девочка. Это была Вера. Хотя нас изначально предупредили, что ее не будет на мастер-классе (с учетом состояния здоровья). Несмотря на отсутствие волос, Вера не стеснялась своего вида, живо реагировала на шутки аниматора, на реплики других детей. В ее поведении не было ничего фатального и обреченного. Хорошо помню улыбку Веры – немного застенчивую, светлую и спокойную. И глаза, наполненные необыкновенной жаждой жизни, которая в Детском хосписе имеет гораздо большее значение, чем за его пределами. Потрясающая мудрость во всем…

После завершения мастер-класса я немного пообщался с Мариной Александровной, руководителем Благотворительного фонда. Пообещал прийти на День рождения к Вере и принять участие в поздравлении. Что-то во мне изменилось после того, как увидел ее: пришло понимание, насколько важно быть рядом, насколько важно поддержать, хотя бы просто своим присутствием. Марина Александровна послушала меня и с грустью сказала, что болезнь прогрессирует.

Прошло чуть больше недели. Постоянно думал о Вере – хотелось что-то сделать для нее еще до Дня рождения, как-то порадовать. Написал Марине Александровне, спросил, как самочувствие Веры; можно ли привезти букет цветов для нее. Да, идея очень скромная по своей оригинальности, но все же – много ли было у Веры цветов зимой, без особого повода? Марина Александровна ответила, что цветы передать можно; самочувствие – «плохо». Запланировал привезти цветы в ближайшую субботу, т.е. через несколько дней. Этому не суждено было сбыться – через сутки Вера умерла.

Очень хорошо помню этот день. Ночью проснулся с осознанием того, что произошла какая-то беда, либо ее приходу уже невозможно помешать. В такие моменты хочется позвонить близким, услышать голос родного человека, получить короткое сообщение, что все нормально. Мне не удалось с ходу расшифровать ночное «послание». А днем стало известно – Веры больше нет. Не буду пытаться описать свое состояние в тот момент – любые слова заведомо беспомощны в способности передать хотя бы часть переживаемого. Это была первая эмоциональная волна. Вторая – настигла вечером: у меня было, как минимум, 10 дней, чтобы попытаться сделать что-то приятное для Веры, но я ничего не предпринял, отложив «на потом». Да, конечно, мой букет не смог бы предотвратить неизбежное, но подарить мгновения радости, добавить света и тепла в самый трудный момент жизни этой девочки – без сомнения!

Мы часто слышим «Спешите делать добро», «Помоги сейчас» и другие схожие фразы, верные по своему исходному посылу. Без внутреннего прожития, без привязки к конкретным судьбам они часто превращаются в информационный шум, к которому, по большому счету, многие привыкли, обретя навык выстраивания защитных реакций… В январе этого года Ольга Чебыкина, известный журналист и попечитель Благотворительного фонда «Первый детский хоспис Свердловской области», в своем телеграмм-канале поделилась размышлениями о слове «Безотлагательность», очень пронзительными и искренними. Это слово и все, что с ним связано, мой код волонтера и правила «Настоящее Добро всегда Безотлагательно», «Самые лучшие намерения, не свершившиеся вовремя, утрачивают свою ценность навсегда». Конечно, сложно быть безупречным в таких бескомпромиссных рамках, но стараюсь.

Какой реакции жду на этот текст? Меня устроит любая, кроме равнодушной. Обнимите своих детей, скажите, как сильно их любите. Позвоните родителям, друзьям, особенно если давно не общались – ведь вы очень нужны друг другу. А еще всегда есть кто-то, незнакомый и далекий, кому именно сейчас очень трудно; кто нуждается в заботе, тепле и внимании. Я очень рад, что волонтеров Детского хосписа становится все больше и больше. Любая помощь неизлечимо больным детям является абсолютной ценностью и шансом для каждого стать лучше.

Волонтер А.

Как я уже сказал, наша семья очень дружная. Проводить время вместе и поддерживать друг друга – для нас самое главное правило. Мы всегда и везде вместе. Настолько, что окружающие над нами даже иногда подтрунивают. Настольные игры, пикники, походы в лес, вечера просмотра кинофильма - всегда всей семьёй. А с сыном вдвоем любили играть в одной команде в онлайн игры. Как же в межпланетной войне, и без поддержки? Вот так шла своим чередом наша обычная, но счастливая жизнь. Пока зло не ворвалось в наш дом...

Оно пришло в нашу жизнь внезапно ночью, совсем не слышно... Утром Сережа не смог проснуться, несмотря на все наши попытки.

Сейчас я вспоминаю те дни и события, как страшный сон. Я провел с сыном в больнице большое количество времени: с ноября 2020 по май 2021 года. Когда мы ложились в больницу, у меня уже было понимание, что мы здесь надолго, но не представлял насколько. За этот промежуток времени я, мой сын и жена прошли огромные испытания.

