Приходите 14−15 мая, чтобы обменяться опытом, найти опору и реально изменить жизнь детей к лучшему.
Обсудим, как сделать уход эффективным, а команду — настоящей, как защитить права семьи и не выгореть самим.
Оффлайн: Участвуйте лично (Екатеринбург и УРФо) – приоритет для специалистов региона
Онлайн: Подключайтесь онлайн из любой точки страны.
Регистрация обязательна
Регистрация обязательна
«Майские встречи: ценность каждого дня» — конференция для профессионалов УрФО, меняющих жизнь детей, нуждающихся в паллиативной помощи, где врачи, психологи, юристы, социальные работники, а также родители вместе ищут работающие ответы на сложные вопросы.
Гибридный формат проведения конференции
оффлайн и онлайн.
оффлайн и онлайн.
ПАРТНЕРЫ
СПИКЕРЫ - 14 МАЯ
Выступление родителей детей с онкологическими заболеваниями
🕒 9.15–9.35
Живой голос семьи: как выглядит паллиативная помощь глазами тех, кто живёт с болезнью ребёнка каждый день.
Откровенный разговор о надежде, усталости, поддержке и доверии к медицине.
«Трудные решения" являются таковыми не из-за медицинских, юридических, этических или нравственных вопросов. По-настоящему трудными оказываются эмоциональные и духовные испытания»
(Х. Данн)
Полевиченко Елена Владимировна
(главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ)
🕒 9.35–10.05
Организация онкопаллиативной помощи детям в эпоху таргетной и биологической терапии опухолей.
«Когда наступает время переходить от попыток вылечить болезнь к более разумным и значимым целям, может произойти своего рода исцеление пациента и его близких»
(Х. Данн).
🕒 9.35–10.05
Организация онкопаллиативной помощи детям в эпоху таргетной и биологической терапии опухолей.
«Когда наступает время переходить от попыток вылечить болезнь к более разумным и значимым целям, может произойти своего рода исцеление пациента и его близких»
(Х. Данн).
Боровских Сергей Владимирович
(зав. ОАРиТКМ, ОДКБ, Екатеринбург)
🕒 10.05–10.25
Паллиативный пациент в онкологическом ОРИТ: этические и клинические аспекты.
Как принимать решения, когда ребёнок находится между жизнью и смертью? Реанимация, ИВЛ, границы вмешательства.
«Если пациент умирает в реанимации, подключённый к аппаратам, — это несчастный случай. Спокойную смерть в собственной постели нужно планировать.»
(Х. Данн)
🕒 10.05–10.25
Паллиативный пациент в онкологическом ОРИТ: этические и клинические аспекты.
Как принимать решения, когда ребёнок находится между жизнью и смертью? Реанимация, ИВЛ, границы вмешательства.
«Если пациент умирает в реанимации, подключённый к аппаратам, — это несчастный случай. Спокойную смерть в собственной постели нужно планировать.»
(Х. Данн)
Клипинина Наталья Валерьевна
Медицинский психолог, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, фонд «Подари жизнь»
🕒 10.25–10.45
Качество лечения, качество жизни, качество умирания: как помочь семье увидеть логику и ощутить заботу при переходе на паллиатив.
Психологическая поддержка на самом сложном этапе.
«Паллиативная помощь утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу»
(Б. Клеминсон)
🕒 10.25–10.45
Качество лечения, качество жизни, качество умирания: как помочь семье увидеть логику и ощутить заботу при переходе на паллиатив.
Психологическая поддержка на самом сложном этапе.
«Паллиативная помощь утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу»
(Б. Клеминсон)
Пшонкин Алексей Вадимович
(к.м.н., НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва)
🕒 10.45–11.10
Когда? Где? Сколько? Взаимодействие врача-онколога и врача по паллиативной помощи.
Практическая схема: как не ссориться, а сотрудничать.
«Врач и медсестра обладают разной подготовкой и видят ситуацию с разных ракурсов… каждый вносит аспект, которого бы не было, если бы пациентом занимались только врачи или только медсестры»
(Б. Клеминсон).
🕒 10.45–11.10
Когда? Где? Сколько? Взаимодействие врача-онколога и врача по паллиативной помощи.
Практическая схема: как не ссориться, а сотрудничать.
