В 2023 году благодаря поддержке благотворителей и волонтёров мы смогли приобрести необходимое хоспису медицинское оборудование, а также то, что нужно постоянно, — специализированное детское питание и расходные материалы (подгузники, пелёнки) и т. д. Часть средств пошла на обеспечение хозяйственных нужд хосписа.
Дети всегда должны оставаться детьми, и задача фонда — сохранить их счастливое детство до конца. С нашими подопечными мы ходим в походы, празднуем дни рождения, катаемся на картах и мотоциклах, отмечаем День леденца в парке Маяковского и просто радуемся каждый день.
Такие праздники дают положительные эмоции, и это помогает справляться со сложностями.
В детском хосписе будет бассейн! В нём можно будет заниматься гидрокинезиотерапией, то есть лечебной физкультурой в воде. А ещё, конечно, беззаботно купаться, брызгаться и хулиганить, ведь даже если ребёнку поставили трахеостому или гастростому – неважно, всё равно можно веселиться, ведь с любыми трубочками детство остаётся с детьми.
Сам фонд также участвует в проведении профильных конференций и организует семинары и школы паллиативной помощи для сотрудников хосписа.
Проект действует на всей территории Свердловской области. В 2023 году «Доступным такси» воспользовались 30 семей из Екатеринбурга, Среднеуральска, Туринской Слободы, Верхней Пышмы, Алапаевске, Полевского.
Фонд собирает заявки, подбирает подходящие занятия и обучает волонтёров: рассказывает о деятельности детского хосписа, паллиативной помощи, особенностях, правилах и этике волонтёрства.
«Варежка добра» — это ежегодная новогодняя акция фонда. Благодаря ей подопечные фонда получают на Новый год желанные подарки. В конце 2023 года Дед Мороз со Снегурочкой исполнили мечты 350 детей с паллиативным статусом. А помогли в этом 250 дарителей — неравнодушные люди, крупные благотворители, школьники и воспитанники детских садов. Фонд выступает как посредник: собирает заявки от родителей и передаёт их дарителям.
В мае в детском хосписе прошёл практический курс, на котором педагог из Челябинска Евгений Харламов обучил медицинский персонал реабилитационному подходу тейпирования в педиатрии и проконсультировал семьи, находившиеся на тот момент в хосписе. По окончании курса сотрудники хосписа получили сертификаты о прохождении образовательной «Тейпирование в педиатрии. Реабилитационный подход».
И уже вскоре детей, находящихся в детском хосписе, обученные специалисты паллиативной службы обклеивали разноцветными тейпами, облегчая этим боль и нормализуя сон и другие процессы в организме паллиативного ребёнка.
29 сентября 2022 года в детском хосписе открылась комната памяти. Это специально организованное место для близких родственников ушедших из жизни маленьких пациентов центра паллиативной помощи.
Открытие комнаты памяти — это большой шаг к созданию собственной культуры бережного сохранения уникальной личности каждого ребёнка, который проходил лечение в хосписе.
«Для детской паллиативной службы это значимое событие. Теперь дни памяти у нас будут проходить каждый год, и каждый родитель сможет прийти, погрустить или улыбнуться, почувствовать, что он не остался один на один со своим горем, что у него есть помощь и поддержка», — поделилась руководитель детского хосписа Елена Сапего.
День леденца — это настоящие выходные в парке Маяковского: колесо обозрения, парк динозавров, путешествие по детской железной дороге и кинотеатр под открытым небом. И, конечно, леденцы и мороженое.
В 2023 году День леденца состоялся для 150 человек — подопечных детского хосписа и их семей. Все они смогли отдохнуть на свежем воздухе, пообщаться и хорошо провести время.