Это послужило переломным моментом в моей жизни. И сейчас, оглядываясь на груз пережитых лет и опыта, я могу с уверенностью сказать, что это был очень серьезный этап для меня. Мы все понимаем, что жизнь наша скоротечна, что когда-то всех нас не станет, но не осознаем это до конца. Присутствует какая-то напущенная уверенность, что горе случается где-то там, а твою семью оно обойдет стороной… Но это ошибочно. Горе может прийти в любой момент, в любой час, постучаться в двери именно вашего дома… Тогда я ощутил и прочувствовал в полной мере, что наша жизнь очень хрупка, и насколько мы можем быть бессильны. Абсолютно любой, даже сильный и здоровый человек, может сломаться.

У Сережи была онкология. Рак - в простонародье так его называют.

Все дети болеют по-разному. Кого-то нужно пожалеть, для кого-то это шанс избежать уроков. Сережа не относился ни к одной из этих категорий. Всё лечение Сережа боролся. И это было видно всем: мне, врачам, медицинским сестрам. Лежа на больничной кровати, он требовал ноутбук, чтобы заниматься на образовательном портале. Конечно же, я ему давал ноутбук, и он занимался.

Я помню, сколько бы лечащий врач в отделении к нему не заходила, и на вопрос: «Как у тебя дела?», он всегда отвечал: «Всё хорошо» и показывал большой палец вверх. Но я то знал, что это не так, и как ему больно… Помню, как после реанимации первым делом, когда пришел в себя, он попросил пельменей и сказал, что опаздывает на день рождения… Огромное желание жить и болезнь боролись в моем сыне. За полгода Сережа 4 раза был в реанимации. И каждый раз он «вставал на ноги» раньше обычного срока, несмотря на прогнозы врачей. Я, честно, восхищался его стойкостью. Этому человеку 9 лет, но он такой внутри взрослый и сильный.

Я думаю, что в такие трудные моменты жизни, когда ребёнок в беде, папа всегда нужен и должен быть рядом. За время нахождения в больнице я заметил, что многие папы, оказавшись в подобной ситуации, почему-то начинают дистанцироваться от семьи. В моменты, когда они должны быть рядом, по моему мнению. Я долго думал, почему? Может они думают, что если именно мама будет рядом, то всё будет хорошо, что мама сможет позаботиться о ребенке лучше? Безусловно, материнскую любовь ничто и никто не заменит, но именно отец может дать тот настрой, который нужен ребенку. Пожалуй, только отец может дать то самое чувство безопасности и защищенности, которое так необходимо ребенку. Я думаю, что мои слова, мой позитив, которые я давал Сергею, помогли пройти ему все испытания без слез и каких-то плохих мыслей. Он был как маленький солдатик с девизом «Надо, значит, надо».

Конечно, мне было нелегко… Может, этого боятся другие отцы? Но если мы не будем сильными, то кто…? Внутри меня было постоянное напряжение. Я знал, что нас ждет в будущем. Но в то же время, вместе со всеми, я ждал какого-то чуда. Ждал, что зло отступит. Я настолько сильно переживал, что старался даже отгонять плохие мысли от себя. Они меня порабощали невероятно. Внутри меня всё было в перманентном напряжении. Я не сдавался. Сил мне придавали мысли, что я - отец, а значит, должен оберегать своего сына, защищать его. Я делал всё, что в моих силах в этой ситуации. Я не давал ему сломаться, я подбадривал, чтобы он не думал о чем-то страшном. Я всегда ему говорил, что ещё немного нужно потерпеть и мы обязательно вернёмся домой, ты будешь дальше ходить в школу, играть с друзьями, сёстрами, со мной. Я старался...

Но, к сожалению, лечение не помогало. И то самое зло, которое пришло к нам однажды ночью, все больше и больше захватывало моего сына. Здоровье быстро ухудшалось. Моего, некогда активного и жизнерадостного сына, было не узнать... Было принято решение перевести Сергея в Детский хоспис. Как бы это сейчас странно не звучало, но думаю, это было для Сергея одним из светлых моментов. А все потому, что в паллиативном отделении можно прийти любому близкому человеку. А чего, как вы думаете, хочется ребенку? Конечно, хочется домой. Но, как в той пословице: «Если гора не идет к Магомету, то Магомет идет к горе».

И вот, долгожданный момент. К Сереже приехали сестры и мама. Было столько радости, детского визга, горячих объятий, семейного тепла. Сережа плакал. Да что там Сережа… Плакал и я сам. Каждый день, который у нас оставался, мы были вместе. Нашей большой и дружной семьей. И днем, и ночью. Каждый день.

В июле Серёжа ушёл. Покинул нас, улетев в то место, где ему хорошо, где ничего не болит...

Хочу отдельно поблагодарить всех враче, особенно персонал Детского хосписа, которые отдают свою энергию деткам, дарят нам, родителям, дни, часы, минуты, которые мы можем провести рядом с нашими детьми. Это бесценно. Просто знайте это.

Шакура Карина Вадимовна

Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощ

Ярик, как и все остальные мои дети, был долгожданным и желанным малышом. О том, что у сына могут быть серьезные проблемы со здоровьем, я узнала еще во время беременности. «У вашего ребенка порок сердца. С такой патологией дети не живут» - эхом звучало в моей голове. С этой мыслью предстояло научиться жить, в то время, когда верить в нее совсем не хотелось.