«Врач и медсестра обладают разной подготовкой и видят ситуацию с разных ракурсов… каждый вносит аспект, которого бы не было, если бы пациентом занимались только врачи или только медсестры»
(Б. Клеминсон).
Шубина Татьяна Сергеевна
(Детский хоспис Московской области «Дом с маяком»)
🕒 11.30–11.50
Организация хосписной помощи на дому у детей с онкологией в терминальный период.
Как сделать дом местом спокойного ухода, а не полем битвы?
«Хосписная помощь учит нас, что дать умереть естественной смертью не означает прекратить заботиться о больном»
(Х. Данн)
🕒 11.30–11.50
Организация хосписной помощи на дому у детей с онкологией в терминальный период.
Как сделать дом местом спокойного ухода, а не полем битвы?
«Хосписная помощь учит нас, что дать умереть естественной смертью не означает прекратить заботиться о больном»
(Х. Данн)
Опыт регионов
Наталья Владимировна Тарасова (Челябинск), Елена Павловна Тропина (Тюмень), Анастасия Андреевна Воробьёва (Екатеринбург)
🕒 11.50–13.00
Алгоритм сопровождения онкологических пациентов специалистами паллиативной помощи.
Три региона — три подхода. Реальные маршруты: от вызова до поддержки в терминальной стадии.
«Никто из нас не обладает всеми необходимыми навыками, чтобы достойно справиться с разнообразием проблем… Это возможно только в работе в команде»
(Б. Клеминсон)
🕒 11.50–13.00
Алгоритм сопровождения онкологических пациентов специалистами паллиативной помощи.
Три региона — три подхода. Реальные маршруты: от вызова до поддержки в терминальной стадии.
«Никто из нас не обладает всеми необходимыми навыками, чтобы достойно справиться с разнообразием проблем… Это возможно только в работе в команде»
(Б. Клеминсон)
Комратова Екатерина Александровна
(психолог, Детский хоспис, Екатеринбург)
🕒 14.00–14.20
Нейрогимнастика как способ укрепления психологического иммунитета.
Для тех, кто выгорает. Простые упражнения для восстановления ресурса у специалистов и родителей.
«Синдром эмоционального выгорания — физическая и психологическая реакция на хронический стресс. Это хуже простого истощения»
(Б. Клеминсон).
🕒 14.00–14.20
Нейрогимнастика как способ укрепления психологического иммунитета.
Для тех, кто выгорает. Простые упражнения для восстановления ресурса у специалистов и родителей.
«Синдром эмоционального выгорания — физическая и психологическая реакция на хронический стресс. Это хуже простого истощения»
(Б. Клеминсон).
Гильфантинова Динара Рифадовна, Ускова Зоя Игоревна
(Ассоциация профессиональных психологов и психотерапевтов, Москва)
🕒 14.20–14.50
«Сказки со смыслом». Коммуникативные аспекты в паллиативной помощи.
Метафоры, истории, диалоги — как говорить о тяжёлом так, чтобы услышали.
«Плохие новости нужно сообщать очень бережно. Не сразу, шаг за шагом… Задавайте открытые вопросы»
(Б. Клеминсон)
🕒 14.20–14.50
«Сказки со смыслом». Коммуникативные аспекты в паллиативной помощи.
Метафоры, истории, диалоги — как говорить о тяжёлом так, чтобы услышали.
«Плохие новости нужно сообщать очень бережно. Не сразу, шаг за шагом… Задавайте открытые вопросы»
(Б. Клеминсон)
Власова Жанна Юрьевна
(клинический психолог, Центр паллиативной помощи детям «Надежда», Тюмень)
🕒 14.50–15.10
Противостоять шторму: ресурс и энергия.
Куда уходят силы у родителей и профессионалов? Инструменты самоподдержки.
«Что может сделать морфин, если больной несчастлив?»
(Б. Клеминсон)
🕒 14.50–15.10
Противостоять шторму: ресурс и энергия.
Куда уходят силы у родителей и профессионалов? Инструменты самоподдержки.
«Что может сделать морфин, если больной несчастлив?»
(Б. Клеминсон)
Сенаторова Марина Александровна
(президент БФ «Первый детский хоспис Свердловской области»)
🕒 15.10–15.30
Беривмент: бережная поддержка семей после утраты ребёнка.
Что делать, когда ребёнок умер? Как не оставить семью одну с горем.
