Две недели каждый день им не давали скучать волонтеры и гости Детского хосписа. Среди которых конечно же были Дед Мороз со Снегурочкой с подарками, представлением и угощениями.
Ребята сами нарисовали на мастер-классах символ года дракона на шоперах и изготовили новогодние веночки. По заявке на акцию "Варежка добра" дети получили свои подарки. А Даше они были вручены лично феей.
Ну подарки подарками, а о здоровье забывать нельзя: провели деткам курс массажа и обследование ночной пульсоксиметрии, сводили на водные процедуры и солевую пещеру.
Мы уверены, что улыбки этих детей говорят о том, что все у нас получилось.
А получилось это благодаря Вашей поддержке, друзья. Поддержать проект помощи семьям с нервно-мышечными заболеваниями Вы можете на сайте www.dhospis.ru
БФ Первый детский хоспис СО с каждым новым заездом старается улучшить качество пребывания семей. А это:
- привлечение специалистов с опытом ведения такого заболевания
- организация мультидисциплинарных встреч - консультации невролога, реаниматолога, педиатра, и др. специалистов для каждого ребёнка
- проведение мастер-классов и организация развлекательных мероприятий для детей с учётом их возраста и интересов
- конечно же проведение мастер-классов для родителей - кулинарные шоу, дни красоты и другие
- организация фондом выездов в Океанариум, Картинг каждый раз даёт незабываемые ощущения, об этом говорят улыбки и восторг детей.
Помимо всего перечисленного все также проводятся обязательно гидрованна, гидрокушетка и солевая пещера, а также очень нужные игры дефектолога с детьми. Родители получают консультацию клинического психолога.
Отзывы и пожелания родителей после каждого заезда дают нам понимание того, что мы движемся в нужном направлении.
Все это благодаря Вашей поддержке.
Дата 31.10.23.
МДД на сегодня неизлечимое заболевание, которое начинает проявляться у мальчиков с 4х лет. Они начинают ощущать мышечную слабость (вставать с помощью рук с пола, тяжело подниматься по лестнице, не могут быстро бегать, прыгать) . Мышечная слабость со временем прогрессирует и приводит их к 13-15 годам к инвалидной коляске
Но такого быстрого прогрессирования можно избежать, если соблюдать 2 правила:
1. Подобрать правильное медицинское сопровождение в течение всей жизни ребенка.
2. Создать правильную психологическую и моральную обстановку вокруг ребенка, прежде всего в семье, а затем и в окружающем мире.
Для соблюдения этих правил БФ «Первый детский хоспис» на протяжении уже пяти заездов внедряет в проект помощи семьям с МДД обучающие семинары и консультации врачей областной клинической детской больницы, приглашенных специалистов по тейпированию, эрготерапии, ЛФК, реабилитации и массажа, психологов и, конечно же, досуговые мероприятия.
Создается своего рода взаимодействие такого характера, при котором союз врач-ребенок-родитель дает колоссальные результаты. Об этом говорят отзывы родителей, который побывали уже на этих заездах и улыбки детей, которые мы встречали каждый день.
VI заезд запомнится надолго персоналу детского хоспи
са. Это бы самый веселый и заполненный смехом заезд мальчишек от 4х до 16 лет. Начался он с поездки в Парк Маяковского (https://t.me/childrens_hospice/1007) на День леденца. А как подружились родители!!! Они были вместе со своими детьми на мастер-классах, посвященных кулинарии, творчеству. Потом и сами готовили. Папа Артема приготовил замечательный плов. Да-да, в хосписе есть своя кухня для родителей. Но самое незабываемое – это поездка на картинг. Уже в третий раз сотрудники картинга (https://t.me/childrens_hospice/1023) катают ребят. В этот раз гонки устроили и родители. А еще своей теплой дружной командой мальчишки сделали день рождения постояльца хосписа Коли веселым и незабываемым (https://t.me/childrens_hospice/1051). Прошло две недели заезда и мальчишки начали разьезжаться. Наш маленький герой Артем со слезами отпускал ребят. И они договорились, что еще раз приедут и снова весело проведут время.
Благодаря медицинскому персоналу детского хосписа, руководителю Сапего Е.Ю., волонтерам и Вашей поддержке, дорогие друзья, БФ Первый детский хоспис реализует этот проект.
Дата 22.08.