Нам озвучили диагноз. После был собран целый консилиум, на котором нас с мужем рьяно отговаривали от идеи сохранить малыша. Только родительское сердце не позволяло лишить малыша жизни на 30 неделе, и мы подписали отказ от прерывания беременности.

На 32 неделе на свет появился Ярик. Встречала его реанимационная бригада. Как только ему перерезали пуповину, его сердце остановилось. Невозможно передать словами переживания и чувства, когда твой ребенок на грани жизни и смерти. Этот момент запомнится на всю жизнь – настолько эмоционально тяжело мне не было никогда в жизни. Мир будто замер, остановился, а звуки и образы смешались в непонятную массу. Я отчетливо чувствовала, как больно сжимается мое сердце и как невероятно сложно сделать даже вдох. Ужас в глазах, безысходность, абсолютная растерянность и непонимание, что делать. Эти минуты, в которые Ярику оказывали реанимационные действия, показались вечностью.

Ярика спасли, его сердце продолжает биться вот уже 8 лет. За свою такую маленькую жизнь он уже перенес две полосных и десять инвазивных операций, огромное количество всевозможных обследований, уколов, капельниц. Он ужасно боится боли.

Вторая, очень сложная операция и слова врача, которые мне запомнились навсегда: «Мы сделали все, что могли. Нам остается только молиться…». Ярик неделю не приходил в сознание, его состояние было тяжелым. Но в те дни я испытывала удивительную силу, которая может преодолеть любые трудности – я твердо верила, что мой ребенок будет жить, и эту веру не мог забрать у меня никто и ничто.

Жизнь нашей семьи с появлением Ярика изменилась на 180 градусов. Мы всегда вместе – если кино, то только мультики, если гуляем, ходим в гости, то обязательно с Яриком. Когда я что-то делаю по дому, он всегда рядом. Он никогда не оставался дома в одиночестве и не выходил сам на улицу. И это не гиперопека – это залог безопасности моего ребенка, потому что в любой момент ему может стать плохо, а рядом обязательно должны быть я или его папа, чтобы оказать ему первую помощь. К тому же, у сына часто не хватает сил и передвигаться приходится при помощи коляски.

Я понимаю, что мальчику хочется наравне со сверстниками носиться по двору в те же салочки, бежать наперегонки на школьной перемене в столовую, кататься на велосипеде… Вот только при малейших нагрузках у Ярика падает сатурация (прим. – уровень кислорода в крови), ему становится тяжело дышать, кожа приобретает синеватый оттенок. И в этот момент рядом должны быть мама или папа, чтобы помочь его сердцу продолжать биться.

О чем я мечтаю? Больше всего на свете я хочу, чтобы мой ребенок был самостоятельным. Чтобы Ярик научился понимать свое состояние и признаки, по которым понятно, что ему необходима помощь. Я не смогу быть рядом всю его жизнь, как мне это удавалось с самого рождения по сей день, и я отдаю себе в этом отчет – жизненные ситуации могут быть разными.

С появлением Ярослава я стала смотреть на многие вещи по-другому. Я поняла, что самое важное в жизни – это здоровье моих близких. Когда другие мамы мечтают о пятерках в дневнике своего ребенка, о победах в спортивных турнирах и состязаниях, я мечтаю о том, чтобы мой сын впервые остался дома один, смог оказать сам себе помощь, если никого вдруг не окажется рядом.

Шакура Карина Вадимовна

Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощ

Я жила в ожидании первого «агу», первого поднятия головки, первых шагов и первого нечеткого и даже нелепого детского лепета «мама». В своих мечтах мне пришлось пребывать недолго, они разбились о суровый айсберг реальности.

Сейчас я часто смотрю на фото и удивляясь, спрашиваю себя: «Это что, мой Ванька таким был?» До пяти месяцев Ванюшка развивался как все дети: держал голову, пытался ползать, агукал. А с пяти месяцев у Вани начались судороги и как следствие регресс развития... Мой Ванюшка перестал реагировать на имя, стал менее активным…

И понеслась череда врачей и обследований.Остро встал вопрос о необходимости денежных средств для обследования и лечения. Сборы денег я вспоминаю с содроганием и неприязнью.

Это опыт, который мне не хотелось пережить снова. Когда я думаю об этом периоде своей жизни, то в моей голове всегда возникает слово «дикие». Именно это слово точно подходит под описание всего процесса сборов. Я почти не спала и не ела. Это была постоянная гонка, интервью, заметки в газетах, урны для сбора денежных средств в магазинах, видеоролики по телевидению. Каждый день был на счету и каждый рубль.

Было много звонков от разных людей. Кто-то желал здоровья, кто-то предлагал помощь. Но самыми тяжелыми были для меня звонки от женщин, которые говорили, что у их сыновей подобные диагнозы. Они относились ко мне со всей душой, искренне делились и рассказывали часами по телефону про свои судьбы. Они говорили о том, как тяжело им было, что прожили не свои жизни, что потратили их зря, что жалеют о выбранном ими пути… Что сейчас их дети уже взрослые, а «чуда» так и не произошло… У всех этих разговоров была одна цель – уговорить меня отказаться от ребенка, предотвратить ошибку, как говорили они. Это было самой тяжелой темой для меня. Я слушала и страх будущего окутывал меня и заставлял содрогнуться от тех картин, которые рисовались в моей голове. Я четко понимала, что я не хочу «ТАК». И в моей голове появилась мысль, что все зависит от моего восприятия, буду я думать также или нет.