«Качественная паллиативная помощь предлагает систему поддержки, которая помогает также семьям пациентов в период переживания горя»
(Б. Клеминсон)
🕒 15.10–15.30
Беривмент: бережная поддержка семей после утраты ребёнка.
Что делать, когда ребёнок умер? Как не оставить семью одну с горем.
«Качественная паллиативная помощь предлагает систему поддержки, которая помогает также семьям пациентов в период переживания горя»
(Б. Клеминсон)
СПИКЕРЫ - 15 МАЯ
Полевиченко Елена Владимировна
(главный внештатный детский специалист по паллиативной помощи Минздрава РФ)
🕒 9.30–10.10
Семья и родительство в ситуации паллиативной помощи ребёнку: очерк социальных потребностей.
От диагноза до утраты — что на самом деле нужно семье? Жильё, деньги, психология, передышки.
«Паллиативная помощь — это активная всецелая помощь… Цель — наилучшее возможное качество жизни для пациентов и их семей» (Б. Клеминсон)
🕒 9.30–10.10
Семья и родительство в ситуации паллиативной помощи ребёнку: очерк социальных потребностей.
От диагноза до утраты — что на самом деле нужно семье? Жильё, деньги, психология, передышки.
«Паллиативная помощь — это активная всецелая помощь… Цель — наилучшее возможное качество жизни для пациентов и их семей» (Б. Клеминсон)
Сапего Елена Юрьевна,
Сенаторова Марина Александровна
Сенаторова Марина Александровна
(ОДКБ, Детский хоспис) и (БФ «Первый детский хоспис СО»)
🕒 10.10–10.35
5 лет успешного взаимодействия: НКО и хоспис — распределение ролей.
Как государство и благотворительный фонд не дублируют, а дополняют друг друга?
«Качественная паллиативная помощь объединяет заботу о медицинских, психологических, социальных и духовных потребностях пациента»
(Б. Клеминсон)
🕒 10.10–10.35
5 лет успешного взаимодействия: НКО и хоспис — распределение ролей.
Как государство и благотворительный фонд не дублируют, а дополняют друг друга?
«Качественная паллиативная помощь объединяет заботу о медицинских, психологических, социальных и духовных потребностях пациента»
(Б. Клеминсон)
Dr. Benyo Gabor
Руководитель Венгерской ассоциации хосписной и паллиативной помощи, главный врач Детского хосписа "Табита", Будапешт (Венгрия)
🕒 10.35–11.10
Международный опыт – модель детского хосписа Будапешта.
Что мы можем взять у европейской системы? Организация помощи, поддержка семей.
«Концепция хосписной помощи основывается на представлении о том, что каждый из нас имеет право умереть без боли и с достоинством»
(Х. Данн)
🕒 10.35–11.10
Международный опыт – модель детского хосписа Будапешта.
Что мы можем взять у европейской системы? Организация помощи, поддержка семей.
«Концепция хосписной помощи основывается на представлении о том, что каждый из нас имеет право умереть без боли и с достоинством»
(Х. Данн)
Фрайфельд Мария Владимировна
(директор ГКУ СО «Дом ребёнка»)
🕒 11.10–11.35
Комплексный подход к воспитанию детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в социальных учреждениях.
Как организовать жизнь, развитие и заботу, когда ребёнок не может жить в семье.
«Человек, который научился отпускать жизнь, может обрести жизнь не только более насыщенную и динамичную, но и ту, что подготовит его к собственному угасанию»
(Х. Данн)
🕒 11.10–11.35
Комплексный подход к воспитанию детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в социальных учреждениях.
Как организовать жизнь, развитие и заботу, когда ребёнок не может жить в семье.
«Человек, который научился отпускать жизнь, может обрести жизнь не только более насыщенную и динамичную, но и ту, что подготовит его к собственному угасанию»
(Х. Данн)
Смушкина Надежда Ефимовна, Парпура Ирина Борисовна
(Минтруд России по Свердловской области)
🕒 11.35–12.00
Алгоритмы оформления инвалидности детей и 18+.
Юридическая навигация: какие документы, куда подавать, как не потерять выплаты.
«Пациент имеет право участвовать, насколько это осуществимо, в принятии решений… и, когда это возможно, имеет право делать собственный выбор»
(Б. Клеминсон)
🕒 11.35–12.00
Алгоритмы оформления инвалидности детей и 18+.