«Меня зовут Мария, я из Верхнего Тагила. Нашему 8 летнему сыну Богдану в 2022 г был поставлен диагноз миодистрофия Дюшенна (МДД). Мы начали искать информацию об этом заболевании и вышли на Татьяну куратора проекта помощи семьям МДД БФ «Первый детский хоспис СО».
Татьяна, мама уже взрослого мальчика с МДД, рассказала с чего нужно начать, а именно получить статус паллиативной помощи, каких специалистов еще нужно пройти и пригласила на июльский заезд семей МДД в детский хоспис (проект МДД от БФ Первый детский хоспис г. Екатеринбурга).
Что я получила от заезда в детском хосписе:
1. Это само понятие «хоспис»! Что это не только то место, где проводят последние дни тяжелобольные детки, а дом, где заботятся с любовью к пациенту и его семье. Мне не хватит времени, чтоб описать свои чувства к тем людям, которые работают там. Одним словом "Здесь живёт любовь".
2. Квалифицированные врачи - это реабилитолог, массажист, психолог для родителей, приглашенные детский психолог и эрготерапевт, а также такие услуги как гидрованна, солевая комната и гидрокушетка.
На заезде мы с ребенком получили:
• консультацию ортопеда
• прошли ЭКГ, УЗИ сердца с заключением кардиолога ОДКБ
• пульсоксиметрия
• консультацию тейпотерапевта и реабилитолога из г.Челябинск
• массаж, ЛФК и те самые растяжки, специальные для мальчиков с МДД
3. И конечно же самая приятная составляющая нашего заезда:
• Это мастер-классы, которые устраивал БФ «Первый детский хоспис СО» - их было много, самые запоминающиеся по ЛЕГО и рисованию методикой ЭБРУ
• Это поездка в Океанариум: мы столько рыб и акул никогда не видели!
• Инструктор по силовым нагрузкам провел утреннюю тренировку с мамами на свежем воздухе
• Также в хосписе мы общались с домашними животными - это две обаятельные кошки и собаки
• Детям устроили Шоу мыльных пузырей и сладкой ваты в парке у хосписа
• Приезжал шеф-повар и мы побывали на гастро-вечере, было очень вкусно
Так же я познакомилась с двумя добрыми и отзывчивыми родителями это Тамара и Елена, мы и наши мальчишки подружились с первого дня пребывания.
Я очень благодарна заведующей детского хосписа Сапего Е.Ю., всему достаточно молодому медицинскому персоналу, сотрудникам БФ «Первый детский хоспис СО», и конечно же нашей Татьяне, в организации этого заезда в детском хосписе г.Екатеринбурга. Это единственная на сегодняшний день для нашей семьи реальная помощь для поддержания здоровья нашего сына, так как нет возможности пребывания в таких крупных мегаполисах как Москва и Санкт-Петербург. Вы дали руководство к действию.
Спасибо.
Дата 18.07
Программа заезда была насыщенная и включала в себя:
- Гидрованну, гидрокушетку, спелеокамеру
- Сенсорнаю комнату
- Сеансы щадящего массажа и растяжек
- Консультации ортопеда, кардиолога, реаниматолога, невролога, эндокринолога
- Мамы получили консультации психолога хосписа
- Прослушали лекцию специалиста о правильном позиционирования ребенка, профилактике осанки
- С детьми в игровой форме работал детский психолог. А между консультациями, процедурами и сеансами массажа, была и развлекательная программа, организованная Благотворительным фондом "Первый детский хоспис Свердловской области".
К мальчикам и мамам приезжали артисты крио шоу, показывали чудеса химии и в гости неожиданно пришел Чебурашка.
Ребятам и мамам были проведены уроки музыки на укулеле. В одном из вечеров приходил писатель и читал свои рассказы семьям. Были проведены мастер-классы. С тренером мамы занимались фитнесом. Самым ярким запоминающимся событием стала поездка в Океанариум, где мальчикам и мамам была проведена экскурсия по аквариумам с морскими обитателями.
24 марта родители поздравили коллектив с Днем рождения детского хосписа трогательным видео-поздравлением в стихах, которые читали мальчики с дистрофией Дюшенна и мамы. Было чаепитие с пирогами от БФ Первый детский хоспис.
Родители выражают благодарность медицинскому персоналу детского хосписа и ОДКБ и команде БФ «Первый детский хоспис Свердловской области» за возможность получить мультидисциплинарную помощь!
Дата 3.04