Есть люди, чьи родные больны, но они счастливы и пытаются быть счастливыми. Ценят каждый момент, живут настоящим. Здесь и сейчас. И я хочу принадлежать к числу таких людей. Я не хочу думать, что я зря прожила жизнь, потому что мой ребенок инвалид с паллиативным статусом. Я не хочу думать, что я положила всю жизнь на его уход. Мой выбор был для меня очевиден – мы пройдем этот путь вместе от начала до конца.

Но только в сказках герои преодолевают все препятствия вместе, в поддержке, любви и заботе. Когда Ване был 1 год из семьи ушел мой супруг. Он честно сказал, что жить так не хочет – всю жизнь работать на лекарства. В тот момент я почувствовала облегчение. Я не хотела скандалов, споров, выяснения отношений. Я была настолько сосредоточена на ребенке, что все остальное казалось неважным, отвлекающим и меркло на фоне здоровья Вани. Поэтому такому уходу мужа из разряда «собрался и ушел» я была даже рада: «Ну, и слава Богу», - пронеслось в моей голове. Если быть откровенной и честной, то его уход был даже полезным, как для меня, так и для Ваньки. Его поступок перевернул что-то во мне, активировал во мне родителя. Когда муж ушел, я наконец-то почувствовала ответственность за ребенка и его жизнь. А до этого я жила в ожидании каких-то действий от супруга.

После его ухода начался наш с Ваней путь. Сначала Москва, Германия, затем Китай, обследования, лечение, реабилитация. Я смогла добиться стабильного функционального состояния здоровья своего ребенка. Если до этого у Ивана был постоянный регресс, то теперь функции его жизнедеятельности происходят сами. Нет, мы не стали говорить, мы так и не научились ходить, но мой ребенок сам ест, справляет свою нужду и ему не нужна аппаратурная поддержка. Это был тяжелый путь.

До 2,5 лет Ваня кричал буквально 24/7. Это был самый сложный период, который я с трудом пережила. Я испытывала колоссальное бессилие. Это история о том, когда твой ребенок плачет, а ты ничего не можешь сделать. Ваню невозможно было успокоить. Я успокаивала саму себя, чтобы как мне тогда казалось не сойти с ума. Бессилие меня толкало в состояние отчаяния. Я обошла кучу врачей, ходила к гадалкам, была во многих церквях. Я серьезно относилась абсолютно ко всему и думала, а вдруг мне кто-то сможет помочь. Я старалась не упускать ни одного шанса. Мне говорили: «Надя, там есть хороший знахарь»,- и я бросала всё, и мы с Ваней шли. Мне предлагали китайского специалиста по установке игл, да конечно мы попробуем. Сейчас я понимаю, что это было продиктовано отчаянием. Это то состояние, когда ты хватаешься за любую возможность и надеешься, что вот-вот чудо произойдет.

Жизнь моя шла тускло. Я ни с кем не общалась. Кажется, это называют социальной изоляцией, когда ты остаешься совсем один. Днем у меня была задача номер 1 не сойти с ума от криков Ваньки, а ночью начиналась ЖИЗНЬ. Некоторые мои друзья не оставили меня. Они изредка приходили ночью, и мы болтали, готовили вместе и даже выбирались погулять. Для меня это было спасательной шлюпкой в этом огромном море. Спустя какое-то время я устроилась на работу. Поняла, что больше «сидеть дома» я не смогу. В работу я нырнула с головой. Я помню до сих пор это чувство, когда приходишь на работу и думаешь: «Когда уже снова понедельник». Тогда я ещё не понимала, что это бегство от проблем, признать которые тяжело и больно…

Время шло, я обошла всех врачей. Сделала всё возможное и невозможное. А результатов, которых я ждала, нет и не будет. Мысли, что эта жизнь окончена, начали меня одолевать. Я ничего не могу, я плохая мать. Я не могу вылечить своего ребенка. Меня охватило ощущение того, что жизнь окончена. Работа, танцы, мотоциклы и другие увлечения сошли на нет. Ничего не радовало. Я потеряла все точки опоры, все вещи, что меня радовали и давали силы.

Тяжелые хомуты депрессии окутали меня. Депрессия – мой страшный сон. Люди, которые переживали настоящую клиническую депрессию, понимают, о чем я говорю. Обычно в простонародье депрессию мы недооцениваем, да и вообще трактуем это понятие неправильно. Сколько раз я слышала: «У меня тоже была депрессия. И что? Встала, голову подняла и вперед!» Но к сожалению, клиническая картина депрессии ничего не имеет общего с пониженным фоном настроения, с которой ее обычно путают. Депрессия – это когда ты лежишь сутками на кровати, и ты не можешь встать. Просто не можешь. Депрессия как тяжелое одеяло окутала тебя всего. Звонит телефон? СМС? Кто-то стучит в дверь? Надо поесть? Попить? Нет на это физически сил ответить, нет сил удовлетворить даже самые свои базовые потребности. Депрессия – это когда ты не хочешь есть, ты не хочешь пить, ты вообще ничего не хочешь. Ты не живешь, а существуешь.