Юридическая навигация: какие документы, куда подавать, как не потерять выплаты.
«Пациент имеет право участвовать, насколько это осуществимо, в принятии решений… и, когда это возможно, имеет право делать собственный выбор»
(Б. Клеминсон)
СЕКЦИЯ 1 - 15 МАЯ (с 13.00 до 17.30)
Респираторная поддержка. Позиционирование и перемещение.
Практические рекомендации для родителей и медицинского персонала
Практические рекомендации для родителей и медицинского персонала
Резник А.В.
(врач травматолог-ортопед, детский хирург, специалист по клиническому ортезированию ООО «Место заботы»)
🕒 13:15–14:30
«Консервативное и оперативное лечение ортопедических осложнений при заболеваниях с неврологическим дефицитом»
Как предотвратить контрактуры, вывихи и деформации у детей с тяжёлыми неврологическими нарушениями. Когда нужна операция, а когда достаточно ортеза и укладок.
(Адаптировано: у детей с неврологическими заболеваниями профилактика ортопедических осложнений начинается с правильной позы и своевременной фиксации.)
«Боль в костях может доставлять немало проблем… Если боли вызваны наличием костных метастазов, то купировать боль помогут нестероидные противовоспалительные препараты… а также фиксация кости снаружи или изнутри»
(Б. Клеминсон)
🕒 13:15–14:30
«Консервативное и оперативное лечение ортопедических осложнений при заболеваниях с неврологическим дефицитом»
Как предотвратить контрактуры, вывихи и деформации у детей с тяжёлыми неврологическими нарушениями. Когда нужна операция, а когда достаточно ортеза и укладок.
(Адаптировано: у детей с неврологическими заболеваниями профилактика ортопедических осложнений начинается с правильной позы и своевременной фиксации.)
«Боль в костях может доставлять немало проблем… Если боли вызваны наличием костных метастазов, то купировать боль помогут нестероидные противовоспалительные препараты… а также фиксация кости снаружи или изнутри»
(Б. Клеминсон)
Стеванович А.Р.
(специалист по физической реабилитации, директор по клинической работе ООО «Место заботы», Москва) – онлайн-включение
🕒 13:15–14:30 (параллельно)
«Важность организации правильной позы в течение дня для пациентов с нарушениями ОДА»
Поза ≠ положение в кровати. Как дневное позиционирование влияет на дыхание, глотание, качество бодрствования и профилактику пролежней.
Правильная поза — лучшее обезболивание и сохранение остаточной функции.
«Постуральный менеджмент: организация позы ребенка, получающего паллиативную помощь» (название следующего доклада).
«Цель — предупреждать боль, а не реагировать только тогда, когда она становится нестерпимой»
(Б. Клеминсон)
🕒 13:15–14:30 (параллельно)
«Важность организации правильной позы в течение дня для пациентов с нарушениями ОДА»
Поза ≠ положение в кровати. Как дневное позиционирование влияет на дыхание, глотание, качество бодрствования и профилактику пролежней.
Правильная поза — лучшее обезболивание и сохранение остаточной функции.
«Постуральный менеджмент: организация позы ребенка, получающего паллиативную помощь» (название следующего доклада).
«Цель — предупреждать боль, а не реагировать только тогда, когда она становится нестерпимой»
(Б. Клеминсон)
Плотникова Н.Г., Вьюхина Т.А
(врачи ОЦПМПД Детский хоспис, Екатеринбург)
🕒 14:30–15:00
«Как жить с ИВЛ?»
Реальный опыт семей, где ребёнок дышит с помощью аппарата. Что меняется в быту, как организовать сестринский уход, как не бояться отключений и тревог.
А также: как поддержать родителей, чтобы дом оставался домом, а не реанимацией.
«Страх потерять способность дышать может быть настолько же сильным, насколько и само затруднённое дыхание. Медикаменты и дополнительный кислород можно применять как при страхе задохнуться, так и непосредственно при затруднённом дыхании»
(Х. Данн)
🕒 14:30–15:00
«Как жить с ИВЛ?»
Реальный опыт семей, где ребёнок дышит с помощью аппарата. Что меняется в быту, как организовать сестринский уход, как не бояться отключений и тревог.
А также: как поддержать родителей, чтобы дом оставался домом, а не реанимацией.
«Страх потерять способность дышать может быть настолько же сильным, насколько и само затруднённое дыхание. Медикаменты и дополнительный кислород можно применять как при страхе задохнуться, так и непосредственно при затруднённом дыхании»
(Х. Данн)
Казанчеева М.Л.
(эрготерапевт, БФ «Спина бифида»)
🕒 15:15–16:00
«Постуральный менеджмент: организация позы ребенка, получающего паллиативную помощь»
От подушки до вертикализатора: как собрать «пазл» из валиков, ремней и опор. Конкретные схемы для детей с гипертонусом, гипотонусом и смешанными нарушениями.
Правильная поза — это не фиксация, а свобода от боли и вторичных осложнений.
«Цель паллиативной помощи — обеспечить наилучшее возможное качество жизни для пациентов и их семей… включая физический, психологический и духовный аспекты»
(Б. Клеминсон)
🕒 15:15–16:00
«Постуральный менеджмент: организация позы ребенка, получающего паллиативную помощь»
От подушки до вертикализатора: как собрать «пазл» из валиков, ремней и опор. Конкретные схемы для детей с гипертонусом, гипотонусом и смешанными нарушениями.
Правильная поза — это не фиксация, а свобода от боли и вторичных осложнений.
«Цель паллиативной помощи — обеспечить наилучшее возможное качество жизни для пациентов и их семей… включая физический, психологический и духовный аспекты»
(Б. Клеминсон)
Горбач Е.С.
(к.м.н., врач ортопед-травматолог, НМИЦ ТО им. академика Г.А. Илизарова, Курган)
🕒 16:00–17:00
«Восстановление после ортопедических операций»
Послеоперационная реабилитация у паллиативных детей: сроки, нагрузки, обезболивание, психологическая поддержка.
Опыт Центра Илизарова.
Восстановление после ортопедической операции у паллиативного ребёнка — это не возвращение к норме, а улучшение комфорта и мобильности.
«Когда выздоровление больше не является главной целью, пациент и его близкие могут заняться более важными делами — повышать качество жизни, прощаться, вместе горевать»
(Х. Данн)
🕒 16:00–17:00
«Восстановление после ортопедических операций»
Послеоперационная реабилитация у паллиативных детей: сроки, нагрузки, обезболивание, психологическая поддержка.
Опыт Центра Илизарова.
Восстановление после ортопедической операции у паллиативного ребёнка — это не возвращение к норме, а улучшение комфорта и мобильности.
«Когда выздоровление больше не является главной целью, пациент и его близкие могут заняться более важными делами — повышать качество жизни, прощаться, вместе горевать»
(Х. Данн)
Ефремова К.А.
(специалист по соц. реабилитации, физический терапевт, ООО «ТСР-МАРКЕТ.РУ», Красноярск/Иркутск)
🕒 16:00–17:00 (параллельно)
«Обеспечение техническими средствами реабилитации детей и молодых взрослых в условиях ДДИ, социальных и лечебных учреждений»
Как получить коляску, вертикализатор, опоры для сидения, если ребёнок находится в учреждении? Бюрократия, нюансы, лайфхаки.
ТСР — не роскошь, а право. Как его реализовать в закрытых учреждениях.
«Пациент имеет право участвовать, насколько это осуществимо, в принятии решений… и иметь возможность выбора»
(Б. Клеминсон)
🕒 16:00–17:00 (параллельно)
«Обеспечение техническими средствами реабилитации детей и молодых взрослых в условиях ДДИ, социальных и лечебных учреждений»
Как получить коляску, вертикализатор, опоры для сидения, если ребёнок находится в учреждении? Бюрократия, нюансы, лайфхаки.
ТСР — не роскошь, а право. Как его реализовать в закрытых учреждениях.
«Пациент имеет право участвовать, насколько это осуществимо, в принятии решений… и иметь возможность выбора»
(Б. Клеминсон)
СЕКЦИЯ 2 - 15 МАЯ (с 13.00 до 17.30)
Поддержка семей: психологические программы
Тураходжаева К.А.
(онкопсихолог, детский психолог ОФ «Ezgu Amal»)
🕒 13:15–14:00
«Культура заботы и психологическая поддержка семей: опыт Узбекистана»
Как работают с родителями тяжелобольных детей в Узбекистане? Группы поддержки, супервизии, национальные особенности принятия смерти.