Так я просуществовала, лежа полгода. Меня хватало только на то, чтобы встать с кровати и покормить Ваньку. За помощью обращаться я боялась. Переживала, что поставят диагноз, заберут Ваньку, а с работы уволят. Когда пришло осознание, что так больше продолжаться не может, я обратилась в клинику неврозов.

С того момента началась психотерапия. Я поняла, что моя жизнь не окончена. Я поняла, что нельзя ставить крест на себе только потому, что у тебя больной ребенок. Сейчас мне 37. Я работаю, учусь в магистратуре. Сейчас я могу честно сказать, что можно жить и жить счастливо, даже если твой ребенок болен.

Море воспоминаний укутывает меня и уносит в эпизоды прошлого… И непосильное расстояние между нами словно стирается. И мы снова рядом. Да, я не могу увидеть его, только материнское сердце его чувствует. Все стены и коридоры здесь родные. В каждой комнате, в каждом уголке живет своя история. Вот тут мы гуляли, здесь делали первые слепки его маленьких ладошек и ножек, а здесь врачи его реанимировали и боролись за его жизнь…

Мы прожили с сыном в детском хосписе семь месяцев. Семь длинных, насыщенных, ярких и в то же время тяжелых, месяцев счастья и месяцев борьбы за жизнь, месяцев надежд и принятия отсутствия того самого радужного будущего, о котором каждая мама мечтает для своего ребенка. Мы с сыном боролись, учились жить без ИВЛ, возвращались к нему и снова учились жить несмотря на всё: диагнозы, слова врачей. «С таким диагнозом долго не живут», - слышала я. Но мы жили, боролись, переживали и были счастливы вместе.

Я узнала, что у нас с Валеркой будет ребенок, когда Бог забрал у меня моего близкого и родного человека - дедушку. Решила сразу, что это подарок свыше. Леошка родился 7 сентября 21 года в 23:25. Первое, что я помню после того, как я пришла в себя, это его дыхание. Тяжелое, прерывистое. Мой сын мог дышать только с помощью аппарата. Меня это сильно испугало… Я помню, как плакала и не могла успокоиться. Постоянно спрашивала себя: «За что мне это? За что это моему сыну?». Вопросы, которые режут твой разум несправедливостью бытия. Потом были разговоры с врачами… Длинные, тяжелые… У моего сына было больше 9 диагнозов. Порок сердца, фронтоназальная дисплазия и другие патологии…

Я помню, как было страшно от незнания и непонимания что дальше делать и как вести себя с таким малышом. Когда рождается твой первый ребенок всегда испытываешь волнение и трепет. Я думаю, любая мама вспомнит сейчас себя и поймет, о чем я говорю. Всегда волнительно, думаешь: «А как его взять лучше? Как держать?» Когда у тебя появляется особенный ребенок таких вопросов становится всё больше…

Нам казалось, что наша семья осталась один на один перед тяжелым испытанием. Нам с мужем нужны были силы и поддержка, чтобы пройти через это. Обстановку нагнетали наши с мужем родные и друзья. Все в один голос твердили: «Откажитесь от ребенка, вы не справитесь». Нам было действительно страшно… Я не знала, как справиться с болью и страхом, которые охватили меня, но судьба привела нас в детский хоспис. Хоспис стал для нас настоящим убежищем и вторым домом. С самого первого дня мы почувствовали заботу и тепло со стороны сотрудников. Каждый из них не только внимательно ухаживал за моим ребенком, но и поддерживал меня в трудные моменты. Они были для нас не просто медицинскими работниками, они стали нашими друзьями и семьей.

Моего сына не стало 13 августа 2022 года. Он был моим маленьким воином. Я очень рада, что приняла верное решение, и мы вместе преодолели этот путь. Я благодарна каждому сотруднику хосписа за их преданность и любовь к детям. Они сделали так много для нас, чтобы мы были вместе, хоть это время и было недолгим…

Для меня позитив – редкое явление в наших стенах, но явление, безусловно, приятное. И в каждый такой раз во мне просыпается неподдельный интерес к истории людей, их жизненному пути.

Эта история про поддержку и про то, как она важна. О том, как важно вовремя быть рядом, дать информацию и просто выслушать. А еще, этой историей мы хотим показать, как важно быть внимательными к людям, которым нужна помощь, которые только узнали о диагнозе и пытаются адаптировать свою жизнь к новым обстоятельствам.

«Когда Федору было 6 лет, мы узнали о диагнозе – мышечная дистрофия Дюшенна. Тогда я столкнулась с двумя проблемами: отсутствием поддержки и информации. В голове было множество вопросов: что это за диагноз? А лечится ли? А что я могу сделать? Рой вопросов в голове не давал покоя. Как и любая мама, я читала взахлёб всю литературу на эту тему, которая мне встречалась в интернете. Мне хотелось узнавать все больше и больше. Мне казалось, что чем я больше буду знать, тем больше смогу защитить своего ребенка, что-то предотвратить… Но чем больше я читала, тем больше я плакала. Было и отрицание болезни, и шок, и непонимание, как дальше жить… Я вспоминаю об этом тяжело. С болью. Тогда я была на 7 месяце беременности своей младшей дочерью, и ощущение беспросветности будущего окутывало меня и пугало.

Еще одной проблемой, которая буквально сбивала с ног, было отсутствие поддержки со стороны врачей. Каждая мама хочет как можно быстрее пройти все анализы, обследования, не терять драгоценного времени зря. «А зачем вы будете тратить деньги?» - раздался как гром среди ясного неба вопрос местного невролога. Успокоение пришло только после полного обследования и фразы «С этим дольше живут». Сейчас мы наблюдаемся в Детском хосписе, чему мы очень рады. Место, где нас понимают и поддерживают.

Не просто было и принять диагноз. Родителю будет страшно услышать любой диагноз, будь это онкология, мышечная дистрофия или что-то другое. Депрессия приходит и стучится в твой дом. Возникает вопрос в голове: «А как с этим жить?» Я всегда была человеком активным, позитивным. Я понимала, что по-другому жить я не смогу. Иначе я просто сломаюсь… Совместно с супругом мы нашли в себе силы и приняли решение жить как раньше, но адаптироваться к потребностям Федора. Мы также ездим путешествовать, ходим на праздники. Мы стараемся жить так, как жили до диагноза.

Я хочу дать совет родителям, которые столкнулись с неизлечимой болезнью своего ребенка. Дайте себе время! Хочется плакать? Плачьте! Хочется злиться? Злитесь! Позвольте себе это пережить. Нет волшебной таблетки от этой боли. Это нельзя пережить за один раз. Но важно давать себе время для переживаний. Для себя я решила, что у меня есть только ночь, когда я могу остановиться, побыть наедине с самой собой и поплакать. Настает утро, я включаю веселую музыку для моих детей и иду в новый день, где мы также будем пытаться находить счастье в самых простых вещах.»

Шакура Карина Вадимовна

Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям

  Принять неизлечимую болезнь - это значит радоваться каждому дню, здесь и сейчас, не планируя жизнь наперёд. При этом не думать о том, что каждый новый день может оказаться последним.

  Это когда в повседневной рутине медицинских, и не только, манипуляций, ты сперва тщательно выискиваешь поводы для счастья и радости, а потом просто радуешься каким-то обыденным вещам - времени, проведённому вместе с семьёй, вкусной еде, новому увлечению... Всему тому, что позволяет вынырнуть из омута, под названием "паллиативный больной".

  Это когда ты сперва теряешь надежду на простое "обычный здоровый ребенок", а потом веру в выздоровление. Благодаришь новый день за стабильное состояние, без отрицательной динамики. А если состояние ухудшается, с трезвой головой ищешь способы решения возникшей ситуации. Когда ты начинаешь видеть в больном ребёнке своего ребенка, а не болезнь. Когда мысли о диагнозе перестают сводить с ума.

  Я отчётливо помню тот период, когда казалось, что все поправимо. Каждый поход к врачу сопровождался мыслями и надеждами о том, что вот-вот, ещё немного, и все наладится, Андрея вылечат. И как раз за разом эти надежды разбивались вдребезги, причиняя неимоверную боль мне и мужу.

Андрею не было года, когда я гуляла с ним в коляске по улицам города. Я смотрела на деток, делающих первые шаги и сердце разрывалось от мыслей о том, что мы не купим ему те ботиночки для первых шагов, о которых мечтали. Неосторожные слова знакомых по типу "наверное уже бегаете, не догонишь", невольно отправляли в депрессию. Ровно до тех пор, пока я не решилась озвучить о болезни в соцсетях - жить стало легче. Хотя бы не пришлось при встрече подыскивать слова для ответа.

  Помню, как врач озвучил предполагаемый диагноз, а на мои хлынувшие слезы просто вышел из палаты, сказав, что вернётся, когда я успокоюсь.

А ещё хорошо помню непреодолимое стремление вылечить и научить ходить. Это сейчас я понимаю, что значит прогрессирующая болезнь - если бы и научили ходить, то этот двигательный навык со временем был бы утрачен, да и ходьба таким детям явно не на пользу - при мышечной дистрофии от нагрузки легко деформируются суставы и позвоночник. Тогда казалось, что все вокруг дураки и я всем докажу, что они не правы.

  Я даже торговалась с судьбой или богом, уже не вспомню, что, мол, давай, мой ребёнок вылечится, генетические анализы придут все отрицательные, а я буду активно помогать какому-либо благотворительному фонду.

  Сегодня я вспоминаю все это с улыбкой и благодарностью. Я горжусь собой, что смогла переосмыслить произошедшую беду в моей семье и изменила к ней отношение. Рождение такого ребёнка определенно изменило нас в лучшую сторону - мы стали терпимее, внимательнее друг к другу и окружающим. Открыли в себе новые силы и горизонты. Унывать не входит в наши планы.

И как здорово, что вовремя оказались рядом, окружили заботой и смогли помочь нашей семье психологи, врачи и медицинский персонал детского хосписа.