Международный взгляд на то, как культура влияет на горевание и поддержку.
«Мы должны принять мир таким, каким он был создан, и глубоко осознать, что жизнь — это дар. Держаться за жизнь из страха — значит отрицать этот дар»
(Х. Данн)
🕒 13:15–14:00
«Культура заботы и психологическая поддержка семей: опыт Узбекистана»
Как работают с родителями тяжелобольных детей в Узбекистане? Группы поддержки, супервизии, национальные особенности принятия смерти.
Международный взгляд на то, как культура влияет на горевание и поддержку.
«Мы должны принять мир таким, каким он был создан, и глубоко осознать, что жизнь — это дар. Держаться за жизнь из страха — значит отрицать этот дар»
(Х. Данн)
Владыкина М.Л.
(клинический психолог, АНО «Агентство медицинских и социальных услуг "Дедморозим")
🕒 14:15–15:00
«Психологическая поддержка молодых взрослых в паллиативе: от зависимости к автономии»
(интерактивный мастер-класс в формате «быстрых знакомств»)
Юноши и девушки 18–25 лет с паллиативным статусом: как помочь им сепарироваться от родителей, строить отношения, принимать решения о лечении.
Формат «быстрых знакомств» — живой обмен опытом между специалистами.
«Мнение подростков следует учитывать… даже очень маленькие дети имеют право участвовать в принятии решений относительно лечения в конце жизни»
(Х. Данн)
🕒 14:15–15:00
«Психологическая поддержка молодых взрослых в паллиативе: от зависимости к автономии»
(интерактивный мастер-класс в формате «быстрых знакомств»)
Юноши и девушки 18–25 лет с паллиативным статусом: как помочь им сепарироваться от родителей, строить отношения, принимать решения о лечении.
Формат «быстрых знакомств» — живой обмен опытом между специалистами.
«Мнение подростков следует учитывать… даже очень маленькие дети имеют право участвовать в принятии решений относительно лечения в конце жизни»
(Х. Данн)
Шубина Т.С.
(врач-педиатр, Детский хоспис Московской области «Дом с маяком»)
🕒 15:15–16:00
«Протокол комфорта при умирании ребёнка и молодого взрослого»
Конкретный чек-лист: что делать, когда смерть неизбежна в ближайшие часы. Купирование боли, предсмертный этап, прощание, поддержка родителей.
Протокол комфорта — это план спокойного ухода, а не капитуляция.
«Если пациент умирает в реанимации, подключённый к аппаратам, — это несчастный случай. Спокойную смерть в собственной постели нужно планировать»
(Х. Данн)
🕒 15:15–16:00
«Протокол комфорта при умирании ребёнка и молодого взрослого»
Конкретный чек-лист: что делать, когда смерть неизбежна в ближайшие часы. Купирование боли, предсмертный этап, прощание, поддержка родителей.
Протокол комфорта — это план спокойного ухода, а не капитуляция.
«Если пациент умирает в реанимации, подключённый к аппаратам, — это несчастный случай. Спокойную смерть в собственной постели нужно планировать»
(Х. Данн)
Расковалова Ж.С.
(специалист по развитию программ и проектов, БФ «Первый детский хоспис Свердловской области»)
🕒 16:15–17:00
«Волонтеры детского хосписа – первые помощники родителям и персоналу»
Чему можно обучить волонтёра, чтобы он действительно разгружал семью, а не создавал лишнюю заботу. Границы, этика, реальные кейсы.
Как превратить добрые намерения в эффективную помощь.
«Командная работа жизненно необходима в паллиативной помощи… Волонтёр — полноправный член команды, если он обучен и поддерживаем»
(Б. Клеминсон)
🕒 16:15–17:00
«Волонтеры детского хосписа – первые помощники родителям и персоналу»
Чему можно обучить волонтёра, чтобы он действительно разгружал семью, а не создавал лишнюю заботу. Границы, этика, реальные кейсы.
Как превратить добрые намерения в эффективную помощь.
«Командная работа жизненно необходима в паллиативной помощи… Волонтёр — полноправный член команды, если он обучен и поддерживаем»
(Б. Клеминсон)
СЕКЦИЯ 3 - 15 МАЯ (с 13.00 до 17.30)
Юридическая навигация (проект «Особое право»)
Халилова В.Л., Лозицкий Н.Н.