Шрайнер Надежда Владимировна

Я впервые увиделась с Сережей в ноябре 2020 года. Осторожно, словно крадясь, он вошел в кабинет Елены Юрьевны и поделился, что Барса сегодня он покормил и, что важно, проследил, чтобы тот всё съел. Увидев одобрительную улыбку Елены Юрьевны, он понял, что можно зайти и уселся по-турецки в одно из кресел.

Это был худенький мальчишка среднего роста, с темно-русыми волосами. Особенно на его лице выделялись глаза. Они были бездонными и серого цвета. Казалось, что в них столько грусти, столько неизвестной мне и кому-то ещё, боли и тяжести пережитых дней… Сережа мне напоминал сосуд, хрупкий и захудалый. Сосуд, в котором бурлило необузданное желание жить, мечтать, пробовать и исполнять все, что только хочешь и можешь. Однако, в сосуде была брешь, через которую ускользала та самая жизнь…

У Сережи была онкология кишечника и метастазы в легких. В детский хоспис он прибыл 3 месяца назад. До этого он жил в детском доме. Семья у Сережи была большая: и братья, и сестры, и живые родители, но лишенные родительских прав. Из родных его никто в хосписе не навещал. Подарить семью, окружить заботой и поддержкой старались здесь, усилиями коллектива учреждения.

В один из дней, Елена Юрьевна представила нас. Рассказала, что вот, Карина Вадимовна, приходит к нам работать психологом, и вдобавок спросила: «Ну, что, Сереж, возьмем Карину Вадимовну на работу?» Сережа посмотрел на меня и вынес вердикт: «Возьмем, пусть работает!»

Что меня удивило, между Сережей и Еленой Юрьевной не было строгих отношений «врач – пациент». Между ними были доверие, дружба и любовь, настолько искренние, насколько это возможно. Это то, что меня поразило в ней тогда и продолжает удивлять по сей день – большое и распахнутое сердце, в котором Елена Юрьевна находит место для каждого пациента.

Это была моя первая и последняя встреча с Сережей и его верным другом, котенком Барсом. Все остальное я знаю со слов моих коллег – работников хосписа.

Первые дни в детском хосписе Сережа ни с кем не разговаривал. Он был как дикий волчонок, держался дальше от «чужаков» и всего непонятного, редко выходил из комнаты. В один из вечеров он пришел в кабинет к Елене Юрьевне, сел на стул, сначала долго молчал, а потом начал задавать вопросы. Так начался не просто разговор, а новая история в странице хосписа, которая затронет сердца многих.

Сережа в детский дом больше не вернулся. Не хотел. В хосписе у него была своя, личная комната. Да, да, именно своя. В детском доме я никогда не была, но предполагаю, что комнат на одного человека там нет. Поэтому, можно сказать, что здесь у Сережи были целые апартаменты, где он сам себе хозяин. Вообще, в хосписе сбылось много Сережиных желаний. Например, он очень любил курицу. Доктора, медсестры, сиделки и все неравнодушные готовили курицу и угощали его. Казалось, что кто-то даже ревнует…Мол, «твоя курица, Серёньке-то, больше моей понравилась!» Были даже обиды, так хотели мальчонке угодить.

Как и у любого ребенка, у Сережи было неиссякаемое желание играть. Так, люди добрые подарили ему консоль Sony PlayStation, а компанию в играх ему составляли медбратья и волонтеры. А ещё, Сережа мечтал попасть в игровой клуб. И это желание было исполнено. Вызвали такси, посадили туда Сережу и всё тех же медбратьев, и отправили исполнять детскую мечту.

Было еще заветное желание у Сергея: он очень хотел себе лучшего друга, котенка. Он поделился своим желанием с Еленой Юрьевной, и было решено, что желания должны исполняться, а особенно, у именинников. И вот, в свой день рождения, Сережа получает беленького котенка, да не простого, а с разноцветными глазами, которого счастливый парнишка сразу прозвал комочком счастья. Ну, а для всех – просто Барс. Котенок жил в комнате вместе с Сережей. Он о нем обещал заботиться и честно свое обещание выполнял.

С Барсом я тоже познакомилась в ноябре. Но с ним мне повезло увидеться дважды. Маленький, белый комочек встречал меня на пороге хосписа в первый раз. Тогда я ещё не знала, кому он принадлежит, и была приятно удивлена самим фактом существования в таком месте котенка. Для меня это было знаком, что здесь есть что-то настоящее, искреннее.

18 ноября Сережи не стало. А спустя неделю умер и Барс. Настоящие друзья друзей не бросают, это знают все…

Эта история о настоящей дружбе, о радостях жизни и о том, как они важны.

Кто-то скажет, что это неправильно. Нельзя привязываться к пациентам, нельзя давать волю своим чувствам, нельзя так включаться в их жизнь - мол, здравствуй, эмоциональное выгорание. А я скажу, что детский хоспис – это большая семья, где мы встречаем каждого пациента как родного.

Шакура Карина Вадимовна

Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям

Точный диагноз сына мы долго не знали, нам ставили то легкую форму Беккера, то Дюшенн, Андрей до 6 лет активный был, ходил, бегал. Только когда Андрею исполнилось 12 лет, в Москве стали исследовать весь ген дистрофина и этот анализ показал миодистрофию Дюшенна, мутация была найдена», – рассказывает Татьяна.