(юрист БФ «Первый детский хоспис Свердловской области»)
(специалист по социально-правовой навигации, Первый московский детский хоспис)
🕒 13:15–14:00
Реальные истории из практики:
где бюрократия ломает жизни и как это исправить.
«Самое лучшее, что можно сделать, чтобы обеспечить себе медицинскую помощь в будущем, — это обсудить свои пожелания с семьёй и врачом»
(Х. Данн)
(специалист по социально-правовой навигации, Первый московский детский хоспис)
🕒 13:15–14:00
Реальные истории из практики:
где бюрократия ломает жизни и как это исправить.
«Самое лучшее, что можно сделать, чтобы обеспечить себе медицинскую помощь в будущем, — это обсудить свои пожелания с семьёй и врачом»
(Х. Данн)
Лозицкий Н.Н.
(специалист по социально-правовой навигации, Москва)
🕒 14:15–15:00
«Социальная навигация в паллиативе: возможные виды помощи и сопровождения со стороны соц. координаторов. Опыт работы в паллиативной социальной службе Дом с маяком»
Пошаговый алгоритм: от диагноза до оформления всех льгот. Как не потеряться в бюрократии, если ребёнок не может передвигаться.
Социальная навигация — это способ вернуть семье контроль над ситуацией.
«Пациент имеет право участвовать, насколько это осуществимо, в принятии решений относительно оказываемой ему медицинской помощи»
(Б. Клеминсон)
🕒 14:15–15:00
«Социальная навигация в паллиативе: возможные виды помощи и сопровождения со стороны соц. координаторов. Опыт работы в паллиативной социальной службе Дом с маяком»
Пошаговый алгоритм: от диагноза до оформления всех льгот. Как не потеряться в бюрократии, если ребёнок не может передвигаться.
Социальная навигация — это способ вернуть семье контроль над ситуацией.
«Пациент имеет право участвовать, насколько это осуществимо, в принятии решений относительно оказываемой ему медицинской помощи»
(Б. Клеминсон)
Панкова Е.А.
(директор хосписа «18+»)
🕒 15:15–16:00
«Подготовка к переходу в программу 18+: на что стоит обратить внимание»
Когда ребёнку исполняется 18 лет, он выпадает из детской паллиативной помощи. Как заранее подготовить документы, выбрать маршрут, не оставить семью одну.
Переход во взрослую сеть — это не автоматический обрыв, а планируемый этап.
«Заблаговременные распоряжения… следует рассматривать не как руководство к действию, а как предмет для обсуждения»
(Б. Клеминсон)
🕒 15:15–16:00
«Подготовка к переходу в программу 18+: на что стоит обратить внимание»
Когда ребёнку исполняется 18 лет, он выпадает из детской паллиативной помощи. Как заранее подготовить документы, выбрать маршрут, не оставить семью одну.
Переход во взрослую сеть — это не автоматический обрыв, а планируемый этап.
«Заблаговременные распоряжения… следует рассматривать не как руководство к действию, а как предмет для обсуждения»
(Б. Клеминсон)
Мальчукова Е.В., Кузнецова А.В., Латышева А.А., Ударцев Е.В.
(представители Социального Фонда России по Свердловской области)
🕒 16:15–17:00
«О пенсионном и социальном обеспечении детей-инвалидов и пациентов 18+»
«Самое лучшее, что можно сделать, — это обсудить свои пожелания с семьёй и врачом»
(Х. Данн)
🕒 16:15–17:00
«О пенсионном и социальном обеспечении детей-инвалидов и пациентов 18+»
«Самое лучшее, что можно сделать, — это обсудить свои пожелания с семьёй и врачом»
(Х. Данн)
СЕКЦИЯ 4 - 15 МАЯ (с 13.00 до 17.30)
Профессиональная поддержка специалистов
аюпова ю.и.
(психолог, директор Центра сопровождения приемных семей "Найти семью", НКО "Ассоциация замещающих семей Свердловской области")
🕒 13:15–14:00
«Бессилие как часть профессии. Практикум по эмоциональной грамотности и профилактике выгорания для специалистов хосписа»
Практические техники самопомощи для специалистов, работающих с паллиативными семьями.
«Синдром "эмоционального выгорания"... засматривается как физическая и психологическая патологические реакции организма на хронический стресс»
(Б. Клеменсон)
🕒 13:15–14:00
«Бессилие как часть профессии. Практикум по эмоциональной грамотности и профилактике выгорания для специалистов хосписа»
Практические техники самопомощи для специалистов, работающих с паллиативными семьями.
«Синдром "эмоционального выгорания"... засматривается как физическая и психологическая патологические реакции организма на хронический стресс»
(Б. Клеменсон)
Казанчеева М.Л.
(эрготерапевт, БФ «Спина бифида»)
🕒 14:15–15:00
«Эргономика пространства: важное понимание для специалистов»
Как организовать пространство вокруг ребенка и для удобства семьи.
Эргономика — это профилактика выгорания в ситуации болезни.
«Большая загруженность является проблемой не только для докторов и медсестёр, но и для членов семьи. Паллиативная помощь — трудоёмкая работа» (Б. Клеминсон)
🕒 14:15–15:00
«Эргономика пространства: важное понимание для специалистов»
Как организовать пространство вокруг ребенка и для удобства семьи.
Эргономика — это профилактика выгорания в ситуации болезни.
«Большая загруженность является проблемой не только для докторов и медсестёр, но и для членов семьи. Паллиативная помощь — трудоёмкая работа» (Б. Клеминсон)
Комратова Е.А.
(психолог ОЦМПМД ГАУЗ ОДКБ СО "Детский хоспис", Екатеринбург)
🕒 15:15–16:00
«Нейроногимнастика как инструмент повышения тонуса»
Нейрогимнастика как способ укрепления психологического иммунитета. Для тех, кто выгорает. Простые упражнения для восстановления ресурса у специалистов и родителей.
«Синдром эмоционального выгорания - физическая и психологическая реакция на хронический стресс. Это хуже простого истощения»
(Б. Клеминсон)
🕒 15:15–16:00
«Нейроногимнастика как инструмент повышения тонуса»
Нейрогимнастика как способ укрепления психологического иммунитета. Для тех, кто выгорает. Простые упражнения для восстановления ресурса у специалистов и родителей.
«Синдром эмоционального выгорания - физическая и психологическая реакция на хронический стресс. Это хуже простого истощения»
(Б. Клеминсон)
Ларина А.В.
(старший преподаватель кафедры логопедии и клиники дизонтогенеза ФГБОУ ВО УрГПУ, Екатеринбург)
🕒 16:15–17:00
«Как развивать чувствительность и отклик на ощущения у детей с тяжёлыми нарушениями, у которых сильно ограничены движения»
Сенсорная интеграция у неговорящих, неподвижных детей. Как понять, что ребёнок чувствует, и как дать ему новый опыт через осязание, звук, запах.
Маленькие шаги к большой коммуникации — для логопедов, эрготерапевтов, педагогов, родителей.
«Паллиативная помощь включает психологические и духовные аспекты… даже если пациент не может говорить, его тело продолжает посылать сигналы»
(Б. Клеминсон)
🕒 16:15–17:00
«Как развивать чувствительность и отклик на ощущения у детей с тяжёлыми нарушениями, у которых сильно ограничены движения»
Сенсорная интеграция у неговорящих, неподвижных детей. Как понять, что ребёнок чувствует, и как дать ему новый опыт через осязание, звук, запах.
Маленькие шаги к большой коммуникации — для логопедов, эрготерапевтов, педагогов, родителей.
«Паллиативная помощь включает психологические и духовные аспекты… даже если пациент не может говорить, его тело продолжает посылать сигналы»
(Б. Клеминсон)
ПАРТНЕРЫ
14 МАЯ
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Бизнес-центр «Панорама», ул. Куйбышева, д. 44 Д
15 МАЯ
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ
Конгресс-отель «Екатеринбург», ул. Бебеля, д. 59
для участников
КОУРОВА ТАТЬЯНА
+7 904 389 73 15
manager@dhospis.ru
КОУРОВА ТАТЬЯНА
+7 904 389 73 15
manager@dhospis.ru
для партнеров
АЛЕНА АШИХИНА
+7 922 957 79 16
fundraising@dhospis.ru
АЛЕНА АШИХИНА
+7 922 957 79 16
fundraising@dhospis.ru