Андрей пошел в школу для детей с речевыми особенностями, но как и во многих историях наших мальчишек, доучиться ему помешали лестницы. «Перешли в специальную школу «Эверест» для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. И это оказалось удачей. Одноклассников мало, все добрые, отзывчивые, есть лифт, программа как в обычной школе, есть бассейн с водой 32 градуса, занятия ЛФК, массажист, педиатр, невролог. Еще Андрею встретилась волшебная учительница по географии. Как только они познакомились, появилось хобби – геология. Теперь дома у нас целых две полки камней: Андрей обожает раскладывать свои «сокровища» и рассказывать как какой камень называется. Очень много читает и знает о космосе. Папа у нас астроном-геодезист, поэтому понятно откуда тяга к таким знаниям», – делится мама Андрея.

«Недавно у Андрея появились вопросы зачем ему учиться дальше, пропала мотивация, еще и начался такой своеобразный переходный возраст. Он парень стеснительный, но он любит отстаивать свою точку зрения, не просто так, а фактами подтверждать.

В этом году у него выпускные экзамены в школе "Эверест" и скоро будет нелегко: надо выбрать специальность».

Средний возраст ребёнка с этим диагнозом 15-25 лет. Скоро Андрею 18 лет, мы столько эмоций получаем от нашего взрослого сына, словами не описать. Я счастлива, что он у нас есть…

Сейчас в Свердловской области насчитывается 60 детей с таким же диагнозом, как у Андрея. Все эти дети наблюдаются в детском хосписе.

Детский хоспис - это место, где каждый день 24/7 доктора, медсестры, сиделки, социальные работники, психологи и другие специалисты оказывают помощь паллиативным пациентам и их родственникам...

   Коурова Татьяна Анатольевна

После прочитанного письма я была настолько тронута, что слезы ещё долго лились по моим щекам… Я плакала от пришедшего ко мне осознания, что моя маленькая девочка так рано стала взрослой и мыслит не по-детски в свои 10 лет. Она не просила у Деда Мороза игрушек, кукол, телефоны, как многие дети. Она лишь попросила, чтобы

ее младшая сестра Дарина стала обычным, здоровым ребенком. Да, да! Так и написала: «Дедушка Мороз, сделай, пожалуйста, так, чтобы моя любимая сестра Дарина стала норматипичным ребенком. Тогда моя мама будет счастлива.» Раз за разом Сонька загадывала это желание: на всех елках куда мы ходили, под бой курантов… А я все плакала. Плакала, потому что понимала, что это желание никогда не сбудется.

Даринка появилась 3 года назад. Очень долгожданный ребенок. Я ее полюбила всем сердцем, еще когда носила в утробе. И вот, после 8 часов родов, она уже лежит у меня на груди. Моя розовощекая, красивая и такая любимая девочка.

Вот только она не открывает глазки. Совсем. Врачи говорят, что всё хорошо и нет повода для беспокойства. А я тем временем не нахожу себе места. Третий день, как дочка появилась на свет, но так ни разу его не увидела.

События следующих дней я помню размыто. Правильнее будет сказать, что я отчетливо помню только свои переживания и волнения… Нас выписали из родильного дома с направлением к окулисту. Но дома мы пробыли совсем недолго. Даринке на моих глазах становилось всё хуже. Моя доченька отказалась от еды, была неподвижна, а потом у нее начались судороги… Так мы оказались в реанимации... Помню охватившую меня панику и чувство бессилия… Самое ужасное, что может испытать мама. Ты хочешь что-то сделать, как-то помочь своему ребенку, но не можешь ни-че-го! Тяжелое, обволакивающее чувство. В тот вечер врач реанимации мне сообщит, что у Даринки двусторонний микрофтальм…Это значит, что моя дочь никогда не сможет увидеть свою маму, папу и сестренку. Даринка родилась с пороками развития обоих глаз и всю жизнь проведет в темноте. Остальные диагнозы мне говорили постепенно…Порок сердца, микроцефалия головного мозга, эпилептическая энцефалопатия, миатонический синдром…

После появления Дариши наша жизнь сильно изменилась. Если представить жизнь как калейдоскоп, то наша жизнь — это череда таблеток, купирования судорог, реабилитации, бесконечных занятий и не всегда в хорошем настроении мама… Очень трудно быть всегда позитивной, когда твой ребенок неизлечимо болен.

В какой-то момент Сонька подходит ко мне с грустной миной и спрашивает: «Мама, зачем вообще загадывают эти желания если они не сбываются? В этом же и смысл новогоднего чуда? Всё же должно сбываться, да, мам? Так почему моё желание не сбывается…? Я столько раз его загадывала, а чуда так и не случилось! Я так хотела, чтобы ты стала счастливой!»

Я долго потом объясняла Соне, что не все желания может исполнить даже сам Дед Мороз, а еще, что я счастлива, потому что у меня есть она, Даринка и муж. Но так и не смогла объяснить, почему чудо не может случиться в нашей семье…

Шакура Карина Вадимовна

Медицинский психолог отделения стационарной паллиативной медицинской помощи детям